У Кременці на Тернопільщині батьки 9-місячного Ромчика Цитнарука б’ють на сполох: час на порятунок їхнього сина невблаганно минає, а зібраної суми все ще недостатньо для життєво необхідного лікування. Малюк, у якого діагностували спінальну м’язову атрофію (СМА) 4-го типу з чотирма копіями гена, потребує препарату Zolgensma – найдорожчих ліків у світі вартістю майже 2 мільйони доларів.
Часу на порятунок майже не залишилось: родина просить допомогти Ромчику і дати шанс на щасливе дитинство
Ромчик народився з рідкісним генетичним захворюванням, яке поступово паралізує тіло дитини, забираючи можливість рухатися, сидіти, ковтати, а з часом – навіть дихати. Діагноз поставили одразу після народження у пологовому будинку, згодом його підтвердили у дитячій лікарні «Охмадит». Про це “Терміново” розповіла тітка Ромчика Ольга, яка допомагає родині у зборі.
Єдиний шанс зупинити хворобу – укол препаратом Zolgensma, який замінює зламаний ген та зупиняє прогресування СМА. Проте цей препарат необхідно ввести до досягнення дитиною 1,5 року або ваги 13,5 кг. Ромчик важить вже 9 кг, 31 грудня йому виповнюється 9 місяців. Після цього, коли симптоми вже проявляться, лікування стає неефективним.
Зібрано лише 37% від усього збору.
Вартість порятунку – 1 817 500 доларів. Саме стільки коштує укол Zolgensmа, де родина планує провести лікування. Це найнижча ціна, яку вдалося знайти батькам хлопчика серед усіх закордонних медичних закладів.
Різдво – час творити дива
Напередодні Різдва родина Цитнаруків звертається до всіх небайдужих людей з проханням про допомогу. Батьки малюка не втрачають надії, що об’єднавшись, люди зможуть створити справжнє різдвяне диво і врятувати життя їхнього сина.
«Ми віримо в людську доброту. Віримо, що є люди, для яких життя дитини – найвища цінність. Можливо, хтось відмовиться від зайвої покупки напередодні свят, а хтось поділиться нашою історією, і саме це стане тим вирішальним кроком до порятунку Роми», – додає Ольга.
Реквізити👇🏻
5168745119573985 Приват Цитнарук Світлана
4441111014444701
Моно банк Цитнарук Світлана
PayPal-citnaruk@gmail.com
💳Номер картки банки
4441 1111 2452 3063
5168752134846628 Приват конверт Цитнарук Світлана
4483820037858619 Ощад Цитнарук Світлана
4149497520397730 TSYTNARUK SVITLANA долар$
5168745193206569 TSYTNARUK SVITLANA євро€
https://send.monobank.ua/jar/7fq8Chz2Eb
Що таке СМА?
Спінальна м’язова атрофія (СМА) – це рідкісне генетичне захворювання, яке вражає нервові клітини спинного мозку, що контролюють рухову активність м’язів. Без лікування хвороба призводить до паралічу та смерті. Діти з важкими формами СМА зазвичай не доживають до двох років.
Препарат Zolgensma – це генна терапія, яка вводиться одноразово і працює на рівні ДНК, замінюючи дефектний ген. Він дає дітям шанс на нормальний розвиток і повноцінне життя, але лише за умови своєчасного введення.
Як допомогти
Родина Цитнаруків закликає всіх небайдужих приєднатися до збору коштів на порятунок Ромчика:
- Фінансова допомога – будь-яка сума наближає до мети
- Поширення інформації – репости у соціальних мережах можуть знайти тих, хто здатен допомогти
- Організація благодійних акцій – лотереї, розіграші, благодійні ярмарки
About the author
На хабарі затримали заступника керівника підволочиського ТЦК та СП
На хабарі був затриманий заступник керівника Підволочиського ТЦК та СП. Про це повідомляє "20 хвилин" з посиланням на Спецпрокуратуру у сфері Західного регіону У повідомленні йдеться про те, що заступника керівника затримали 9 червня на "гарячому". Наразі немає інформації ні про суму хабаря, ні інших деталей. Новина оновлюватиметься.
Унікальні сакральні предмети 18 століття повернулися до фондів Кременецько-Почаївського заповідника
До фондів Кременецько-Почаївського державного історико-архітектурного заповідника після року реставраційних робіт повернулася унікальна колекція сакральних предметів XVIII століття, пов'язаних з криптами єзуїтського колегіуму. Про це повідомили на сторінці Кременецько-Почаївського ДІАЗУ. Відновленням пам'яток займалися фахівці Національного науково-дослідного реставраційного центру України (Київ). Реставратори не лише стабілізували фізичний стан артефактів, а й розкрили естетичну виразність сакрального мистецтва доби бароко. Предмети були виявлені під час ремонтно-будівельних робіт на початку 2000-х років і передані до музейних фондів заповідника для збереження та дослідження. Наступним кроком стане наукова каталогізація та атрибутування предметів, а також їх підготовка до музейного експонування в рамках майбутньої експозиції, присвяченої міській фунеральній культурі регіону.
