– Коли тварина потрапляє до пастки, вона відгризає собі лапу – аби лише залишитися живою. Я сприймаю мастектомію у своєму житті саме так. Коли прокинулася після такої операції, тато сказав: “Все, від раку ти відкупилася”, – так психологиня Марина Орап згадує власний досвід пацієнтки онкологічного відділення. Вже кілька років вона проводить тренінги з жінками, які якраз лікуються від раку. І визнає: про рак та мастектомію публічно говорять одиниці. Ще одна табуйована “жіноча” тема, про яку прийнято мовчати.
Жовтень – місяць інформування про рак молочної залози. Відповідно до статистики Міністерства охорони здоров’я України, щороку цей діагноз ставлять 15 тисячам українок. Кілька років тому його почули і три жінки, які погодилися розповісти про власний досвід. Більше того, вони пройшли і через мастектомію – цього вимагало лікування. Двоє із цих жінок попросили не називати їхні прізвища. ”Колеги не знають про протез”, – пояснює Ольга. “Сусіди не в курсі, не хотілося би, щоб поза очі обговорювали і, особливо, щоб щось питали в дітей”, – зізнається Алла.
“Ти ж жінка”
– Що я планувала зробити: в лікарню лягти в липні, на кілька тижнів відправити дітей до батьків у село. Холодильник “забитий” до верху – чоловік хоч і вміє готувати, та йому буде не до того. Ремонт у квартирі перенесемо. Кота візьме свекруха. Собаку погодилася взяти подруга на два тижні, – поки приїхала від лікаря додому, план у Алли вже був готовий. Щоправда, точно його реалізувати їй не вдалося. – Що я насправді мала зробити: сісти і подумати про себе.
Жінка зізнається: мабуть, це шаблонне мислення – наслідок нашого виховання. Ти маєш думати про всіх, бо “ти ж жінка і мама”. Однак тепер вона переосмислює ту свою реакцію. Каже: скоріше за все просто хотіла думати про що завгодно, але не про операцію і не про те, що буде після неї.
– Негоже в такому зізнаватися, але так, період ходіння до “бабок” і цілителів, пошуку в мережі чудодійних методів, які за місяць вилікують, – все це було. Людина хоче вірити в чудо. В те, що з нею не може трапитися нічого поганого. Із кимось – так, але не з нею, – розповідає Алла.
Їсти заморожений лимон, пити соду, прикладати капустяні листки, – перед тим, як погодитися на медикаментозне, а тим паче хірургічне, втручання, жінки часто намагаються використати усі засоби, які хтось радить. Виливають віск, ходять до ворожок… Що завгодно – аби не піти до лікаря. А час спливає.
Першопричиною цього є страх смерті, пояснює психологиня Марина Орап. Крім цього – страхи бути поінформованим про стан свого здоров’я та нести за нього відповідальність. Третє – недовіра до лікарів, бо “їм лише би полікувати когось”.
– При цьому пацієнтки іноді самі собі виписують ліки, бо це допомогло комусь, або навпаки – відмовляються приймати препарати, бо “це мені не треба”. Тут варто розуміти: лікують конкретно ваш випадок, тож те, що спрацювало для когось, не обов’язково допоможе вам. Запитайте у вашого лікаря, як який препарат діє і нащо його вам прописують, аби зрозуміти.
Що ж до любові “лікуватися” у «бабок» та лікарів, то тут є ще один нюанс, зазначає Марина Орап.
– Лікарі, а особливо онкофахівці, часто дуже завантажені. Гляньте, які до них черги. У них немає часу виконувати роль психотерапевта і психолога. Професія теж накладає відбиток, тож вони є більш цинічними і чіткими. А «бабки» – це такі імпліцитні життєві терапевти. Вони пожаліють, розкажуть, що все буде добре, якщо “поводиш цим камінчиком тричі”. Звісно, що людині легше вірити тому, хто обіцяє, що все налагодиться, аніж тому, хто каже “все, відрізаємо, або ви вмираєте”.
Зрештою, це також залежить від того, якого підходу потребує сама пацієнтка.
“Як ти скажеш про це чоловікові?”
Питання про ампутацію грудей – це не питання про втрату частини тіла, це питання про життя, наголошує Марина Орап. Тому що рак з грудей може поширитись на інші органи. Жінки ж часто розглядають мастектомію в аспекті краси і сексуальності, а не здоров’я і життя.
– У жінок виникає страх перед сексом після мастектомії, мовляв, хто ж мене таку захоче, адже, вважається, що для чоловіків жіночі груди – ледь не перша ознака сексуальності. Тому коли до інтиму доходить, жінки після мастектомії часто не знімають ліф – хтось так просто краще себе відчуває, хтось – побоюється реакції партнера, – розповідає психологиня.
