Тисячі людей з Тернопільщини, всієї України та світу об’єдналися заради того, щоб зібрати кошти для маленького Арсена Бориса зі Скалата, в якого діагностували рідкісне захворювання СМА – спінально м’язова атрофія.
Небайдужі люди надсилають кошти на рахунки батьків хлопчика, організовують конкурси, ярмарки, розіграші, марафони, розпродажі, благодійні вечори. До доброї справи підключаються школярі, церковні парафії, волонтери, співаки, блогери, політики та підприємці. Нещодавно вдалося зібрати перший мільйон доларів на придбання ін’єкцї, яка коштує 2 млн 300 тис. доларів.
“Раніше ми думали, що це нереально…Але завдяки кожному з Вас за три місяці ми зібрали майже половину потрібної суми! Навіть не можу уявити СКІЛЬКИ людей подали нам руку допомоги ! Люди, ми щиро просим, не залишайте нас…Зустрівшись з родиною, розкажіть їм історію Арсенка… У нас єдина надія на Всевишнього і на добрих людей” , – написала у соцмрежі фейсбук мама Арсена Надія Борис.
На другий мільйон є чотири місяці
Нагадаємо, страшну хворобу виявили в Арсена в січні цього року. СМА – захворювання, яке вражає ділянку нервової системи, що контролює рух м’язів. У хлопчика CMA другого типу. Проявляється захворювання в перші півроку життя і швидко прогресує.
Арсенчику вже рік і 6 місяців. Але він не вміє ходити, повзати, спиратися на ручки і піднімати верхню частину тіла. Якщо не лікувати, дитина просто повільно згасатиме. Зараз малюку проводять різні процедури, аби хоч якось підтримувати його м’язи. Щоб врятувати життя хлопчика, йому потрібно ввести ін’єкцію, яку винайшли тільки два роки тому. Препарат коштує понад 2 млн доларів.
Читайте також: Найдорожчі ліки в світі потрібні на порятунок однорічного Арсенчика з Тернопільщини.
– Препарат потрібно ввести до двох років і найголовніше, дитина має важити до 13,5 кг. Зараз вага Арсенка – 11,5 кг, – розповів журналістці Терміново тато хлопчика Юрій Борис. – Тому потрібно дотримуватись дієти. Стараємося не годувати його манною кашею, картоплею, обмежуємо в солодощах. Адже дитина не рухається, відповідно схильна до повноти.
Щоб зібрати другий мільйон доларів, залишається 4 місяці. Це дуже мало часу, але батьки не покидають надії.
– Дуже сподіваються, що за наступних 4 місяці зберемо решту суми. Левова частка коштів від родичів, друзів, знайомих, підприємців, міськрад, які нам вдалося вмовити, вже прийшла. Зараз пожертви вже зменшилися, – каже Юрій Борис.
“Час грає проти нас”
Батьки Арсена кажуть, що коли дізналися про страшну недугу сина – цей день став переломним у їхньому житті. Шок, сльози, розчарування… Спершу у них просто опустилися руки, адже здавалося, що зібрати таку величезну суму просто нереально. Проте опанували себе і три місяці тому взялися за збір коштів.
Оголошення про допомогу дитині поширювали через соцмережі, церкви, друзів, родичів знайомих, просили кошти у підприємців, влади, знаменитостей і всіх небайдужих. Група Help_Arsen_SMA у фейсбуці сьогодні налічує понад 10 тисяч учасників.
“Лише коли часу немає, ти починаєш його по справжньому цінувати! У діток зі СМА кожна хвилинка цінна! Можливо, у вас виникає думка про те, що допоможу завтра, чи післязавтра, що ж може змінитись за декілька днів?! Але ж кожен може допомогти нам побороти СМА вже сьогодні, – написала у групі мама хлопчика Надія Борис. – Адже без належного лікування для Арсенка час повзати, стояти, робити перші кроки, відвідувати садочок, школу, інститут просто може не настати. Час грає проти нас!!! Він сиплеться, як пісок крізь пальці! Допоможіть, будь ласка зробити так, щоб нам вистачило часу все встигнути! Подаруйте піщинку ЧАСУ Арсенкові”.
