10.05.2021
Жінки Місто Новини Соціальні проблеми

Маю “Право на щастя”: в Тернополі відкриють фотовиставку, щоб привернути увагу до мам дітей з інвалідністю

У Тернополі до Міжнародного дня матері проведуть фотовиставку “Право на щастя”. Її мета – привернути увагу до матерів, які виховують дітей з інвалідністю. 10 жінок – 20 фото про те, з якими думками та емоціями вони щодня живуть і з якими би були не проти жити.

Ініціаторкою проєкту є Олена Коваль. Вона – голова громадської організації “РУХ – ЖИТТЯ БЕЗ МЕЖ” і мама дитини з інвалідністю. Її сину Володі – вже 6 років. І саме завдяки йому жінка відчула, як живуть матері, які виховують дітей з комплексними порушеннями, які потреби у них виникають. Одна з них – послуга денного догляду. Це коли батьки дітей з інвалідністю мають можливість залишати свою малечу на фахівців, а самі в цей час, як мінімум, йдуть на роботу. У Тернополі такої послуги наразі немає. Але родини, котрі виховують дітей із інвалідністю, вкрай у ній зацікавлені, особливо мами. Адже саме на жінку зазвичай лягає відповідальність за виховання дітей, особливо, якщо у них є проблеми зі здоров’ям.

– Коли в сім’ї народжується дитина з інвалідністю чи без, для татів ритм життя, звісно, також змінюється, але вони все ж таки мають можливість вийти на роботу, працювати далі, – пояснює голова ГО. – Але якщо в родині є дитина з інвалідністю, мама переважно не має вибору – вона вимушена залишатися вдома.

Догляд лягає на плечі мами

Як пояснює Олена Коваль, відповідно до статті 16 Закону “Про соціальні послуги” від 2020-го року, послуга денного догляду є базовою, а отже, органи кожної громади зобов’язані її забезпечити, відповідно до потреб мешканців цієї громади. У Тернополі є родини, які зараз об’єднуються і прагнуть змінити своє життя на краще.

У проєкті “Право на щастя” взяли участь 10 жінок, кожна з них має дитину з важкими формами функціональних порушень. За цим складним формулюванням ховаються затримки в розвитку, проблеми з мовленням. 9 із 10 дітей учасниць не ходять, а це означає, що їм постійно потрібна стороння підтримка. Коли немає можливості денного догляду, все це лягає на плечі мами.

Олена Коваль розуміє всіх цих жінок як ніхто.

– Вже майже сім років я постійно біля дитини, не маю можливості повноцінно працювати і розумію, що далі так тривати не може, – каже Олена Коваль. – Є таке поняття “соціальна інвалідизація” мене і моєї дитини. Це коли коло спілкування значно обмежується через життєві обставини.

Тож проєкт має об’єднати батьків і донести до інших: незважаючи на стан здоров’я дитини, ми всі маємо право на соціалізацію.

– Часто говорять, що матері повинні просто змиритися, бо “ну, ви ж розумієте, що ваша дитина така чи ось така, то що ж ви хочете?”, – пояснює Олена Коваль. – Так, на даний момент у нас в Тернополі є садок, який готовий нас прийняли, але він – в протилежній частині міста. І люди, які виховують дітей з інвалідністю, розуміють, як це – годину добиратися до нього. Якщо дитина має поведінкові порушення, а ви потрапляєте в затори, це може закінчитися істерикою. Адже дитину неможливо втримати на місці, вона кричить. Мова йде також і про територіальну доступність.

“Жінка міняє одні стіни на інші” 

Зрештою, кожен дошкільний заклад має і вікові обмеження. Цей садок також приймає малюків віком лише до 8 років. А що робити далі? А далі – школа, обов’язкова освіта для дітей, незважаючи на те, є в когось інвалідність чи ні.

– Якщо дитину, яка має глибоку психічну та моторну затримку розвитку і беруть у школу, то в неї обов’язково має бути супроводжуючий, переважно це матір, – наголошує Олена Коваль. – Тобто, якщо для дитини ситуація змінюється на краще: вона отримує нові знайомства, спілкування, то для мами – ні. Вона й надалі прив’язана до своєї дитини. Мама просто міняє одні стіни на інші.

А всі ці матері – це жінки, віком плюс-мінус 30 років, які мають освіту, потенціал, бажання розвиватися і проявляти себе. Але в таких умовах вони позбавлені будь-яких можливостей.

Олена Коваль також зауважує, що життя мами не може крутитися довкола лише дитини з інвалідністю. Адже є й інші члени родини, інші діти, чоловік, батьки. Вони також потребують уваги. Та й сама жінка, насправді передусім вона, має знаходити час на себе. Інакше все це закінчиться вигоранням та депресіями.

– Групи денного догляду зазвичай розглядають лише через призму витрат, бо ж ці діти не будуть платниками податків у майбутньому, – продовжує пояснювати Олена Коваль. – Однак, за підрахунками фахівців, кожна вкладена чимраніше гривня у розвиток дітей з інвалідністю зекономить 7 гривень у майбутньому. Бо діти вчаться обслуговувати себе самотужки, є прогрес у розвитку. Та й матері не вигорають. А це зберігає сім’ї, бо ми також знаємо, що дитина з інвалідністю стає чималим випробуванням, і відсоток розлучень в родинах з таким досвідом дуже високий.

То про що ж фотовиставка? З кожною із десяти жінок зробили дві світлини. Одне фото – про емоцію, яку відчуває жінка на даний момент, інше – дзеркальне до першого. Та ж жінка, але з можливістю самореалізації.

– Якою вона себе бачить, ким хоче працювати, які її мрії. Ці образи абсолютно універсальні і кожна мама їх відчуває, тож виставку можна згодом показати хоч по всій Україні, бо кожна мама в такій ситуації зрозуміє її посил, – пояснює ідею проєкту Олена Коваль.

Фотовиставку “Право на щастя” відкриють в неділю, 9 травня, о 15.00 в ТРЦ “Подоляни”. Триватиме вона два тижні.

Паралельно запускають однойменний всеукраїнський флешмоб, в рамках якого кожна мама може розповісти свою історію із поясненням, чому є потреба в групах денного догляду. Долучитися до нього можна у соцмережах, додавши тег #Право_на_щастя.

– Достатньо просто розповісти свою історію, навіть якщо Ви мама здорової дитини, – каже Олена Коваль. – Розказати про те, як важливо матерям після народження дитини мати можливість розвитку, самореалізації, а також про необхідність соціального контакту як для дитини, так і для тих, хто завжди поруч із нею.

Головне зображення: учасниці проєкту “Право на щастя”. Олена Коваль — посередині. Джерело: архів Олени Коваль. 

 

 

Схожі пости

“Нічого доброго ані для пацієнтів, ані для медиків”. МОЗ модифікує медичну реформу

Прокуратура оскаржує рішення, завдяки якому на березі озера розбудувалися тернопільські скоробагатьки (фото)

Андрій Вацик

Померла доцентка Тернопільського педагогічного університету