Про біду у родині Юлії і Володимира Антонишиних знає чимало людей. Однорічний син Максим страждає на спінальну м’язову атрофію 2 типу. Нещодавно у малюка з’явився шанс на одужання — його почали лікувати сучасними медикаменти. Але дороговартісні ліки хлопчику необхідно приймати пожиттєво, тому родина знову благає про підтримку.
Маленький Максим з’явився на світ у листопаді 2019 року. Подружжя Антонишиних з нетерпінням чекали на народження первістка. Молоді батьки раділи синочку і ділилися щасливими мріями: про першу прогулянку парком, спільну поїздку на море, про ігри в футбол. Вони ще не знали, що попереду на них чекає важке випробування. Адже в організмі їхнього сина зачаїлася смертельна страшна недуга — спінальна м’язова атрофія (СМА).
Хвороба дала про себе знати, коли немовляті виповнилося 4 місяці.
«Ми зауважили, що Максимчик не опирається на ніжки. Лікарі сказали, що так буває, бо дитина пережила під час пологів нестачу кисню. Нас запевнили, що зі здоров’ям сина все налагодиться, порадили пройти масаж. Після одного з курсів ми помітили позитивний ефект. Максим почав трошки повзати, але так і не міг сам сісти. Після повторного курсу в дев’ять місяців масажистка припустила, що з дитиною щось не те, бо м’язи сина не реагували на масаж», — розповідає мама хлопчика Юлія Антонишин.
Антонишини знову кинулися по спеціалістах. Потім були неодноразові огляди лікарів, обстеження, консультації. Медики запідозрили у малюка спінальну м’язову атрофію. Аналізи на недугу у Максимка взяли у Львові. І через місяць нестерпного чекання діагноз таки підтвердився. У дитини виявили спінальну м’язову атрофію 2 типу.
СМА — це рідкісна хвороба, спричинена дефектом у гені SMN1. Як пояснює Юлія Антонишин, в організмі хворого не виробляється білок, котрий живить мотонейрони спинного мозку, відтак нервові клітини не подають імпульсу до м’язів. Поступовом’язи атрофуються, а дитина втрачає навики та вміння, стає кволою і безпомічною. Спінальнам’язова атрофія наносить удари поступово, але впевнено та нещадно. Пацієнти перестають ходити, сидіти, повзати, згодом недуга позбавляє їх змоги ворушити кінцівками, говорити, ковтати, усміхатися, дихати.
СМА вважають найбільш поширеною генетичною причиною смерті дітей. Ще донедавна цю хворобу вважали вироком. Проте в 2016 році у світі зареєстрували перші ліки від СМА. Невдовзі з’явилися ще кілька новітніх препаратів, з допомогою яких генетичну недугу можна якщо не перемогти остаточно, то хоча би приборкати.
Коли у Максима діагностували СМА, батьки, впоравшись із шоком, оголосили збір коштів на дорого вартісну ін’єкцію, яка коштує 2,3 млн доларів. Наразі це найдорожчі ліки у світі. Сума для молодої сім’ї – непідйомна. Та найгірше те, що час грає проти хворих на спінальну м’язову атрофію. Кожен день без новітнього лікування хвороба прогресує і відбирає в малечі сили. Тому чекання для Максимка Антонишина на збір більш, як двох мільйонів доларів було дуже ризикованим. На щастя, рятівною соломинкою для хлопчика стала пропозиція швейцарської компанії.
«Завдяки небайдужим людям і благодійній програмі доступу до препарату «Еврісіді» від компанії «Рош» Максимко протягом шести місяців отримуватиме медикаменти на пільгових умовах. Доброчинці погодилися тимчасово покривати частину витрат на лікування нашої дитини, — зазначає мама хлопчика. — «Евресіді» — єдині ліки від СМА, які можна приймати вдома. Ці медикаменти впливають на запасний ген. Він здоровий, але малофункціональний. Препарат «заставляє» його працювати ліпше, у пацієнтів покращується рухова активність. Приймаючи ці ліки, дитина зможе сісти, встати на ніжки, почати ходити. У малюків зі СМА зупиняється прогресування недуги, покращується якість життя».
Днями родина Антонишинів отримала заповітну посилку із ліками і Максимко вже почав вживати сироп. Звісно, про виражений ефект від ліків судити ще рано, але за спостереженнями Юлі син став рухливішим і бадьорішим.
Утім радість батьків затьмарює страх за майбутнє хлопчика. Що буде коли програма підтримки від компанії «Рош» завершиться? Адже перерви у лікуванні протипоказані, вони можуть погіршити стан пацієнтів зі СМА, тоді їм загрожуватиме глибока інвалідність. Препарат хворим дітям слід приймати день у день пожиттєво. А він — не з дешевих, його аж ніяк не придбаєш з середньостатистичну українську зарплату.
«Пляшечка «Еврісіди» у США вартує 13 тисяч доларів. Зараз однієї такої упаковки Максимкові вистачає на місяць, проте з ростом дитини доза ліків збільшується, — каже Юля Антонишин. — А ще ж маємо незмінні витрати на реабілітацію сина, адже м’язи малюка потребують постійної допомоги фахівців. Окрім цього, купуємо Максимкові дороговартісні вітаміни, також лікарі порадили нам відвідувати басейн. Щомісяця лише реабілітація Максима обходиться нам у 20 тисяч гривень».
В голосі молодої мами відчутний сум. Бо життя і здоров’я її сина залежить від грошей. Родина Антонишиних продовжує просити про фінансову підтримку всіх небайдужих, аби у малого Максимка було справжнє дитинство, ігри у футбол і прогулянки парком власними ніжками.
Допомогти дитині здолати СМА має змогу кожен. Кошти на лікування хлопчику можна перерахувати за нижче вказаними рахунками. Долучитися до порятунку малюка запрошуютьй у групах підтримки Максима Антонишина у Фейсбуці та Інстаграмі.
ДЛЯ ЖИТЕЛІВ УКРАЇНИ
MONOBANK
4441114423099561
АНТОНИШИН ВОЛОДИМИР МИКОЛАЙОВИЧ (Тато)
ПРИВАТБАНК
5168757332535584
АНТОНИШИН ЮЛІЯ ВОЛОДИМИРІВНА (Мама)
АЛЬФА-БАНК
5355571108937020
АНТОНИШИН ЮЛІЯ ВОЛОДИМИРІВНА (Мама)
ДЛЯ ЖИТЕЛІВ ІНШИХ КРАЇН!!!
ПРИВАТБАНК (ДОЛАРОВА)
(USD) 4149499146292949
IBAN:UA263052990000026209894706080
ANTONYSHYN VOLODYMYR (Тато)
ПРИВАТБАНК (ДОЛАРОВА)
(USD)5168745102886956
IBAN:UA293052990000026201895250856
ANTONYSHYN YULIIA (Мама)
ПРИВАТБАНК (ЄВРО)
(EUR) 4149499146292931
IBAN:UA343052990000026204894706397
ANTONYSHYN VOLODYMYR (Тато)
