Допомоги на лікування потребує однорічний Арсен Борис зі Скалата Тернопільської області. Днями у хлопчика діагностували рідкісне захворювання СМА – спінальну м’язову атрофію. Батьки просять усіх небайдужих допомоги на порятунок сина. Адже на це потрібні величезні кошти – 2,3 млн доларів.
“21.01.2021 р. – день, який став переломним у нашому житті. Прийшло підтвердження страшного діагнозу нашого сина. СМА-хвороба, про яку ми раніше і не чули, і хвороба, про яку ми так багато дізналися за два дні. Шок, сльози, розчарування, стан, якого не передати словами. Опанувати себе нам допомогла посмішка сина, його погляд, в якому є жага до життя”, – написав нещодавно на своїй сторінці у Фейсбуці батько хлопчика Юрій Борис.
Як розповів чоловік виданню Терміново, щось не те з дитиною вони з дружиною почали помічати, коли хлопчикові було 7 місяців.
– Ми тоді ще не знали, що це за хвороба. Просто помітили, що в тому віці дитина мала бути більш рухливою, повзати, а Арсенчик навіть не перевертався зі спинки, – говорить Юрій Борис. – Через деякий час дружина звернулася з сином до педіатра оглянути його горло, і медик помітила, що в дитини тремтять ручки, коли виявляє емоції – плаче чи сміється. Лікарка порадила звернутися до невропатолога.
Ця хвороба дуже прогресує і ми не хочемо втрачати час.
Встановити діагноз хлопчику медики змогли не одразу. Батьки зверталися з дитиною до невропатолога, генетика, малюк здав численні аналізи.
– І врешті-решт дружина знайшла в інтернеті інформацію про хворобу СМА і вона практично першою запідозрила у сина цей діагноз, – розповідає Юрій Борис. – Ми знову звернулися до медиків і 4 січня цього року врешті здали аналіз на цю недугу. 21 січня прийшов результат – у нашої дитина СМА. Це рідкісне нервово-м’язове захворювання, яке супроводжується втратою мотонейронів та прогресуючою атрофією м’язів, що призводить до ранньої смерті. Ця хвороба дуже прогресує і ми не хочемо втрачати час. Адже і так багато його пропало, поки визначали діагноз.
Батьки Арсенчика постійно вивчають інформацію про хворобу і способи лікування від неї. За словами батька, ліки від СМА винайшли тільки кілька років тому.
– Є кілька видів лікування – зокрема препарат Spinraza. Ін’єкції потрібно вводити пожиттєво. Перший рік – шість разів, всі наступні роки до кінця життя по три ін’єкції на рік, – зазначає Юрій Борис. – Приміром, Польща своїм громадянам надає такий препарат за рахунок держави, на жаль, в Україні немає такої можливості. Ми обрали інший препарат – Zolgensma від швейцарської фірми. Його вводять один раз на все життя. Лікування плануємо проводити у Австрійській клініці, тому що українські лікарні ще не мають досвіду роботи з цим препаратом.
Zolgensma – це на сьогодні найдорожчі ліки в світі, додає Юрій Борис. Їх вартість понад 2 млн доларів. Проте батьки маленького Арсена вірять, що силами небайдужих людей їм вдасться зібрати цю суму.
“Нам дуже потрібна підтримка кожного з вас! Ми віримо, що світ наповнений добрими людьми, і ваше добро вернеться вам устократ”, – написав у соцмережі батько малюка.
У Фейсбуці створена група Help_Arsen_SMA, де можна знайти інформацію про хлопчика, а його батьки тут звітують про зібрані кошти. До слова, небайдужі зголосилися також збирати допомогу по вулицях Скалата та навколишніх селах.
Довідка
Кошти на порятунок життя Арсенчика можна перерахувати за реквізитами:
Приватбанк:
5168745104377749 Борис Н.П.
(мама)
UA803052990000026206897933370
5168745104377756 Борис Ю.І.
(тато)
UA063052990000026209897934503
26203897933522 Borys Nadiia $
(мама)
UA883052990000026203897933522
26200897934706 Borys Yurii $
(тато)
UA713052990000026200897934706
26204897933565 Borys Nadiia € (мама)
UA463052990000026204897933565
26201897934749 Borys Yurii €
(тато)
UA293052990000026201897934749
MONOBANK:
4441 1144 2440 5288 Борис Н.П. (мама)
4441 1144 2440 5445 Борис Ю. І. (тато)
About the author
Із кранів текла “кава і віскі” : чому тернополяни не змогли набрати чистої води перед її відключенням
Фото ванн з брудною водою, яку набрали напередодні відключення водопостачання у Тернополі, публікують користувачі соцмереж. Як тільки не називають з іронією рідину, яка тече з кранів: кавою, віскі, шампанським, фантою. Брудна вода увечері 18 травня з'являлася у різних мікрорайонах міста, пишуть у соцмережах. Тернополяни цікавляться, чому вода такої поганої якості. Нагадаємо, у Тернополі на два дні припинене водопостачання мікрорайонів “Сонячний”, “Аляска”, “Східний”, “Канада”, “Дружба”, “Кутківці”, “Пронятин”, “Березовиця”, а також довколишніх сіл у зв’язку з плановим промиванням водопровідних мереж і ремонтними роботами на насосних станціях та мережах. Як повідомили у КП “Тернопільводоканал”, постачання води припиняється з 00 год 19 травня до 24 год 20 травня. Проте багато тернополян розповідають, що брудна вода почала тексти з кранів ще з 20.00 18 травня. “Або ванну мити, або сидіти без води 2 дні” “То навіщо писати, що відключають в 00.00 год 19 травня, якщо ти […]
П’ятирічна Злата з Тернопільщини віддала 34 см свого волосся на перуки онкохворим дітям (відео)
