До Міжнародного дня орфанних захворювань у Тернополі організували фотовиставку “Ти не один”. Головна ідея – показати, що навіть у невеликому місті є сім’ї, які виховують дітей з рідкісними захворюваннями, пояснює організаторка акції Олена Коваль. Участь в проєкті взяло п’ятеро родин, серед них і сама Олена з сином Володею.
– Фотовиставка до Міжнародного дня орфанних захворювань у Тернополі відбулась вперше. Минулого року я ініціювала проведення фотосесії “Орфанні синиці”, це був всеукраїнський флешмоб, цього ж року підтримали традицію, започатковану громадською спілкою “Орфанні захворювання України”, – розповідає Олена Коваль.
Символом орфанних захворювань є кольорові відбитки долонь. Їх свого часу обрали невипадково. Як і дату: 29 лютого – рідкісний день, як і хвороби, з якими стикаються родини.
– Відбитки рук символізують відкритість до світу, що ми готові відкрито говорити про своїх дітей, – пояснює Олена. – П’ять матерів, які взяли участь у проєкті, це хороший старт. Сподіваюсь, їх буде більше в наступні роки.
Скільки точно діток з орфанними захворюваннями є в Тернополі, організаторка не знає, немає такої статистики навіть у МОЗу. Але з тих батьків, котрих вдалось зібрати в спільному чаті, можна точно сказати про два десятки таких родин.
– Хоча, звісно, їх є значно більше, – продовжує Олена. – Деякі батьки відмовлялись від участі у фотосесії. Вони ще поки не готові розповісти свою історію. І це нормально. Не всі батьки готові говорити вголос про своїх дітей. Тому що кожен сам приходить до цього. І це нормально. Через те що ми різні. І кожен реагує по-своєму Але з часом помалу ця ситуація покращиться. Такі акції дають батькам заявити про своїх дітей, що вони є, і вони такі ж, як всі. На виставці були деякі діти, котрі брали участь у фотосесії. Можна було побачити, наскільки вони відкриті до світу і потребують спілкування.
Діти є діти.
Орфанні хвороби — це вроджені або набуті захворювання, що трапляються вкрай рідко — рідше, ніж один випадок на 2000 населення країни. 80% цих захворювань генетично обумовлені. Таке пояснення дає Міністерство охорони здоров’я України. І дуже часто батьки дітей із такими хворобами змушені самі шукати фахівців та потрібну літературу, аби зрозуміти, з чим мають справу. Проєкти на зразок “Ти не один” дають буквально зрозуміти таким сім’ям, що їм є з ким порадитись і поділитись досвідом.
– Це про те, що ти маєш, де отримати підтримку, тому важливо залучити батьків таких діток і тих, кому небайдужа ця тема. Коли ти тільки дізнався діагноз своєї дитини, ти вже можеш отримати достатньо корисної інформації від тих батьків, у яких аналогічна ситуація, – каже Олена Коваль.
Довідково:
В Україні орфанними офіційно визнано 302 захворювання, вони поділені на 16 напрямків. За даними МОЗ, в 2019 році на державні закупівлі ліків і медвиробів для пацієнтів з орфанними хворобами виділили 1,8 млрд грн.
Ознайомитись із діяльністю Громадської спілки “Орфанні захворювання України” можна на їх сторінці у фейсбуці.
Фото з архіву Олени Коваль
