У Кременці на Тернопільщині маленький Ромчик Цитнарук, якому всього чотири місяці, потребує термінової допомоги. У хлопчика діагностували спінальну м’язову атрофію (СМА) 3-го типу з чотирма копіями гена. Як розповіла “Терміново” мама Ромчика Світлана, для порятунку життя дитини родині необхідно зібрати майже два мільйони доларів на препарат Zolgensma – найдорожчі ліки у світі, які можуть зупинити хворобу.
Що таке СМА?
СМА – це рідкісне, але смертельно небезпечне генетичне захворювання, яке поступово паралізує тіло дитини (забирає силу рухатися, сидіти, ковтати, а з часом дихати). Без належного лікування діти з таким діагнозом не доживають навіть до двох років.
Діагноз, що змінив усе
Батьки малюка, Світлана та Роман, дізналися про хворобу сина одразу після народження. Ще у пологовому будинку лікарі поставили Ромчику діагноз СМА, згодом його підтвердили і в дитячій лікарні «Охмадит», куди вони звернулися за консультацією. Для молодої сім’ї це стало справжнім ударом, але їхня надія не згасає.
Висока ціна порятунку
Єдиний шанс зупинити хворобу – це найдорожчі у світі ліки: укол життя препарат Zolgensma, який коштує майже два мільйони доларів. Він замінює зламаний ген та зупиняє хворобу. Ввести цей укол потрібно якомога раніше, до появи симптомів, а саме до 1,5 рочку або ж до 13,5 кг. Коли у хворого уже проявилися симптоми, цей укол стає неефективним. Наразі Ромчику уже 4 місяці і часу стає все менше.
На жаль, жодна країна не може надати таке лікування безкоштовно. Адже у малюка 3-й тип, 4 копії гену – легша форма СМА. Це означає, що симптоми хвороби з’являються не одразу. У Європі безкоштовне лікування за страховкою, зокрема препарат Zolgensma, доступне лише для дітей із СМА 1-го та 2-го типів, тобто важчими формами захворювання. Вартість уколу, необхідного Ромчику, варіюється залежно від країни, але становить приблизно 2 мільйони доларів.
Батьки Ромчика надсилали запити в різні клініки. Найменшу вартість за цей укол їм назвали в Дубаї. Вони уже отримали офіційну відповідь від цієї клініки з рахунком на препарат. Сума, яку їм озвучили – колосальна: 1 817 500 тисяч доларів. Також сказали, що укол бажано вколоти до 1 року, поки дитина ще маленька.
Єдність заради Ромчика
Родина Цитнаруків не може самотужки зібрати необхідні кошти. Проте, вони вірять, що разом можна досягти дива, тому організували благодійний збір на підтримку Ромчика, до якого уже приєдналися волонтери, підприємці та просто небайдужі люди. Вони не лише донатять, а й організовують благодійні лотереї та розіграші, щоб якомога швидше зібрати кошти та подарувати хлопчику шанс на щасливе майбутнє та здорове життя.
Наразі фінансовий збір на укол Zolgensma триває уже 3 місяці. За цей час вдалося зібрати більше 25% від необхідної суми. Це досить багато, але до цілі ще далеко. Оскільки Ромчику уже 4 місяці, а необхідний йому укол потрібно ввести до 1 року, часу на збір коштів залишилось дуже мало. Тому батьки хлопчика благають про допомогу усіх небайдужих людей.
Чому важлива ваша допомога?
Кожна гривня, кожен репост, кожна дія – це крок до порятунку Ромчика. Чужих дітей не буває, особливо коли йдеться про життя. СМА не обирає жертв, і ця хвороба може торкнутися будь-кого. Навіть якщо ви не можете допомогти фінансово, поділіться історією Ромчика з друзями, колегами чи у соціальних мережах. Ваш голос може знайти тих, хто здатен зробити вирішальний внесок.
Як допомогти?
Долучитися до порятунку Ромчика можна, зробивши внесок за реквізитами:
4441111014444701
Моно банк
5168745119573985 Цитнарук Світлана Приват
Номер картки банки
4441 1111 2452 3063
Посилання на банку
https://send.monobank.ua/jar/7fq8Chz2Eb
PayPal -citnaruk@gmail.com
5168745193206569 TSYTNARUK SVITLANA євро
4149497520397730 TSYTNARUK SVITLANA долар
5168752134846628
Приват Конверт Цитнарук Світлана
5457082535298355 Цитнарук Роман
Сила Ромчика та його батьків у нашій єдності, адже об’єднавшись ми можемо робити дійсно великі справи. Не закривайте своїх сердець від допомоги цьому хлопчику. Не проходьте повз, адже Ромчик як і всі діти має право на життя без болю та страху.