Своє довге волосся заради перук для онкохворих діток вирішила підстригти 5-річна Злата Воробель із Заліщиків. Дівчинка цілий рік виношувала цю ідею і нарешті втілила її у життя. - Якось донечка побачила по телебаченню сюжет, де дівчинка віддала своє волосся на виготовлення перук для онкохворих дітей, - пригадує мама Злати Юлія Воробель. - Тоді моя чотирирічна дитина почала розпитувати: що таке онко? Чому діткам необхідні перуки? Чому її ровесники такі бліденькі і сумні? Ми намагались їй все пояснити. А згодом Златочка повідомила, що відмовляється підстригати кінчики, бо хоче відростити достатню довжину, щоб пожертвувати свою косу. На добру справу Злата віддала 34 см волосся. Заплетені дитячі кіски відправили до Львова для проєкту Hair for Share. Як розповідає Юлія Воробель, у її доньки змалечку довге волосся, лише час від часу їй підрівнювали кінці. Проте у останній рік, відколи дитина загорілась мрією стати донором, […]
На Тернопільщині таксист висадив пасажирку з авто, коли вона попросила його одягнути маску
Про неприємний інцидент з водієм таксі у Теребовлі художниця Марія Ворончак написала у фейсбуці. 12 травня на автостанції жінка взяла таксі місцевої фірми “Княже”. “Проїхавши декілька метрів, я помітила, що водій був без маски і попросила його одягнути її. Він не тільки відмовився виконати моє прохання, але розвернувся і висадив мене знову на автостанції”, - написала обурена пасажирка. Жінку не розуміє, чому кожного разу потрібно просити таксистів одягати маски. - Чому керівництво таксі в Теребовлі не зобов'язує водіїв одягати маски при посадці пасажира? Яке право мав водій висадити мене з машини лише за те, що я попросила одягнути маску? - запитує Марія Ворончак. Вона також просить фірму таксі розібратися з поведінкою водія. “Відповів, що не повезе мене” Про цей випадок, як розповіла Марія Ворончак журналістці Терміново, вона одразу повідомила диспетчера служби таксі, де їй сказали, що у ситуації розберуться. Проте […]
“Збив і залишив помирати”: потерпіла у ДТП на Тернопільщині вимагає покарати сина поліцейського
19-річна Олена Хрещук з Тернопільщини добивається покарання винуватця ДТП, в якій вона отримала серйозні травми. Аварія сталася в серпні минулого року. Дівчина за цей час пережила дві операції, наново вчиться ходити, а водій, який є сином заступника начальника Шумського відділення Кременецького відділу поліції розгулює на волі. Про це Олена Хрещук написала на своїй сторінці в Instagram. Аналогічний пост опублікувала її мама Людмила Хрещук у фейсбуці. Матеріал містить фото з елементами насильства (ред.). “Він далі їздить на машині, мотоциклі, тракторі” “8 місяців тому, 24 серпня син замначальника поліції Андрій Д., житель с.Бриків Шумського району на службовому автомобілі батька збив мене і залишив саму помирати на вулиці, - написала у соцмережі Олена Хрещук. - Якби не почули люди в придорожній хаті, то не знаю, що було б зі мною до ранку. У мене внаслідок аварії вибиті зуби, перелом коліна зі зміщенням, струс […]
“Єдина надія – на Всевишнього і добрих людей”: на лікування Арсенка з Тернопільщини вже зібрали перший мільйон доларів
Тисячі людей з Тернопільщини, всієї України та світу об’єдналися заради того, щоб зібрати кошти для маленького Арсена Бориса зі Скалата, в якого діагностували рідкісне захворювання СМА - спінально м’язова атрофія. Небайдужі люди надсилають кошти на рахунки батьків хлопчика, організовують конкурси, ярмарки, розіграші, марафони, розпродажі, благодійні вечори. До доброї справи підключаються школярі, церковні парафії, волонтери, співаки, блогери, політики та підприємці. Нещодавно вдалося зібрати перший мільйон доларів на придбання ін'єкцї, яка коштує 2 млн 300 тис. доларів. “Раніше ми думали, що це нереально...Але завдяки кожному з Вас за три місяці ми зібрали майже половину потрібної суми! Навіть не можу уявити СКІЛЬКИ людей подали нам руку допомоги ! Люди, ми щиро просим, не залишайте нас...Зустрівшись з родиною, розкажіть їм історію Арсенка... У нас єдина надія на Всевишнього і на добрих людей” , - написала у соцмрежі фейсбук мама Арсена Надія Борис. На другий […]
У міськраді чекають на заяву мами залишеного у “Вікні життя” хлопчика
Інформація про те, що мама залишеного у “Вікні життя” хлопчика за кілька днів повернулася за сином, з’явилася у деяких тернопільських ЗМІ. Проте наразі офіційно цього не підтверджують ні у пологовому, ні у міськраді. - Станом на 5 травня до нас із заявою мама не зверталася, - повідомила виданню Терміново начальниця міського управління сім’ї, молодіжної політики та захисту дітей Христина Білінська. - Офіційного листа із лікарні про появу мами ми теж не отримували. Дітей переводять з пологового Медична директорка з дитинства та пологової роботи міської лікарні №2 Ольга Сидорчук також не підтвердила зацікавленість матері покинутим сином. Як каже вона, лікарня не займається усиновленням, відтак таких питань вона коментувати не може. Нагадаємо, 28 квітня у "Вікні Життя", що в тернопільській міській лікарні №2, залишили здорового двотижневого хлопчика. Його назвали Володимир Великодній. А наступного дня у “Вікні життя” з’явилися ще новонароджені двійнята. Тут […]
