У Кременці на Тернопільщині батьки 9-місячного Ромчика Цитнарука б’ють на сполох: час на порятунок їхнього сина невблаганно минає, а зібраної суми все ще недостатньо для життєво необхідного лікування. Малюк, у якого діагностували спінальну м’язову атрофію (СМА) 4-го типу з чотирма копіями гена, потребує препарату Zolgensma – найдорожчих ліків у світі вартістю майже 2 мільйони доларів.
Часу на порятунок майже не залишилось: родина просить допомогти Ромчику і дати шанс на щасливе дитинство
Ромчик народився з рідкісним генетичним захворюванням, яке поступово паралізує тіло дитини, забираючи можливість рухатися, сидіти, ковтати, а з часом – навіть дихати. Діагноз поставили одразу після народження у пологовому будинку, згодом його підтвердили у дитячій лікарні «Охмадит». Про це “Терміново” розповіла тітка Ромчика Ольга, яка допомагає родині у зборі.
Єдиний шанс зупинити хворобу – укол препаратом Zolgensma, який замінює зламаний ген та зупиняє прогресування СМА. Проте цей препарат необхідно ввести до досягнення дитиною 1,5 року або ваги 13,5 кг. Ромчик важить вже 9 кг, 31 грудня йому виповнюється 9 місяців. Після цього, коли симптоми вже проявляться, лікування стає неефективним.
Зібрано лише 37% від усього збору.
Вартість порятунку – 1 817 500 доларів. Саме стільки коштує укол Zolgensmа, де родина планує провести лікування. Це найнижча ціна, яку вдалося знайти батькам хлопчика серед усіх закордонних медичних закладів.
Різдво – час творити дива
Напередодні Різдва родина Цитнаруків звертається до всіх небайдужих людей з проханням про допомогу. Батьки малюка не втрачають надії, що об’єднавшись, люди зможуть створити справжнє різдвяне диво і врятувати життя їхнього сина.
«Ми віримо в людську доброту. Віримо, що є люди, для яких життя дитини – найвища цінність. Можливо, хтось відмовиться від зайвої покупки напередодні свят, а хтось поділиться нашою історією, і саме це стане тим вирішальним кроком до порятунку Роми», – додає Ольга.
Реквізити👇🏻
5168745119573985 Приват Цитнарук Світлана
4441111014444701
Моно банк Цитнарук Світлана
PayPal-citnaruk@gmail.com
💳Номер картки банки
4441 1111 2452 3063
5168752134846628 Приват конверт Цитнарук Світлана
4483820037858619 Ощад Цитнарук Світлана
4149497520397730 TSYTNARUK SVITLANA долар$
5168745193206569 TSYTNARUK SVITLANA євро€
https://send.monobank.ua/jar/7fq8Chz2Eb
Що таке СМА?
Спінальна м’язова атрофія (СМА) – це рідкісне генетичне захворювання, яке вражає нервові клітини спинного мозку, що контролюють рухову активність м’язів. Без лікування хвороба призводить до паралічу та смерті. Діти з важкими формами СМА зазвичай не доживають до двох років.
Препарат Zolgensma – це генна терапія, яка вводиться одноразово і працює на рівні ДНК, замінюючи дефектний ген. Він дає дітям шанс на нормальний розвиток і повноцінне життя, але лише за умови своєчасного введення.
Як допомогти
Родина Цитнаруків закликає всіх небайдужих приєднатися до збору коштів на порятунок Ромчика:
- Фінансова допомога – будь-яка сума наближає до мети
- Поширення інформації – репости у соціальних мережах можуть знайти тих, хто здатен допомогти
- Організація благодійних акцій – лотереї, розіграші, благодійні ярмарки
About the author
Ексдепутат Тернопільської облради потрапив у корупційний скандал на Волині: він може сісти на 10 років
Колишній депутат Тернопільської обласної ради Анатолій Вітів опинився в центрі корупційного розслідування. Чоловіка підозрюють у вимаганні 30 тисяч доларів за вплив на рішення депутатів Волинської облради та Луцької міськради. НАБУ та САП 19 грудня провели обшуки у приміщеннях обласної та міської рад Волині. Правоохоронці затримали двох посадовців, які керують депутатськими фракціями, та бізнесмена, який передав їм гроші, повідомляє НАБУ. Про те, що чергове гучне затримання стосується саме посадовця Анатолія Вітіва, стало відомо місцевому виданню ВолиньPost з власних джерел. Як працювала схема "Голова однієї з депутатських фракцій Волинської облради (екснардеп) у змові з головою цієї ж фракції у Луцькій міськраді висловив прохання користувачу земельної ділянки у Луцьку (також екснардепу) надати неправомірну вигоду в розмірі $30 тисяч", - кажуть у НАБУ. Посадовці пообіцяли забезпечити голосування депутатів своєї фракції. Їм потрібно було провести через ради рішення про дозвіл на будівництво багатоповерхівки на цій […]
Час на порятунок тане: 9-місячному Ромчику з Кременця терміново потрібна допомога