About the author
“Малювали” цифри для красивих звітів: на Тернопільщині викрили керівників ТЦК
Трьох керівників тернопільських ТЦК затримали за махінації з реєстром "Оберіг" - вони роками підробляли дані про мобілізацію, щоб показники мобілізації виглядали краще, ніж є насправді. Про це повідомляє Теруправління ДБР у Львові. Що сталося Державне бюро розслідувань спільно з Військовою службою правопорядку, Національною поліцією та СБУ викрило трьох керівників районних ТЦК та СП Тернопільської області. Їм повідомили про підозру у несанкціонованих діях з інформацією в автоматизованих системах - за частинами 1 і 3 статті 362 Кримінального кодексу України. Що саме робили посадовці Протягом 2025-2026 років чиновники через власні ключі доступу вносили в реєстр "Оберіг" неправдиві відомості. Вони фіксували нібито призов людей на службу або їх зняття з обліку. При цьому достеменно знали: ці люди вже воюють у підрозділах Сил оборони. Так штучно роздувалася статистика мобілізації - а реальна картина спотворювалась. Слідчі підтвердили факти незаконного редагування даних щодо понад 100 громадян. […]
Військовий біля Тернополя влаштував вибух гранати після сварки зі співмешканкою
Після сімейного конфлікту в одному із сіл Білецької громади військовослужбовець кинув гранату на городі та зник із місця події. Про це повідомили у пресслужбі поліції області. Експертиза підтвердила: вибухнула ручна осколкова граната Ф-1. Жертв і поранених немає. За версією слідства, напередодні чоловік посварився зі співмешканкою. Після конфлікту вийшов з будинку, кинув гранату на город і втік. Незабаром оперативники його розшукали. Під час обшуку за місцем проживання підозрюваного виявили два споряджені магазини — загалом 60 патронів. Усі речові докази вилучено. Розпочато кримінальне провадження за двома статтями: незаконне поводження зі зброєю та бойовими припасами (ч. 1 ст. 263 ККУ) і погроза вбивством (ч. 1 ст. 129 ККУ). Вирішується питання про оголошення підозри та обрання запобіжного заходу.
Настоятелька зникла, а під воротами натовп: УПЦ МП блокує передачу заповіднику монастиря у Кременці
Релігійна організація УПЦ МП ігнорує судове рішення про передачу комплексу споруд Богоявленського монастиря у Кременці під управління Кременецько-Почаївського державного історико-архітектурного заповідника. Про це розповів "Укрінформу" директор заповідника Василь Ільчишин. «Настоятелька не виходить на зв'язок, а біля воріт — сотня людей»: УПЦ МП ігнорує суд у Кременці За його словами, під час візиту до монастиря разом із представниками виконавчої служби їх зустріла агресивно налаштована група приблизно зі ста осіб — переважно літніх людей і неповнолітніх. Ще вночі у місцевих телеграм-каналах, пов'язаних з УПЦ МП, поширювали інформацію про нібито примусове виселення, тож частина присутніх з'їхалася заздалегідь, і деякі з них на запитання зізналися, що приїхали з інших міст. Люди викрикували образи й прокльони, хоча храм був відчинений і жодних перешкод для відвідування не було. Це вже другий візит директора заповідника і виконавчої служби до монастиря. Щоразу черниці повідомляють про відсутність керівництва й […]
Таксі Краків – Львів: комфортне повернення з Польщі до України без пересадок
Повернення додому після подорожі, навчання, роботи або відрядження часто хочеться зробити максимально простим і комфортним. Саме тому маршрут Краків – Львів залишається одним із найбільш популярних серед українців, які регулярно перетинають польсько-український кордон. Після тривалого авіаперельоту, поїздки по Європі або насиченого робочого графіка далеко не кожен хоче витрачати додатковий час на пошук автобусів, пересадки та очікування на вокзалах. У таких випадках все більше пасажирів обирають індивідуальний трансфер. Розглянемо особливості маршруту та переваги такого формату подорожі. Чому маршрут Краків – Львів настільки популярний Краків є одним із головних транспортних центрів південної Польщі. Через місцевий міжнародний аеропорт проходять рейси багатьох європейських авіакомпаній, а саме місто залишається важливим освітнім та економічним центром країни. Найчастіше цим маршрутом користуються: туристи після подорожей Європою; студенти польських навчальних закладів; працівники міжнародних компаній; українці, які працюють у Польщі; пасажири міжнародних авіарейсів; люди, які відвідували родичів або друзів. Завдяки […]
На хабарі затримали заступника керівника підволочиського ТЦК та СП
На хабарі був затриманий заступник керівника Підволочиського ТЦК та СП. Про це повідомляє "20 хвилин" з посиланням на Спецпрокуратуру у сфері Західного регіону У повідомленні йдеться про те, що заступника керівника затримали 9 червня на "гарячому". Наразі немає інформації ні про суму хабаря, ні інших деталей. Новина оновлюватиметься.
Унікальні сакральні предмети 18 століття повернулися до фондів Кременецько-Почаївського заповідника
До фондів Кременецько-Почаївського державного історико-архітектурного заповідника після року реставраційних робіт повернулася унікальна колекція сакральних предметів XVIII століття, пов'язаних з криптами єзуїтського колегіуму. Про це повідомили на сторінці Кременецько-Почаївського ДІАЗУ. Відновленням пам'яток займалися фахівці Національного науково-дослідного реставраційного центру України (Київ). Реставратори не лише стабілізували фізичний стан артефактів, а й розкрили естетичну виразність сакрального мистецтва доби бароко. Предмети були виявлені під час ремонтно-будівельних робіт на початку 2000-х років і передані до музейних фондів заповідника для збереження та дослідження. Наступним кроком стане наукова каталогізація та атрибутування предметів, а також їх підготовка до музейного експонування в рамках майбутньої експозиції, присвяченої міській фунеральній культурі регіону.