Привласнив гроші для побратимів: на Тернопільщині військовий попався на шахрайстві
24-річна мешканка Тернополя перерахувала 30 000 гривень на рахунок, який начебто належав бригаді, де раніше служила. Оголошення про збір коштів розмістив її знайомий — військовослужбовець того ж підрозділу. Дівчина довірилась йому і без вагань переказала гроші. Про випадок розповіли у ГУ Нацполіції у Тернопільській області. Згодом з'ясувалося, що кошти на потреби військових так і не надійшли — їх привласнив сам автор оголошення. Читайте також: Чоловік намагався оформити “допомогу”: на Тернопільщині діє популярна шахрайська схема "Дівчина без вагань перерахувала на вказаний картковий рахунок 30 000 гривень і була переконана, що допоможе побратимам. Проте згодом дізналася, що, насправді, кошти не були спрямовані на потреби військових, а їх привласнив той, хто розмістив оголошення", - йдеться у повідомленні. Поліція Тернопільського районного управління розпочала кримінальне провадження за ч. 1 ст. 190 КК України (шахрайство). Досудове розслідування триває.
Профтехосвіта Тернопільщини втратила визначну освітянку Олену Іваськів
У Тернополі померла Олена Іваськів - колишня заступниця директора навчально-методичного центру професійно-технічної освіти Тернопільської області. Про це повідомляє Профтехосвіта Тернопільщини. Олена Федорівна розпочала трудовий шлях майстром виробничого навчання у Тернопільському ПТУ №9. Згодом стала методистом, а потім - заступником директора НМЦ ПТО. Колеги згадують її як наставницю і людину, віддану своїй справі. Панахида відбудеться сьогодні о 20:00 у поминальній каплиці Храму Матері Божої Неустанної Помочі за адресою: м. Тернопіль, бульвар Данила Галицького, 1Б. Нагадаємо, нещодавно ми писали, що на Тернопільщині померла молода вчителька Ірина Козак.
Шантажував колишню інтимним відео. У Тернополі затримали вимагача
На Тернопільщині правоохоронці затримали чоловіка, який таємно зняв інтимне відео зі своєю партнеркою, а після розриву стосунків використав запис як інструмент тиску та вимагання. Про це повідомляє пресслужба поліції Тернопільської області. Слідчі Тернопільського районного управління поліції спільно з оперативниками карного розшуку встановили, що житель Тернопільського району 1971 року народження певний час перебував у стосунках із жінкою. Під час однієї зі зустрічей він без її відома зафіксував на телефон відео інтимного характеру. Коли 37-річна потерпіла вирішила припинити спілкування, чоловік відмовився прийняти це рішення. Він почав психологічно тиснути на жінку та вимагати гроші, погрожуючи оприлюдненням запису. Щоб підкріпити погрози, фігурант розіслав відео знайомим потерпілої. Жінка звернулась до поліції. Правоохоронці задокументували протиправну діяльність і влаштували операцію: після передачі обумовленої суми чоловіка затримали в порядку статті 208 КПК України. Підозрюваному повідомили про підозру за частиною 4 статті 189 Кримінального кодексу України — вимагання, вчинене […]
Коли у Тернополі підвищать вартість проїзду: названо терміни
Питання підвищення вартості проїзду в тернопільському громадському транспорті впритул наблизилося до фінального етапу. Проєкт рішення вже подано на розгляд виконавчого комітету міської ради — саме від дати його засідання залежить, коли нові тарифи запрацюють. Після того як виконком ухвалить рішення, підприємствам знадобиться лише два-три дні на технічну підготовку — переналаштування валідаторів та супутні роботи. Про це у програмі «На контролі» телеканалу TV4 розповіли мер міста Сергій Надал, директор КП «Тернопіль-Електротранс» Володимир Зелінський та начальник управління транспортних мереж та зв'язку Тернопільської міської ради Олег Вітрук. В міській раді не виключають, що це може статися вже в червні, однак чіткої дати не називають — все залежить від того, коли виконком винесе питання на розгляд. Нагадаємо, громадське обговорення нових тарифів вже відбулося, а незалежний аудит підтвердив обґрунтованість запропонованих розрахунків. Які тарифи пропонують У разі ухвалення пропонованих змін, разова вартість поїздки може скласти 26 […]