За словами Юрія Бориса, Арсенкові вже допомогли коштами тисячі людей, за що родина дуже вдячна. Дехто жертвував дуже великі суми.
– Один чоловік, наш знайомий, дам нам особисто в руки 10 тис доларів. Це найбільша сума, яку ми отримували. Цей чоловік справжній жертводавець, він вже не вперше не залишається байдужим до чужої біди, – ділиться емоціями вдячності батько Арсена. – Він знав точно, що наша проблема невигадана і відгукнувся. Також нам передали значну суму – 5 тис. доларів – від жертводавця зі США, який не хотів назватися. Ми не перестаємо дякувати за всі пожертви для Арсенка! Кожна ваша гривня, кожен репост наближає нас до так потрібного лікування.
“Ідеї вичерпуються, але ми не здаємося”
Після того, як батьки дізналися про хворобу сина, їхнє життя суттєво змінилося. Вільної хвилинки практично немає. Постійне спілкування з благодійниками, оббивання порогів різних установ, пошуки клініки за кордоном. Батьки поділили обов’язки: мама з волонтерами, які зголосилися допомогти, ведуть групу у соцмережі, поширюють оголошення про допомогу, спілкуються з благодійниками. Тато займається пошуком клініки, де хлопчикові введуть дорогий препарат. Процес із пошуку непростий, потрібно залучати перекладачів, юристів, оформляти документи, до того ж все ускладнює ситуація з ковідом у світі. Спершу розглядали клініку у США, зараз зупинилися на Німеччині, адже отримати візу в Європі легше.
– Що не дає нам опускати руки? Це підтримка такої великої кількості людей, – говорить Юрій Борис. – Хоча психологічно важко, бо темпи збору коштів упали. Там були, там були, там говорили, там просили, – і вже просто вичерпуються ідеї, де можна знайти гроші. Але ми не здаємося, далі будемо працювати зі всіх сил, бо ми розуміємо, що життя нашої дитини залежить від нас.
Довідка
Кошти на порятунок життя Арсенчика можна перерахувати за реквізитами:
ПРИВАТ БАНК:
5168 7451 0437 7749 Борис Н.П.(мама)
UA803052990000026206897933370
5168 7451 0437 7756 Борис Ю.І.(тато)
UA063052990000026209897934503
MONOBANK:
4441 1144 2440 5288 Борис Н.П. (мама)
4441 1144 2440 5445 Борис Ю. І. (тато)
ОЩАДБАНК:
5167 8032 1842 1886 Борис Ю.І. (тато)
СБЕРБАНК:
4244 9100 3948 5675 Борис Ю.І.(тато)
ДЛЯ ЖИТЕЛІВ ПОЛЬЩІ:
Oleksandr Shvedov
Bank Millenium
98 1160 2202 0000 0003 1463 8328
ДЛЯ ЖИТЕЛІВ ЄВРОПИ:
IBAN : PL98 1160 2202 0000 0003 1463 8328
Oleksandr Shvedov
Kod SWIFT Banku: BIGBPLPW
ДЛЯ ЖИТЕЛІВ АНГЛІЇ:
Barclays Bank
Nataliya Kryvoruchko
20-25-19
70424102
MONEYGRAM: Borys Nadiia
(не забудьте сповістити код переказу)
PayPal https://www.paypal.com/paypalme/arsensma
GoFundMe (Mykhailo Borys) – США
Facebook donate (Roksolana Lebid)- США
betterplace.me(Nadiya Gasch)-Німеччина
Siepomaga(Польща)-
https://www.siepomaga.pl/arsen
БФ «Даруй мрію»
Р/р UA13204780000026000924904240
МФО320478 в АБ Укргазбанк
ЄДРПОУ44287079
Р/р UA803387830000026001055137184
МФО338783 в ПриватБанк
ЄДРПОУ44287079.
