Кошти, зібрані на лікування Арсена Бориса, у якого діагностували SMA (спінальну м’язову атрофію), віддадуть на благодійність. Про це повідомили батьки хлопчика під час прямого ефіру у фейсбуці. Проте наразі кошти заморожені, вирішувати їх долю батьки зможуть лише після того, коли хлопчик отримає безкоштовну ін’єкцію та пройде реабілітацію.
Нагадаємо, 1 червня мама Арсена Надія Борис повідомила радісну звістку – її син виграв у лотерею препарат Zolgensma, вартість якого 2 млн доларів. Відтак збір коштів на цей укол закритий.
Зазначимо, страшну хворобу виявили в Арсена в січні цього року. SMA – захворювання, яке вражає ділянку нервової системи, що контролює рух м’язів. У хлопчика SMA другого типу. Проявляється захворювання в перші півроку життя і швидко прогресує. Препарат, який врятує життя дитини, винайшли лише два роки тому і нині його вважають найдорожчим ліками у світі. Ін’єкцію потрібно ввести до 2 років, Арсену вже 1 рік і 7 місяців. Дізнавшись про таку велику суму, батьки хлопчика не здалися і за 4 місяці їм вдалося зібрати перший мільйон.
Читайте також: “Єдина надія – на Всевишнього і добрих людей”: на лікування Арсенка з Тернопільщини вже зібрали перший мільйон доларів.
– Дізнавшись про діагноз, було дуже важко, але ми взяли волю в кулак і почали боротися за життя дитини і це того варте. Бо якщо докладати максимум зусиль, то буде результат, – каже Надія Борис. – Ми бралися за кожну ниточку, аби врятувати дитину, в тому числі подали документи на лотерею.
“Без підтримки людей ми б здалися”
Швейцарська компанія-виробник Zolgensma запустила лотерею у країнах, де продаж цього преперату ще не затверджений. Переможці лотереї отримають ін’єкцію безкоштовно. Відтак, дізнавшись про таку програму, 1 березня батьки Арсена здали відповідні документи у Києві.
– Ми не вірили, що з цього щось вийде, бо в Арсенка другий тип SMA, а є дітки першим типом, яким набагато важче. І ось через два місяці отримали підтвердження про виграш! Ми безмежно щасливі! – ділиться емоціями тато хлопчика Юрій Борис. – Цей шлях був непростим, були дуже важкі моменти. Здавалося, що ми вже зробили все, що могли і просто не знали, за що братися далі. Але підтримка багатьох людей нам допомагала. Без вас ми б здалися в якийсь момент. Це додавало сили. Дякуємо усім, хто почав з нами цей шлях, хто вірив у нас, хто допомагав, чи міг – інформаційно, фінансово, молитвою, виробами на благодійні ярмарки. Арсенко став рідний для багатьох людей.
Батьки хлопчика кажуть, що відколи дізналися про діагноз сина, лягали і прокидалися лише з думкою, щоб врятувати життя хлопчика. Сьогодні вони вдячні усім, хто долучився до збору коштів. А це священники, вчителі, лікарі, жителі їхньої громади, школярі, жителі різних міст України та закордону, відомі люди, співаки, підприємці, політики.
Коли Арсенкові зроблять ін’єкцію
Точна дата, коли Арсен отримає укол, наразі невідома. Це може статися орієнтовно через 1-3 місяці, кажуть батьки. Ін’єкції введуть в Києві у лікарні “Охматдит”.
Батьки кажуть, що поки Арсен не отримає укол, вони вирішили заморозити зібрані кошти.
– Всі вони є, ми звідти ні гривні не візьмемо, бо ці кошти призначалися лише на лікування, – запеняє Надія Борис. – Вони 100% підуть на благодійність, але ми змушені спочатку вилікувати свою дитину. Будемо впевнені в тому, що син отримав укол, – тоді будемо вирішувати подальшу долю коштів.
Також батьки додають, що після укола дитині потрібна буде реабілітація, відповідно певна сума буде потрачена на неї. На жаль, в Україні для “смайликів”, як дізнавалися батьки, нема доброї реабілітації. Спеціальні центри, які займаються з такими дітками, є за кордоном.