Але все знову ж таки індивідуально: бо далеко не всі жінки сприймають груди як основу власної сексуальності, наголошує Марина Орап.
– В будь-якому випадку тут працює правило: поки ти сама себе не сприймеш, важко чекати цього від інших, – продовжує Марина Орап.
Але об’єктивація жіночих грудей цьому, звісно ж, не сприяє. І морально травмують жінок далеко не завжди чоловіки, а й самі жінки.
– Коли ми з лікарем вже визначили дату мастектомії, я зібрала свою жіночу банду – групу підтримки з подруг, які до того пильнували мене вже з рік, – пригадує Алла. – І от, після того, як я розповіла, що так, відрізаємо, всі замовкли. І раптом одна з подруг випалює: “І як ти про це розкажеш чоловікові?”.
Тобто, в момент, коли ти переживаєш через операцію, через те, що тебе болітиме, як ти проходитимеш реабілітацію, ти натомість маєш думати, як сприйме новину про те, що у тебе відріжуть груди, твій чоловік, досі дивується інциденту жінка. Хоча вона навіть не думала про те, що варто було побоюватися його реакції, доки їй про це не сказала подруга.
Коли іншій нашій героїні Ользі призначили мастектомію, із чоловіком вона вже була розлучена.
– Тож, коли сусідки по палаті розповідали про реакцію чоловіків на майбутню ампутацію грудей, думка була єдиною: “Ну, хоча б цим я не переймаюся”, – згадує Ольга. – Тобто, якби був чоловік, то думала б про це точно. Але чому ми так зациклені на тому, хто і що скаже? Це ж моє тіло.
Жінку часто сприймають лише у симбіозі із чоловіком, у нерозривній єдності, пояснює обидва випадки Марина Орап.
– Це ж навіть не про культ тіла, скоріше – про бажання догодити чоловікові, відповідати певним стандартам, – зауважує психологиня. – Загалом у нас часто неправильне ставлення до стосунків, але про це вже варто говорити окремо. Жінки та чоловіки часто будують маніпулятивні стосунки, обманюють, намагаються одне одного змінити. Звідси починаються всі проблеми.
До того ж стосунки будують не на основі дружби та щирості, а бо “так треба”, чи “бо вже пора мати сім’ю”.
– Якщо ви з чоловіком – друзі, то секс – це прекрасне доповнення, – продовжує пояснювати психологиня. – Якщо ж чоловік мені не друг і я боюся йому щось сказати, то справа, найімовірніше, не в мастектомії. Якщо ви вагаєтеся щодо ампутації грудей, бо “що подумає чоловік”, то варто задуматися саме про стосунки. Хвороба вчить бути більш егоїстичними і ставити себе на перше місце. Не думати, як відреагує чоловік, бо у вас грудей немає. А думати, як мені це буде: комфортно чи ні, які наслідки операції, як ви зживетеся з протезом чи захочете робити пластику, яку, до речі, жінки часто роблять саме тому, що цього хочуть чоловіки. А це доволі болючий процес, тим паче, коли тіло отруєне “хімією” і все гоїться дуже погано. Якщо чоловік любить, він прийме вас у будь-якому стані, а це ще, повірте, не найгірший стан.
Зрештою, Марина Орап радить і тут не переймати чужий досвід.
– У вас свої особливості, свій характер і сприйняття, установки і дитячі травми. Аналогічно і про стосунки: якщо у когось із чоловіком негаразди після пережитого, то у вас абсолютно інша ситуація, бо у вас інший чоловік, інші стосунки та інша сім’я, – зауважує фахівчиня.
Прийняти себе
– Операцію мені зробили в січні, а перший раз подивилася я на себе в дзеркало в травні, – розповідає Марина Орап. – Отоді я за весь період лікування, який почався восени, заплакала. Свіжі шви. Страшно. В мене не було проблем, що мене не будуть любити чи що це повпливає на інтимні стосунки. Але мастектомія – це велика психологічна травма. І отут дуже важлива підтримка.
Марина розповідає: хоч як її підтримували подруги, але час від часу хтось та й казала: “Ну чого ти плачеш? Все ж пройшло вже!”, “Нічого страшного немає!”
