До Міжнародного дня орфанних захворювань у Тернополі організували фотовиставку “Ти не один”. Головна ідея – показати, що навіть у невеликому місті є сім’ї, які виховують дітей з рідкісними захворюваннями, пояснює організаторка акції Олена Коваль. Участь в проєкті взяло п’ятеро родин, серед них і сама Олена з сином Володею.
– Фотовиставка до Міжнародного дня орфанних захворювань у Тернополі відбулась вперше. Минулого року я ініціювала проведення фотосесії “Орфанні синиці”, це був всеукраїнський флешмоб, цього ж року підтримали традицію, започатковану громадською спілкою “Орфанні захворювання України”, – розповідає Олена Коваль.
Символом орфанних захворювань є кольорові відбитки долонь. Їх свого часу обрали невипадково. Як і дату: 29 лютого – рідкісний день, як і хвороби, з якими стикаються родини.
– Відбитки рук символізують відкритість до світу, що ми готові відкрито говорити про своїх дітей, – пояснює Олена. – П’ять матерів, які взяли участь у проєкті, це хороший старт. Сподіваюсь, їх буде більше в наступні роки.
Скільки точно діток з орфанними захворюваннями є в Тернополі, організаторка не знає, немає такої статистики навіть у МОЗу. Але з тих батьків, котрих вдалось зібрати в спільному чаті, можна точно сказати про два десятки таких родин.
– Хоча, звісно, їх є значно більше, – продовжує Олена. – Деякі батьки відмовлялись від участі у фотосесії. Вони ще поки не готові розповісти свою історію. І це нормально. Не всі батьки готові говорити вголос про своїх дітей. Тому що кожен сам приходить до цього. І це нормально. Через те що ми різні. І кожен реагує по-своєму Але з часом помалу ця ситуація покращиться. Такі акції дають батькам заявити про своїх дітей, що вони є, і вони такі ж, як всі. На виставці були деякі діти, котрі брали участь у фотосесії. Можна було побачити, наскільки вони відкриті до світу і потребують спілкування.
Діти є діти.
Орфанні хвороби — це вроджені або набуті захворювання, що трапляються вкрай рідко — рідше, ніж один випадок на 2000 населення країни. 80% цих захворювань генетично обумовлені. Таке пояснення дає Міністерство охорони здоров’я України. І дуже часто батьки дітей із такими хворобами змушені самі шукати фахівців та потрібну літературу, аби зрозуміти, з чим мають справу. Проєкти на зразок “Ти не один” дають буквально зрозуміти таким сім’ям, що їм є з ким порадитись і поділитись досвідом.
– Це про те, що ти маєш, де отримати підтримку, тому важливо залучити батьків таких діток і тих, кому небайдужа ця тема. Коли ти тільки дізнався діагноз своєї дитини, ти вже можеш отримати достатньо корисної інформації від тих батьків, у яких аналогічна ситуація, – каже Олена Коваль.
Довідково:
В Україні орфанними офіційно визнано 302 захворювання, вони поділені на 16 напрямків. За даними МОЗ, в 2019 році на державні закупівлі ліків і медвиробів для пацієнтів з орфанними хворобами виділили 1,8 млрд грн.
Ознайомитись із діяльністю Громадської спілки “Орфанні захворювання України” можна на їх сторінці у фейсбуці.
Фото з архіву Олени Коваль
About the author
“Літр баланди та 450 грамів каші, а тоді 10 годин на шахті”: історія політв’язня з Тернопільщини Ігоря Олещука
– Кадебісти знайшли написаний мною звіт, але під псевдонімом "Грушка". Там я писав, що в школі була дискусія стосовно Мазепи. Історик називав його зрадником, а ми з однокласниками не боялися назвати його патріотом. По цьому знайшли мою контрольну роботу і прийшли по мене... Дали 25 років таборів суворого режиму. Мені було 17... Травень 2021-го року. Майже 73 роки опісля, двором, що на початку вулиці Коперніка, походжає чоловік. З сусідніх дворів вітер приносить сюди білі пелюстки цвіту аличі та вишень. І волосся у чоловіка таке ж біле. Надворі +20, а він – у довгій куртці. Ліва рука – у в'язаній чорній рукавиці. Згодом пояснить: рука мерзне і опухає. Чоловік оглядає дві наглядацькі вишки. Деревина почорніла від дощів. Де-не-де поламані поручні. – Діти гралися, – з посмішкою каже чоловік в чорній рукавиці. Прикидає, що варто десь дістати 3,5 метри дощок, аби встигнути […]
Захворюваність на ковід на Тернопільщині знижується вже 5 тижнів поспіль – епідеміолог
На Тернопільщині тенденцію до зниження захворюваності на ковід спостерігають вже 5 тижнів поспіль, про це на засіданні міського оперативного штабу для боротьби з коронавірусом 14 травня розповів лікар-епідеміолог обласного лабораторного центру Володимир Паничев. З 7 квітня в області спостерігають тенденцію до зниження захворюваності, однак впродовж тижня захворюваність не однакова. Це стала тенденція в цілому в країні, пояснив епідеміолог. – Пов'язано це з поведінкою людей, які зазвичай не звертаються за допомогою в п'ятницю-неділю, а чекають до понеділка. Тому середа-четвер – це тижневі піки, – каже Паничев. – Попри це, жовта лінія на діаграмі – це лінія тренду, яка вказує на тенденцію до зниження захворюваності. Впродовж трьох останніх тижнів середньоденна захворюваність в області наступна: – на цьому тижні – 146 випадків в середньому за день; – на попередньому тижні – 211; – два тижні тому – 271. Ці цифри говорять про чітку тенденцію […]
