Чотирирічний Артемчик Шкандюк із с. Токи, що на Підволочищині, дуже потребує допомоги небайдужих людей, адже у нього важка орфанна недуга – СМА (спінальна м’язова атрофія), пише “Хата”.
Це рідкісне нервово-м’язове захворювання, спричинене генетичним дефектом. Кілька разів на рік хлопчик проходить реабілітацію для кращої роботи м’язів, щоб зупинити прогресування хвороби. Крім того йому потрібне дороговартісне лікування – 6 мільйонів гривень. Для молодої сім’ї із двома дітками на руках – це просто не підйомна сума.
Артем народився здоровим хлопчиком, але коли йому було два місяці, ми помітили що він малорухливий, – розповідає мама дитини Галина Шкандюк. – Спочатку лікарі сказали, що це відсталість у розвитку. Коли ми приїхали в Тернопіль до невролога, він нас оглянув і направив у Львів в інститут спадкової патології, де Артемчику поставили діагноз СМА – спінальна м’язова атрофія.
Для батьків малюка це стало великим потрясінням, адже прогнози були невтішними, бо на той час лікування не було. Проте наприкінці 2020 року в Україні зареєстрували препарат ЕВРІСДІ, який не дає прогресувати недузі. Це перші і єдині ліки від СМА, які можна приймати вдома.
Саме цей препарат нам зараз дуже потрібний, – наголошує мама Артемчика. – Є батьки, яким вдалося отримати його на гуманітарній основі, але ми цього не можемо зробити, бо навіть волонтерів не маємо. Таких діток, як наш син, держава мала б забезпечити потрібними ліками, але наразі грошей на це не виділяють і ми змушені їх збирати самі. Лікування коштує 6 мільйонів гривень у рік, а повторювати його потрібно щороку.
Батьки Артемчика збирають кошти самотужки з надією на те, що держава таки подбає про таких діток, як їхній синочок, і буде виділяти кошти на такі ліки.Адже зараз жодним із двох зареєстрованих в Україні препаратів для лікування СМА держава хворих не забезпечує.
Поки що родині хлопчика вдалося зібрати лише 190 тисяч гривень.
Допомогти на лікування Артемчика Шкандюка можна переказавши кошти на картки:
ПРИВАТБАНК: 4149 4991 3929 7285 (ШКАНДЮК ГАЛИНА)
АВАЛЬ БАНК 4149 5001 6093 6285 (ШКАНДЮК ГАЛИНА)
НОМЕР ТЕЛЕФОНУ МАМИ: 098 647 74 12
НОМЕР ТЕЛЕФОНУ ТАТА: 068 780 57 06.
