Чотирирічний Артемчик Шкандюк із с. Токи, що на Підволочищині, дуже потребує допомоги небайдужих людей, адже у нього важка орфанна недуга – СМА (спінальна м’язова атрофія), пише “Хата”.
Це рідкісне нервово-м’язове захворювання, спричинене генетичним дефектом. Кілька разів на рік хлопчик проходить реабілітацію для кращої роботи м’язів, щоб зупинити прогресування хвороби. Крім того йому потрібне дороговартісне лікування – 6 мільйонів гривень. Для молодої сім’ї із двома дітками на руках – це просто не підйомна сума.
Артем народився здоровим хлопчиком, але коли йому було два місяці, ми помітили що він малорухливий, – розповідає мама дитини Галина Шкандюк. – Спочатку лікарі сказали, що це відсталість у розвитку. Коли ми приїхали в Тернопіль до невролога, він нас оглянув і направив у Львів в інститут спадкової патології, де Артемчику поставили діагноз СМА – спінальна м’язова атрофія.
Для батьків малюка це стало великим потрясінням, адже прогнози були невтішними, бо на той час лікування не було. Проте наприкінці 2020 року в Україні зареєстрували препарат ЕВРІСДІ, який не дає прогресувати недузі. Це перші і єдині ліки від СМА, які можна приймати вдома.
Саме цей препарат нам зараз дуже потрібний, – наголошує мама Артемчика. – Є батьки, яким вдалося отримати його на гуманітарній основі, але ми цього не можемо зробити, бо навіть волонтерів не маємо. Таких діток, як наш син, держава мала б забезпечити потрібними ліками, але наразі грошей на це не виділяють і ми змушені їх збирати самі. Лікування коштує 6 мільйонів гривень у рік, а повторювати його потрібно щороку.
Батьки Артемчика збирають кошти самотужки з надією на те, що держава таки подбає про таких діток, як їхній синочок, і буде виділяти кошти на такі ліки.Адже зараз жодним із двох зареєстрованих в Україні препаратів для лікування СМА держава хворих не забезпечує.
Поки що родині хлопчика вдалося зібрати лише 190 тисяч гривень.
Допомогти на лікування Артемчика Шкандюка можна переказавши кошти на картки:
ПРИВАТБАНК: 4149 4991 3929 7285 (ШКАНДЮК ГАЛИНА)
АВАЛЬ БАНК 4149 5001 6093 6285 (ШКАНДЮК ГАЛИНА)
НОМЕР ТЕЛЕФОНУ МАМИ: 098 647 74 12
НОМЕР ТЕЛЕФОНУ ТАТА: 068 780 57 06.
About the author
Шахраї ошукали жінку з Тернопільщини на понад 230 тисяч гривень
Жінка з Тернопільщини хотіла придбати авто, а натомість втратила понад 230 тисяч гривень. До правоохоронців звернулась 49-річна жителька Збаразької громади із заявою, що стала жертвою шахрайських дій. Про це повідомили у пресслужбі ГУНП у Тернопільській області. За словами постраждалої, вона натрапила в соціальних мережах на оголошення про продаж машини Volkswagen Passat. Продавець запевнив у бездоганному стані автомобіля та пообіцяв негайну доставку після отримання авансу. Переконливість, детальний опис характеристик автомобіля та якісні фотографії створили у жінки враження вигідної угоди та вона погодилась. Жінка погодилася на умови продавця та перерахувала кошти. Шахрай наполіг на тому, щоб оплата була здійснена кількома транзакціями на різні банківські картки. Постраждала переказала понад 230 000 гривень. Однак, після отримання грошей, зв'язок з "продавцем" обірвався. Автомобіль так і не був доставлений, а сторінка з оголошенням зникла з соціальної мережі. "Слідчі поліції розпочали кримінальне провадження відповідно до ст. 190 […]
Молитва за мир: у Зарваниці пройде Хресна дорога
Зарваниця знову прийме тисячі вірян на традиційну Хресну дорогу, які молитимуться за справедливий мир. 6 квітня о 16:00 у Зарваниці відбудеться архиєпархіальна Хресна дорога за справедливий мир. Християни зберуться, щоб спільно помолитися та відтворити події хресної ходи Сина Господнього. Про це повідомили у Тернопільсько-Зборівській архиєпархії Української Греко-Католицької Церкви. "Молитву очолять архиєпископ і митрополит Тернопільсько-Зборівський Теодор Мартинюк, архиєпископ-емерит Василій Семенюк, єпископ-помічник Володимир Фірман", - йдеться у повідомленні.