– Оце найгірше, що може бути. Я на них не ображаюся, бо я з цим впоралися. Це така стандартна реакція оточення: “Не злись, не засмучуйся!”. Але таким чином люди применшують значимість ваших емоцій та переживань, – пояснює психологиня. – Бо ж для мене це важливо. Я злюся, бо мене це розгнівало, засмучуюся, бо є причина, плачу, бо мені страшно глянути на шрам, бо мені шкода себе. З точки зору здоров’я, така операція – важка для організму, з точки зору естетики – спершу теж.
Але людина до всього адаптовується, наголошує психологиня. Потрібен лише час. І тут важливо не прискорювати події. Тут діє той же принцип, що й у лікуванні: те, що певні ліки допомогло комусь одному, не означає, що вони універсальні. Кожна людина потребує своєї кількості часу і на фізичну реабілітацію, і на психологічну.
– Головне – не підганяти себе! – Марина Орап пригадує: згодом навіть доторкнутися до шрам було важко. – Тож на все потрібен час. Не примушуйте себе, але помалу привчайте! Жінкам допоможе усвідомлення того, що це – нормально. Те, що важко дивитися, те, що відбувається відторгнення самої ситуації. Має пройти певний час, щоб ви змогли з цим змиритися і прийняти своє тіло. Це аналогічно до переживання втрати. Всі ті ж стадії. Заперечення, гнів, торги, депресія та примирення.
Ми часто не приймаємо власне тіло, коли здорові. То тут щось бракує, то там щось не те. Як же жінкам сприйняти себе після мастектомії? Марина Орап каже: наша психіка дуже непередбачувана, часто жінки після видалення грудей, навпаки, нарешті починають любити себе.
– Коли від тебе забирають частину тебе, ти розумієш, що насправді все ж було добре, і лише тоді приймають і починають цінувати своє тіло. Але в будь-якому випадку варто звернутися до фахівця. Бо професійна допомога психотерапевта тут все ж потрібна, – Марина Орап розповідає, що теж ходила до спеціаліста, попри те, що сама має психологічну освіту. – Хірурги теж самі собі апендицит не видаляють, з психологами – аналогічно. Сподіваюсь, що незабаром у нас будуть психоонкологи, які розуміють специфіку роботи з такими пацієнтами. Хороших психотерапевтів є досить, просто треба знайти свого.
Що варто знати жінкам після мастектомії
Якщо говорити про підтримку держави, то Марина Орап наголошує: коли після мастектомії все загоюється, жінкам видають протез та раз на півтора роки – комплект білизни.
– Коли вам видають довідку про інвалідність, там є лист реабілітації і в ньому зазначено, які протезні ортопедичні засоби вам належаться: протез і три ліфи, а ще спеціальний компресійний рукав, який допомагає налагодити рух лімфи. Недавно почали пропонувати замість одного з бюстгалтерів купальник, – продовжує пояснювати психологиня. Марина Орап загалом говорить жваво, емоційно, часто сміється,але в цей момент у неї по-особливому загоряються очі. – З купальником у мене взагалі життя налагодилося! Я почала їздити на море! До слова, купальник якраз закриває протез, гарно тримає, ти можеш займатися плаванням – а це найкращий метод для реабілітації. Ти розробляєш м’язи, зокрема й рук. Бо я свою із прооперованої сторони змогла повністю підняти лише через три роки…
Однак, які саме комплекси вправ допомагають при реабілітації, лікарі Марині не розповідали. Майже всю інформацію вона шукала самостійно. Тож згодом у неї виникло бажання поділитися власним досвідом із жінками, які стикаються з тим же діагнозом. Так з часом виникла ГО “Амазонки Тернопілля”ГО “Амазонки Тернопілля”.
– Це так звана пацієнтська громадська організація. Її особливість у тому, що з жінками спілкуються саме ті, хто вже пройшли через лікування чи й мастектомію та реабілітацію. Аналогічні вже давно діють за кордоном, – пояснює Марина Орап, яка є головою цієї ГО. – Тут працює принцип “рівний – рівному”, адже від пацієнтів, які це пережили, інформація сприймається дещо по-іншому, ніж навіть від професійного психолога. Зрештою, навіть та ж інформація про купальники – про неї ми теж говоримо, бо жінки часто про таке не знають.
Тож психологиня радить відвідувати збори пацієнтських організацій на кшталт “Амазонок”. Щоправда, через карантинні обмеження збори тепер не проводять оффлайн, але у фейсбуці є їхня сторінка. Жінки тепер спілкуються або там, або у групі в вайбері. Потрібно лише подати заявку у соцмережі.
Як підтримати людину, яка лікується від онкології чи проходить реабілітацію після мастектомії
Мастектомію важко назвати приємним етапом у житті, іронічно зауважує про пережите Ольга. Це не лише про твої власні переживання, а й про те, як реагує на тебе оточення, як змінюється спілкування з близькими. Деякі стосунки розвалюються на очах, бо не лише оточення не знає, як реагувати на тебе, а й ти сама призвичаюєшся до себе нової.
