13.06.2021
Відео Здоров’я Новини

Батьки Арсена, який виграв у лотерею дорогий укол від SMA, розповіли, куди віддадуть зібрані кошти (відео)

Кошти, зібрані на лікування Арсена Бориса, у якого діагностували SMA (спінальну м’язову атрофію), віддадуть на благодійність. Про це повідомили батьки хлопчика під час прямого ефіру у фейсбуці. Проте наразі кошти заморожені, вирішувати їх долю батьки зможуть лише після того, коли хлопчик отримає безкоштовну ін’єкцію та пройде реабілітацію. 

Нагадаємо, 1 червня мама Арсена Надія Борис повідомила радісну звістку – її син виграв у лотерею препарат Zolgensma, вартість якого 2 млн доларів.  Відтак збір коштів на цей укол закритий. 

Зазначимо, страшну хворобу виявили в Арсена в січні цього року. SMA  – захворювання, яке вражає ділянку нервової системи, що контролює рух м’язів. У хлопчика SMA другого типу. Проявляється захворювання в перші півроку життя і швидко прогресує. Препарат, який врятує життя дитини, винайшли лише два роки тому і нині його вважають найдорожчим ліками у світі. Ін’єкцію потрібно ввести до 2 років, Арсену вже 1 рік і 7 місяців. Дізнавшись про таку велику суму, батьки хлопчика не здалися і за 4 місяці їм вдалося зібрати перший мільйон. 

Читайте також: “Єдина надія – на Всевишнього і добрих людей”: на лікування Арсенка з Тернопільщини вже зібрали перший мільйон доларів.

– Дізнавшись про діагноз, було дуже важко, але ми взяли волю в кулак і почали боротися за життя дитини і це того варте. Бо якщо докладати максимум зусиль, то буде результат, – каже Надія Борис. – Ми бралися за кожну ниточку, аби врятувати дитину, в тому числі подали документи на лотерею.

“Без підтримки людей ми б здалися”

Швейцарська компанія-виробник Zolgensma запустила лотерею у країнах, де продаж цього преперату ще не затверджений. Переможці лотереї отримають ін’єкцію безкоштовно. Відтак, дізнавшись про таку програму, 1 березня батьки Арсена здали відповідні документи у Києві.  

– Ми не вірили, що з цього щось вийде, бо в Арсенка другий тип SMA, а є дітки першим типом, яким набагато важче. І ось через два місяці отримали підтвердження про виграш! Ми безмежно щасливі! – ділиться емоціями тато хлопчика Юрій Борис. – Цей шлях був непростим, були дуже важкі моменти. Здавалося, що ми вже зробили все, що могли і просто не знали, за що братися далі. Але підтримка багатьох людей нам допомагала. Без вас ми б здалися в якийсь момент. Це додавало сили. Дякуємо усім, хто почав з нами цей шлях, хто вірив у нас, хто допомагав, чи міг – інформаційно, фінансово, молитвою, виробами на благодійні ярмарки. Арсенко став рідний для багатьох людей.

Батьки хлопчика кажуть, що відколи дізналися про діагноз сина, лягали і прокидалися лише з думкою, щоб врятувати життя хлопчика. Сьогодні вони вдячні усім, хто долучився до збору коштів. А це священники, вчителі, лікарі, жителі їхньої громади, школярі, жителі різних міст України та закордону, відомі люди, співаки, підприємці, політики. 

Коли Арсенкові зроблять ін’єкцію

Точна дата, коли Арсен отримає укол, наразі невідома. Це може статися орієнтовно через 1-3 місяці, кажуть батьки. Ін’єкції введуть в Києві у лікарні “Охматдит”.  

Батьки кажуть, що поки Арсен не отримає укол, вони вирішили заморозити зібрані кошти. 

– Всі вони є, ми звідти ні гривні не візьмемо, бо ці кошти призначалися лише на лікування, – запеняє Надія Борис. – Вони 100% підуть на благодійність, але ми змушені спочатку вилікувати свою дитину. Будемо впевнені в тому, що син отримав укол, – тоді будемо вирішувати подальшу долю коштів. 

Також батьки додають, що після укола дитині потрібна буде реабілітація, відповідно певна сума буде потрачена на неї. На жаль, в Україні для “смайликів”, як дізнавалися батьки, нема доброї реабілітації. Спеціальні центри, які займаються з такими дітками, є за кордоном. 

– Ми хочемо потрапити на реабілітацію саме в такий центр, після якого буде найкращий результат, – зазначає мама Арсена. – Ми розуміємо, що це дуже велика перемога, але це лише якась частина. Бо попереду нас чекає ще багато чого, і ми постараємося гідно це пройти, бо дуже багато людей за нього молиться і переживає. 

Батько дитини обіцяє залишок зібраних коштів надати тим, хто цього найбільше потребуватиме.

– Наша мета – зробити нашу дитину здоровою. Спершу – лікування і реабілітація, а потім більша частина коштів піде на благодійність. Куди саме, ми поки що не думали. Але це піде в правильне русло, тим, хто дуже цього потребує, – додає Юрій Борис.

Читайте також: Життя однорічного Максимка з Тернополя залежить від дороговартісних ліків. Батьки просять про допомогу.

Хоча збір коштів на лікування Арсена припинений, благодійні концерти та ярмарки, які були заплановані, відбудуться, наголошує Надія Борис.

– Там мали збирали кошти для Арсена і Максимка Атонишина з Тернополя, у якого теж SMA, тепер допомога буде тільки для Максимка, – пояснила жінка продовження благодійних акцій.

Фото з фейсбук-сторінки Надії Борис. 

 

Схожі пости

“Мовчання вбиває” – тернополян скликають на акцію

Redaktsia

Фермера з Хмельниччини, який хотів себе підпалити, рятував… прокурор області Петро Бойко

Патрульні допомогли пенсіонерці, яка заблукала і не могла знайти дорогу додому