Тернопільським пенсіонерам за віком знову відновлять пільговий проїзд вдень
Із суботи, 15 травня, в Тернополі скасують обмеження щодо пільгового проїзду пенсіонерів за віком з 10.00 до 16.00. Відповідне рішення ухвалили на засіданні міського штабу для боротьби з коронавірусом. Нагадаємо, це обмеження ввели 22 березня, зважаючи на те, що через карантинні обмеження місць у громадському транспорті не вистачало для всіх, а особливо важко було дістатися на роботу працівникам критичних структур, зокрема, медикам. Як оцінив епідемічну ситуацію в місті лікар-епідеміолог Володимир Паничев, вона має тенденцію до зменшення кількості інфікованих. І вже не перший тиждень. – В цілому ситуація, яку ми спостерігаємо на сьогодні, є підставою, щоб приймати рішення про послаблення карантинних заходів, – каже Паничев. – Відповідно до постанови Кабміну №320, яка дає право посилювати заходи місцевій владі, тепер можна розглядати питання щодо скасування деяких обмежень, введених раніше. Наприклад, щодо обмеження проїзду у громадському транспорті. Читайте також: “А де ж транспорт? […]
Хто зміг потрапити на фінал Кубка України та що відбувається на стадіоні (фоторепортаж, відео)
Бути присутніми на фіналі Кубка України з футболу, де 13 травня зіграють "Динамо" (Київ) та "Зоря" (Луганськ), змогли далеко не всі. Із виділених лише 3000 місць на матч потрапили люди "від футболу", медики, атовці та вихованці дитячих спортшкіл. Про це Терміново розповів голова обласної асоціації футболу Тарас Юрик. За його словами, перш за все квитки отримали "довколафутбольні" люди. – В нас були колективні заявки усіх команд чемпіонату області та чемпіонатів районів, вони мали можливість викупити певну кількість квитків. На це була виділена квота. Велику частину отримали ветерани футболу та дитячо-юнацькі спортивні школи, – розповідає Юрик. – Квитки отримали медики, воїни АТО. За словами Юрика квитки отримували за принципом колективних заявок. Крім того частина квитків пішла і на команди "Зоря" та "Динамо". До цього на рішенні міського штабу для боротьби з коронавірусом йшла мова, що їм виділять 10% від квитків. Дісталися […]
“Мінусуємо в прирості захворювань”: ситуація з ковідом на Тернопільщині різко покращала, але чекають на наслідки травневих свят (відео)
На Тернопільщині та в обласному центрі, зокрема, різко знижується кількість випадків інфікування коронавірусом, а також кількість пацієнтів, які саме хворіють. В Тернополі приріст захворюваності взагалі пішов у мінус – становить -49,8%. Такі дані на засіданні міського оперативного штабу для боротьби з коронавірусом у п'ятницю, 7 травня, повідомив лікар-епідеміолог Володимир Паничев. Епідеміолог нагадує: перед святами він висловлював занепокоєння, щоб внаслідок застіль та гостин рівень захворюваності не почав рости знову. Але наразі критерії оцінювання ситуації дозволяють говорити, що є тенденція до зниження і вона є стабільною: адже знижується не лише кількість нових випадків, а й зменшується кількість людей, які хворіють. – Станом на сьогодні це 6 468 людей, а це вдвічі нижче, ніж ми мали в пік підйому захворюваності, – каже Паничев. – Кількість тих, хто одужують, перевищує кількість тих, хто захворіли. Зменшується також відсоток зайнятості ліжок у медзакладах: 29,7% – це […]
Теми, які викладати геть нелегко: чому навчатимуть тернопільських старшокласників на резонансному спецкурсі
У 2021-2022 навчальному році “Основи сім’ї” ввійдуть до переліку предметів, які мають бути у шкільній програмі Тернопільської міської територіальної громади. Відповідне рішення ухвалили на сесії міськради наприкінці січня цього року. Хоча напередодні по Україні активісти, батьки та фахівці піддали курс нищівній критиці через наявність у підручнику спірних тез та засилля шаблонних, але не завжди підтверджених реаліями, некоректних висновків. Щоправда, до частини зауважень автор курсу все ж дослухався. У Тернополі кінцеве рішення таки дали можливість приймати учням та їх батькам. Якщо вони вирішать, що ці уроки не є необхідними, на них можна буде не ходити. Оцінюватимуть предмет як кінцевий запис у табелі “зарах/незарах”. Аби зрозуміти, про що саме цей курс, журналістка видання “Терміново” придбала робочі зошити для учнів 10-11 класів та проглянула їх із психологинею, директоркою Тернопільського обласного центру соціально-психологічної допомоги “Родина” Оленою Нагірною. Тут мусимо зробити уточнення: після численних звернень […]