– Важко пояснити людям, які хочуть як краще, що вони роблять тільки гірше, – каже Ольга, яка пережила мастектомію 5 років тому. – Від цього нікуди не дінешся, бо люди ранять одне одного словами щодня. А тут ти ще більше беззахисна, хоча при цьому часто й дуже агресивна. І не можеш взяти себе в руки. Але й не можеш відгородитися від чужої, часто надмірної, опіки. Ти хочеш плакати, але тобі не дають, бо ж треба тримати хвіст пістолетом, щоб всі бачили: ти – борець, тебе ніщо не зламає. А тебе болить, у тебе фантомні болі, ти не спиш добре, бо незручно спати, бо шрам, бо навіть в душ сходити – це подвиг. Автоматично тягнешся за телефоном, що дзвонить, і ти вже ненавидиш того, хто телефонує просто заитати, як твоє здоров’я, бо це через нього тебе тепер болить половина тіла…
Індивідуальний підхід спрацьовує і щодо підтримки людей, які лікуються від раку. Однак, за словами Марини Орап, є кілька універсальних порад.
Не підтримувати думку, що хвороба дана через щось, за якісь гріхи. Це негативно позначається на психологічній реабілітації. Якщо ви так мислите, ви йдете назад. Варто думати, для чого є хвороба: для переосмислення, для того, щоб збавити оберти. Декому це дається для того, щоб дозволити собі те, в чому жінки собі найчастіше відмовляють – найкраще.
– Бо в нас як: яблучко, рибку – дітям, чоловікові, батькам, а собі – ну, щось там з’їм. Те саме з новим одягом та відпочинком. “Ні-ні, мені не треба, бо дитині треба зібрати на навчання!”. Аж тут хвороба дає можливість отримати найкращі ліки, найкраще харчування. Завжди кажу жінкам: дозволяйте собі це без хвороби. Тоді наше тіло не потребуватиме таких радикальних засобів, – запевняє Марина Орап.
Слухати і не нав’язувати допомоги. Це стосується порад як щодо лікування, так і щодо думок і відчуттів. Не розкидатись фразами на кшталт “не думай про це”.
– Я ще не зустрічала людей, які би спитали основне: “А що хочеш ти? Як тобі допомогти?”. Зазвичай людина відчуває, чого потребує: спокою, захисту, чи, може, щоб друзі прийшли і просто з нею поговорили, чи мовчки посиділи поруч, посміялися чи поплакали разом, погуляли, почитали тобі книжку чи знайшли гарний фільм, – називає можливі варіанти психологиня. – Тобто треба запитати і зробити так, як людина скаже. І не наполягати на тому, як ви вважаєте буде краще.
Не говорити банальностей і не лізти з порадами. Фраза “все буде добре” насправді вже настільки знецінена, що її сприймають як відмашку, а не щире вболівання.
– А ще не розповідайте про все, що ви прочитали в інтернеті про чудодійні методи лікування раку. Я також все це слухала. Більше того, вже навіть коли я поборола онкологію, ці потоки “корисної інформації” не закінчилися, бо ж люди вважають, що рак – це назавжди, – наголошує Марина Орап. – Хочете допомогти? Знову ж таки – запитайте, чи треба пошукати якусь альтернативну інформацію. І не давайте порад, поки вас не попросять.
Дати багато любові.
– Будь-яка хвороба – це крик про любов. У широченному її розумінні, – уточнює Орап. – До свого тіла, до оточення, до життя. Коли ми хворіємо, нам хочуть допомогти, піклуються про нас, шкодують. Тому треба ще й навчитися це сприймати саме як вияв любові. Бо в нас дуже часто це вважають жалістю, яка, як відомо, “принижує людину”. Але не буває любові без співчуття. Треба вміти приймати це піклування. Така любов лікує.
Хвороба не вимагає геройства. Якщо ти слабка через хворобу – треба це сприйняти як етап, наголошує Марина Орап, і дозволити іншим попіклуватися про тебе. Але при цьому і самій не забувати дбати про себе.
Матеріал створено в межах проєкту «Гендерночутливий простір сучасної журналістики», що реалізовується Волинським прес-клубом у партнерстві з Гендерним центром Волині та за підтримки Української медійної програми, що фінансується Агентством США з міжнародного розвитку (USAID) і виконується Міжнародною організацією Internews
Ілюстрації Марічки Юрчак