Крадіжка в Тернополі: затримано 34-річного чоловіка, йому загрожує тривале ув’язнення
У Тернополі місцевий житель обікрав продуктовий супермаркет: йому загрожує від семи до десяти років позбавлення волі. До Тернопільського районного управління поліції надійшло повідомлення про крадіжку в торговому центрі на вулиці Перля. Охоронець розповів, що невідома особа вкрала товар і втекла. На місце злочину виїхала слідчо-оперативна група для проведення першочергових слідчих дій. Про це повідомили у пресслужбі ГУНП у Тернопільській області. У ході розшукових дій правоохоронці встановили особу крадія. Ним виявився 34-річний тернополянин. Чоловік неодноразово потрапляв у поле зору поліціянтів й вже притягався до кримінальної відповідальності за аналогічні правопорушення. Його виявили неподалік місця злочину – в одному з під’їздів багатоповерхового будинку. "Слідчі поліції відкрили кримінальне провадження відповідно до ч. 4 ст. 186 (грабіж, вчинений в умовах воєнного стану) Кримінального кодексу України. Зловмиснику вже повідомили про підозру, йому загрожує до десяти років ув’язнення. Працівники поліції затримали фігуранта в порядку ст. 208 Кримінального […]
На Тернопільщині чоловіку заважали дерева: йому загрожує до трьох років позбавлення волі
На Тернопільщині працівники водної поліції виявили незаконну порубку дерев. Під час патрулювання правоохоронці виявили факт незаконної порубки дерев між селами Чернихів та Плесківці. Під час обстеження території, де сталася подія, поліціянти зафіксували 90 зрізаних дерев різних порід. Про це повідомили в ГУНП у Тернопільській області. Незаконну вирубку дерев здійснив власник фермерського господарства. Він пояснив свої дії тим, що хотів розчистити територію для зручнішого проїзду сільськогосподарської техніки. "За даним фактом слідчі Тернопільського районного управління поліції розпочали кримінальне провадження за частиною 1 статті 246 Кримінального кодексу України. Санкція статті - штраф від тисячі до тисячі п’ятисот неоподатковуваних мінімумів доходів громадян або пробаційний нагляд на строк до трьох років, або обмеження волі на строк до трьох років, або позбавлення волі на той самий строк", - йдеться у повідомленні.
Маленький кредит перетворився в астрономічну суму: як боротись зі свавіллям колекторів, пояснив адвокат
Проблема з недобросовісними кредиторами далеко не нова. Протест в рідкісних випадках люди, які колись на свою голову взяли кредит, можуть домогтися справедливості. Зазвичай кредитори множать маленький кредит у багато разів - таким чином невеличка позиція перетворюється в астрономічні зобов'язання. А тоді у справу включаються колектори, і перетворюють життя людини, а також її родичів, на пекло. Проте мало хто знає, що свою правоту можна довести до суду. Один із такими днями стався на Кременеччині. Адвокат Віталій Сідоров розповів про судову справу, яку він виграв для свого клієнта. «Що стало? Людина взяла невеликий кредит. Час минав, ситуація в житті змінилася, і виплати затрималися. Але замість реальних цифр у фінансовій компанії вимкнули режим «максимального збагачення»: штрафи, пені, відсотки – усе разом роздувало борг у десятки разів. Фінансова компанія, скориставшись умовами договору, нарахувала відсотки в розмірі понад 300% річних (!) та величезні штрафи за […]
У Тернополі затримали водія, який обматюкав поліцейських
У Тернополі п'яний чоловік без водійського посвідчення катався по місту. 20 березня на вулиці Сергія Короля екіпаж патрульної поліції зупинив автомобіль MG, водій якого порушив ПДР. Під час перевірки правоохоронці виявили, що чоловік не має права керувати авто. Крім того, він перебував за кермом п'яним. Водій відмовився проходити огляд у встановленому законом порядку, поводився агресивно та висловлювався нецензурною лайкою, тож його затримали. Про це повідомили у пресслужбі патрульної поліції. "На порушника поліцейські склали адміністративні матеріали за ст. 173 КУпАП (дрібне хуліганство), за ч. 4 ст. 126 КУпАП (керування транспортним засобом особою, позбавленою права керування), протокол за ч. 1 ст. 130 КУпАП (керування транспортним засобом у стані сп’яніння), а автомобіль евакуювали на арештмайданчик", - йдеться у повідомленні.
