У Тернополі до Міжнародного дня матері проведуть фотовиставку “Право на щастя”. Її мета – привернути увагу до матерів, які виховують дітей з інвалідністю. 10 жінок – 20 фото про те, з якими думками та емоціями вони щодня живуть і з якими би були не проти жити.
Ініціаторкою проєкту є Олена Коваль. Вона – голова громадської організації “РУХ – ЖИТТЯ БЕЗ МЕЖ” і мама дитини з інвалідністю. Її сину Володі – вже 6 років. І саме завдяки йому жінка відчула, як живуть матері, які виховують дітей з комплексними порушеннями, які потреби у них виникають. Одна з них – послуга денного догляду. Це коли батьки дітей з інвалідністю мають можливість залишати свою малечу на фахівців, а самі в цей час, як мінімум, йдуть на роботу. У Тернополі такої послуги наразі немає. Але родини, котрі виховують дітей із інвалідністю, вкрай у ній зацікавлені, особливо мами. Адже саме на жінку зазвичай лягає відповідальність за виховання дітей, особливо, якщо у них є проблеми зі здоров’ям.
– Коли в сім’ї народжується дитина з інвалідністю чи без, для татів ритм життя, звісно, також змінюється, але вони все ж таки мають можливість вийти на роботу, працювати далі, – пояснює голова ГО. – Але якщо в родині є дитина з інвалідністю, мама переважно не має вибору – вона вимушена залишатися вдома.
Догляд лягає на плечі мами
Як пояснює Олена Коваль, відповідно до статті 16 Закону “Про соціальні послуги” від 2020-го року, послуга денного догляду є базовою, а отже, органи кожної громади зобов’язані її забезпечити, відповідно до потреб мешканців цієї громади. У Тернополі є родини, які зараз об’єднуються і прагнуть змінити своє життя на краще.
У проєкті “Право на щастя” взяли участь 10 жінок, кожна з них має дитину з важкими формами функціональних порушень. За цим складним формулюванням ховаються затримки в розвитку, проблеми з мовленням. 9 із 10 дітей учасниць не ходять, а це означає, що їм постійно потрібна стороння підтримка. Коли немає можливості денного догляду, все це лягає на плечі мами.
Олена Коваль розуміє всіх цих жінок як ніхто.
– Вже майже сім років я постійно біля дитини, не маю можливості повноцінно працювати і розумію, що далі так тривати не може, – каже Олена Коваль. – Є таке поняття “соціальна інвалідизація” мене і моєї дитини. Це коли коло спілкування значно обмежується через життєві обставини.
Тож проєкт має об’єднати батьків і донести до інших: незважаючи на стан здоров’я дитини, ми всі маємо право на соціалізацію.
– Часто говорять, що матері повинні просто змиритися, бо “ну, ви ж розумієте, що ваша дитина така чи ось така, то що ж ви хочете?”, – пояснює Олена Коваль. – Так, на даний момент у нас в Тернополі є садок, який готовий нас прийняли, але він – в протилежній частині міста. І люди, які виховують дітей з інвалідністю, розуміють, як це – годину добиратися до нього. Якщо дитина має поведінкові порушення, а ви потрапляєте в затори, це може закінчитися істерикою. Адже дитину неможливо втримати на місці, вона кричить. Мова йде також і про територіальну доступність.
“Жінка міняє одні стіни на інші”
Зрештою, кожен дошкільний заклад має і вікові обмеження. Цей садок також приймає малюків віком лише до 8 років. А що робити далі? А далі – школа, обов’язкова освіта для дітей, незважаючи на те, є в когось інвалідність чи ні.
– Якщо дитину, яка має глибоку психічну та моторну затримку розвитку і беруть у школу, то в неї обов’язково має бути супроводжуючий, переважно це матір, – наголошує Олена Коваль. – Тобто, якщо для дитини ситуація змінюється на краще: вона отримує нові знайомства, спілкування, то для мами – ні. Вона й надалі прив’язана до своєї дитини. Мама просто міняє одні стіни на інші.
А всі ці матері – це жінки, віком плюс-мінус 30 років, які мають освіту, потенціал, бажання розвиватися і проявляти себе. Але в таких умовах вони позбавлені будь-яких можливостей.
Олена Коваль також зауважує, що життя мами не може крутитися довкола лише дитини з інвалідністю. Адже є й інші члени родини, інші діти, чоловік, батьки. Вони також потребують уваги. Та й сама жінка, насправді передусім вона, має знаходити час на себе. Інакше все це закінчиться вигоранням та депресіями.
– Групи денного догляду зазвичай розглядають лише через призму витрат, бо ж ці діти не будуть платниками податків у майбутньому, – продовжує пояснювати Олена Коваль. – Однак, за підрахунками фахівців, кожна вкладена чимраніше гривня у розвиток дітей з інвалідністю зекономить 7 гривень у майбутньому. Бо діти вчаться обслуговувати себе самотужки, є прогрес у розвитку. Та й матері не вигорають. А це зберігає сім’ї, бо ми також знаємо, що дитина з інвалідністю стає чималим випробуванням, і відсоток розлучень в родинах з таким досвідом дуже високий.
То про що ж фотовиставка? З кожною із десяти жінок зробили дві світлини. Одне фото – про емоцію, яку відчуває жінка на даний момент, інше – дзеркальне до першого. Та ж жінка, але з можливістю самореалізації.
– Якою вона себе бачить, ким хоче працювати, які її мрії. Ці образи абсолютно універсальні і кожна мама їх відчуває, тож виставку можна згодом показати хоч по всій Україні, бо кожна мама в такій ситуації зрозуміє її посил, – пояснює ідею проєкту Олена Коваль.
Фотовиставку “Право на щастя” відкриють в неділю, 9 травня, о 15.00 в ТРЦ “Подоляни”. Триватиме вона два тижні.
Паралельно запускають однойменний всеукраїнський флешмоб, в рамках якого кожна мама може розповісти свою історію із поясненням, чому є потреба в групах денного догляду. Долучитися до нього можна у соцмережах, додавши тег #Право_на_щастя.
– Достатньо просто розповісти свою історію, навіть якщо Ви мама здорової дитини, – каже Олена Коваль. – Розказати про те, як важливо матерям після народження дитини мати можливість розвитку, самореалізації, а також про необхідність соціального контакту як для дитини, так і для тих, хто завжди поруч із нею.
Головне зображення: учасниці проєкту “Право на щастя”. Олена Коваль — посередині. Джерело: архів Олени Коваль.