У Кременці на Тернопільщині батьки 9-місячного Ромчика Цитнарука б'ють на сполох: час на порятунок їхнього сина невблаганно минає, а зібраної суми все ще недостатньо для життєво необхідного лікування. Малюк, у якого діагностували спінальну м'язову атрофію (СМА) 4-го типу з чотирма копіями гена, потребує препарату Zolgensma – найдорожчих ліків у світі вартістю майже 2 мільйони доларів. Часу на порятунок майже не залишилось: родина просить допомогти Ромчику і дати шанс на щасливе дитинство Ромчик народився з рідкісним генетичним захворюванням, яке поступово паралізує тіло дитини, забираючи можливість рухатися, сидіти, ковтати, а з часом – навіть дихати. Діагноз поставили одразу після народження у пологовому будинку, згодом його підтвердили у дитячій лікарні «Охмадит». Про це "Терміново" розповіла тітка Ромчика Ольга, яка допомагає родині у зборі. Єдиний шанс зупинити хворобу – укол препаратом Zolgensma, який замінює зламаний ген та зупиняє прогресування СМА. Проте цей препарат необхідно […]
Як створити власний вертеп: українці отримали детальну інструкцію
Zagoriy Foundation презентував практичний посібник зі створення вертепу. Матеріал допоможе всім, хто хоче зібрати власну вертепну ватагу або приєднатися до вже існуючої. Путівник базується на архівних джерелах, фольклорних та етнографічних дослідженнях. Автори також використали власний досвід організації вертепів у галицьких селах, на деокупованих та прифронтових територіях. Посібник доступний для безкоштовного завантаження на сайті фундації. Проєкт реалізує ГО "Український інститут витоків", яка займається збереженням та популяризацією української ідентичності.
Де купити смачний вологий корм для котів: акції та поради від BestPet
Вологий корм давно став важливою частиною повсякденного раціону котів, адже допомагає підтримувати нормальний водний баланс, урізноманітнює меню та підходить навіть вибагливим тваринам. Саме тому питання, де купити вологий корм для котів вигідно й без зайвих клопотів, набуває все більшого значення, а BestPet пропонує просту та зрозумілу відповідь на нього. Місця покупки в Україні В Україні доступно багато варіантів, де власники можуть придбати вологий корм: від великих супермаркетів до спеціалізованих платформ. У звичайних магазинах трапляються базові лінійки, які підходять для повсякденного годування, але вибір там часто обмежений декількома популярними брендами. Ветеринарні аптеки пропонують професійні раціони з лікувальними формулами, проте ціни в таких закладах нерідко вищі, а новинки з’являються не так швидко. Онлайн-майданчики дають змогу замовити харчування без черг і зайвих витрат часу, що особливо зручно для власників із щільним графіком. Попри таке різноманіття, багато покупців віддають перевагу саме онлайн-магазину BestPet, адже цей магазин […]
З ножем та викруткою: жінка на Дружбі два роки тероризує мешканців та дитсадок
На житловому масиві «Дружба» у Тернополі жінка вже другий рік тероризує мешканців – пошкоджує автомобілі, розгулює з ножем та викруткою. Вона заходить без дозволу на територію дитячого садочка №13, змушуючи батьків та керівництва закладу хвилюватись за безпеку дітей. Черговий інцидент стався вранці 16 грудня, коли жінка з ножем підійшла до припаркованого авто та зрізала номерний знак. На відео, яке зняла місцева мешканка Каріна Новікова, видно, як порушниця розмахує ножем і йде до свого під'їзду, ігноруючи прохання відійти від машини та попередження про виклик поліції. Про це пише видання "20 хвилин". Сусіди засвідчили десятки випадків Після виклику правоохоронців до Каріни підійшли чотири людини, які розповіли про інші епізоди. – Ця жінка одному з чоловіків зламала дзеркала на машині та нападала з викруткою тиждень тому, іншій жінці так само відламала номерний знак. Ще один казав, що його знайомому розбила лобове скло, а […]
Підрядник для енергоаудиту підприємства, як знайти найкращого | поради SolarGarde
Де знайти підрядника для енергоаудиту підприємства Енергоаудит підприємства — це важливий крок на шляху до зниження операційних витрат, підвищення енергоефективності та, як наслідок, збільшення прибутковості бізнесу. Проведення комплексного дослідження потоків енергії дозволить виявити місця нераціонального її використання та розробити економічно обґрунтований план модернізації. Важливо вибрати кваліфікованого підрядника, адже саме від нього залежить якість результату. Одна з головних цілей аудиту — оптимізація споживання та підбір надійного резервного живлення для виробництва, що можна зробити тут: https://www.solargarden.com.ua/dzherelo-bezperebiynoho-zhyvlennya/. Це мінімізує збитки від простоїв. Що таке енергоаудит та його значення для підприємств Енергетичний аудит — це аналіз вартості та ефективності споживання паливно-енергетичних ресурсів на підприємстві, в будівлі чи в системі. Основна мета — отримати фактичну картину споживання е/е та визначити економічно вигідні заходи для підвищення енергоефективності. Залежно від глибини дослідження аудит буває: попередній або наскрізний; детальний; інвестиційний. Енергоаудит не лише допомагає скоротити витрати, але й зменшує […]