– Ми хочемо потрапити на реабілітацію саме в такий центр, після якого буде найкращий результат, – зазначає мама Арсена. – Ми розуміємо, що це дуже велика перемога, але це лише якась частина. Бо попереду нас чекає ще багато чого, і ми постараємося гідно це пройти, бо дуже багато людей за нього молиться і переживає.
Батько дитини обіцяє залишок зібраних коштів надати тим, хто цього найбільше потребуватиме.
– Наша мета – зробити нашу дитину здоровою. Спершу – лікування і реабілітація, а потім більша частина коштів піде на благодійність. Куди саме, ми поки що не думали. Але це піде в правильне русло, тим, хто дуже цього потребує, – додає Юрій Борис.
Читайте також: Життя однорічного Максимка з Тернополя залежить від дороговартісних ліків. Батьки просять про допомогу.
Хоча збір коштів на лікування Арсена припинений, благодійні концерти та ярмарки, які були заплановані, відбудуться, наголошує Надія Борис.
– Там мали збирали кошти для Арсена і Максимка Атонишина з Тернополя, у якого теж SMA, тепер допомога буде тільки для Максимка, – пояснила жінка продовження благодійних акцій.
Фото з фейсбук-сторінки Надії Борис.
About the author
Ковідом перехворіли вже понад 70% жителів Тернопільщини
Попри вкрай низькі темпи вакцинації на Тернопільщині, в жителів області може бути досить непоганий колективний імунітет. Про це заявив лікар-епідеміолог Володимир Панічєв. – Орієнтовно з коронавірусом за самими скромними розрахунками вже мали зустріч 720-750 тис. жителів області. І ми розраховуємо, що вони мають природнім чином набутий імунітет, – сказав він. На найближчий період фахівець дає дуже оптимістичний прогноз щодо ситуації з коронавірусом. Читайте також: Відкрили центр масової вакцинації, який діятиме у вихідні – З одного боку, колективний імунітет, який є доволі високий, а також відповідна пора року, яка не є сезоном захворюваності хворобами з повітряно-крапельним механізмом передачі, сонячна радіація, вітаміни, ультрафіолет, – навів аргументи Володимир Панічєв. – Все це призвело до покращення ситуації і ця тенденція залишатиметься. Ми очікуємо подальшого зниження кількості захворюваності. Панічєв звернув увагу, що станом на 29 червня в області не було зареєстровано жодного випадку лабораторного підтвердження […]
Коли почнеться парад випускників у Тернополі і якими є застороги на цей день
Парад випускників у Тернополі таки проведуть. Таке рішення прийняли сьогодні на засіданні міського штабу боротьби з коронавірусом. Дійство відбудеться 2 липня, розпочнеться хода біля Надставної церкви о 15 год. Звідти випускники пройдуть на центральний стадіон, де на них чекають урочистості. Читайте також: “Хода в масках – це знущання з дітей”: як у Тернополі проходить парад випускників (фоторепортаж) – Випускники будуть сидіти на трибунах з першого по восьмий сектор, дотримуючись соціальної дистанції. Два ряди сидить, між ними один ряд вільний. Під час ходи буде дистанція між школами. Все продумано і всі про це знають, – сказала під час засідання штабу начальниця міського управління освіти Ольга Похиляк. За її даними, за останні два тижні серед працівників шкіл міста та школярів «фактично немає хворих» на коронавірус. Також Похиляк повідомила, що вакциновано у Тернополі вже 2 тис. освітян, які і будуть задіяні у проведенні […]
“Божа краса”: неймовірні пейзажні фото, зроблені тернополянами після грози (фото, відео)
Захоплюючі фото із красивим небом демонструють у фейсбуці тернополяни та жителі області. Декому вдалося сфотографувати веселку, в одному з сіл випав величезний град. «БОЖА КРАСА!», – так назвав своє фото, зроблене у Збаражі біля церкви Павло Житко. «Не пожежа, не заграва... Це у Тернополі - помаранчеве небо:) Добре, що лише такі наслідки у нас після грози (ну, підтопило там ще трохи у звичних місцях), а не те, що у Львові... РS. На жаль, камера усіх кольорів і відтінків не передає...», – написала під своїми фото Любов Красновська. «Веселка. Зовсім вечір, ще трохи падав дощик. І звідкись сонце кинуло свої останні промені. Хтось захотів розмалювати небо...», –ділиться емоціями від побаченого Зіна Кушнірук. Андрій Кір зробив з салону авто художнє мистецьке фото. «Нагадування, що після дощу завжди виходить сонце», – написав він. Біля Івачева відкрили сьогодні пляж. Юрій Кулик поділився фотографіями звідти. […]
Тернопільщина вже має 11 випускників-двохсотбальників: які стипендії їх чекають
Вже 11 випускників з Тернопільщини показали максимальний результат під час ЗНО та отримали по 200 балів із різних предметів. Про чергові результати тестування повідомила на своїй сторінці у фейсбуці начальниця управління освіти і науки Тернопільської облдержадміністрації Ольга Хома. “Згідно оприлюднених результатів ЗНО 25.06.2021 року в області 200 балів отримали: з історії України - випускники Тернопільського навчально-виховного комплексу №9 та Теребовлянської ЗОШ #1; з біології - випускники Тернопільської Української гімназії, Тернопільського навчально-виховного комплексу №2, Теребовлянської школи№1, Острівської ЗОШ Тернопільського району. Вітаємо!”, - йдеться у повідомленні головної освітянки області. Як ми писали раніше, 200 балів з хімії отримала випускниця Тернопільської української гімназії, з англійської мови – випускниці Бережанської і Зборівської гімназії. Ще троє учасників ЗНО показали найвищий результат з математики. З них: двоє – випускники Тернопільської української гімназії, один – Тернопільської школи з поглибленим вивченням іноземних мов №5. Зазначимо, що випускниця Тернопільської […]
“При такій температурі повітря вогонь поширювався дуже швидко”: як боролися з пожежею тернопільського бару
Близько години тривала ліквідація пожежі у барі “Коловорот” на бульварі Шевченка у Тернополі. Нагадаємо, займання почалося о 9.40 24 червня з прибудови бару, все приміщення якого збудоване з дерева. Потерпілих у пожежі немає, на жаль, приміщення бару згоріло практично вщент. Як повідомляють в управління ДСНС в Тернопільській області, о 10:56 пожежу локалізовано на площі 500 м кв, об 11:26 - ліквідовано. - Через 4-5 хвилин після повідомлення про пожежі підрозділ вже був на місці. Орієнтовна площа займання складала 200 квадратів. Люди на той час вийшли з приміщення, декого ми відвели у безпечне місце, - розповідає начальник управління реагування на надзвичайні ситуації Головного управління ДСНС України в Тернопільській області Юрій Ярема. - Місце події обгородили. Згодом оголошено вже більша площа пожежі - 500 кв. м. Вся техніка Тернополя прибула сюди. Також тут працювала швидка, поліція, 41 чоловік особового складу. Читайте також: У […]
Обвинувачений вже шукає компроміс: невдовзі суд оголосить вирок водію, який нетверезим збив третьокласника на Тернопільщині
Винести вирок у справі ДТП у Прошовій, де нетверезий водій збив 8-річного Юрчика Чорного, Тернопільський міськрайонний суд планував наприкінці червня. Однак засідання довелося перенести на серпень через клопотання обвинуваченого, який перед допитом вирішив детальніше поспілкуватися зі своїм адвокатом та досягти компромісу з родиною травмованої дитини щодо відшкодування матеріальної та моральної шкоди. Суд у цій справі тягнеться ще з вересня минулого року. Проте за цей час, як розповідає мама травмованого хлопчика Наталія Чорна, яка є його законною представницею в суді, обвинувачений ні разу не попросив пробачення і не відшкодував коштів на лікування дитини, яких родина витратила чимало. Адже Юрчик вже переніс 5 операцій, потребує тривалої реабілітації. До того ж, за результатами останнього МРТ у хлопчика збільшується пухлина в голові, яка є наслідком гематоми, яка утворилася від тріщини в черепі після ДТП. Дитині призначили чергове лікування. Нагадаємо, аварія у Прошовій Тернопільського району, […]
