У Кременці на Тернопільщині маленький Ромчик Цитнарук, якому всього чотири місяці, потребує термінової допомоги. У хлопчика діагностували спінальну м’язову атрофію (СМА) 3-го типу з чотирма копіями гена. Як розповіла “Терміново” мама Ромчика Світлана, для порятунку життя дитини родині необхідно зібрати майже два мільйони доларів на препарат Zolgensma – найдорожчі ліки у світі, які можуть зупинити хворобу.
Що таке СМА?
СМА – це рідкісне, але смертельно небезпечне генетичне захворювання, яке поступово паралізує тіло дитини (забирає силу рухатися, сидіти, ковтати, а з часом дихати). Без належного лікування діти з таким діагнозом не доживають навіть до двох років.
Діагноз, що змінив усе
Батьки малюка, Світлана та Роман, дізналися про хворобу сина одразу після народження. Ще у пологовому будинку лікарі поставили Ромчику діагноз СМА, згодом його підтвердили і в дитячій лікарні «Охмадит», куди вони звернулися за консультацією. Для молодої сім’ї це стало справжнім ударом, але їхня надія не згасає.
Висока ціна порятунку
Єдиний шанс зупинити хворобу – це найдорожчі у світі ліки: укол життя препарат Zolgensma, який коштує майже два мільйони доларів. Він замінює зламаний ген та зупиняє хворобу. Ввести цей укол потрібно якомога раніше, до появи симптомів, а саме до 1,5 рочку або ж до 13,5 кг. Коли у хворого уже проявилися симптоми, цей укол стає неефективним. Наразі Ромчику уже 4 місяці і часу стає все менше.
На жаль, жодна країна не може надати таке лікування безкоштовно. Адже у малюка 3-й тип, 4 копії гену – легша форма СМА. Це означає, що симптоми хвороби з’являються не одразу. У Європі безкоштовне лікування за страховкою, зокрема препарат Zolgensma, доступне лише для дітей із СМА 1-го та 2-го типів, тобто важчими формами захворювання. Вартість уколу, необхідного Ромчику, варіюється залежно від країни, але становить приблизно 2 мільйони доларів.
Батьки Ромчика надсилали запити в різні клініки. Найменшу вартість за цей укол їм назвали в Дубаї. Вони уже отримали офіційну відповідь від цієї клініки з рахунком на препарат. Сума, яку їм озвучили – колосальна: 1 817 500 тисяч доларів. Також сказали, що укол бажано вколоти до 1 року, поки дитина ще маленька.
Єдність заради Ромчика
Родина Цитнаруків не може самотужки зібрати необхідні кошти. Проте, вони вірять, що разом можна досягти дива, тому організували благодійний збір на підтримку Ромчика, до якого уже приєдналися волонтери, підприємці та просто небайдужі люди. Вони не лише донатять, а й організовують благодійні лотереї та розіграші, щоб якомога швидше зібрати кошти та подарувати хлопчику шанс на щасливе майбутнє та здорове життя.
Наразі фінансовий збір на укол Zolgensma триває уже 3 місяці. За цей час вдалося зібрати більше 25% від необхідної суми. Це досить багато, але до цілі ще далеко. Оскільки Ромчику уже 4 місяці, а необхідний йому укол потрібно ввести до 1 року, часу на збір коштів залишилось дуже мало. Тому батьки хлопчика благають про допомогу усіх небайдужих людей.
Чому важлива ваша допомога?
Кожна гривня, кожен репост, кожна дія – це крок до порятунку Ромчика. Чужих дітей не буває, особливо коли йдеться про життя. СМА не обирає жертв, і ця хвороба може торкнутися будь-кого. Навіть якщо ви не можете допомогти фінансово, поділіться історією Ромчика з друзями, колегами чи у соціальних мережах. Ваш голос може знайти тих, хто здатен зробити вирішальний внесок.
Як допомогти?
Долучитися до порятунку Ромчика можна, зробивши внесок за реквізитами:
4441111014444701
Моно банк
5168745119573985 Цитнарук Світлана Приват
Номер картки банки
4441 1111 2452 3063
Посилання на банку
https://send.monobank.ua/jar/7fq8Chz2Eb
PayPal -citnaruk@gmail.com
5168745193206569 TSYTNARUK SVITLANA євро
4149497520397730 TSYTNARUK SVITLANA долар
5168752134846628
Приват Конверт Цитнарук Світлана
5457082535298355 Цитнарук Роман
Сила Ромчика та його батьків у нашій єдності, адже об’єднавшись ми можемо робити дійсно великі справи. Не закривайте своїх сердець від допомоги цьому хлопчику. Не проходьте повз, адже Ромчик як і всі діти має право на життя без болю та страху.
About the author
Бухгалтерка музею на Кременеччині привласнила понад 200 тисяч гривень бюджетних коштів
Бухгалтерка музею на Кременеччині привласнила понад 200 тисяч гривень бюджетних коштів шляхом незаконного завищення зарплат. Через це установа зазнала значних фінансових збитків, а справу розслідують поліцейські. Про це стало відомо з офіційного повідомлення начальника Головного управління Національної поліції в Тернопільській області Сергія Зюбаненка. Слідчі Кременецького райвідділу поліції встановили, що жінка мала доступ до банківської системи нарахування заробітної плати. Вона систематично вносила неправдиві дані та проводила незаконні виплати. Понад 70 тисяч гривень надійшли безпосередньо на її рахунок. Решту коштів вона розподілила у вигляді додаткових виплат ще одинадцятьом працівникам музею. Раніше жінка вже була засуджена за аналогічні злочини, коли працювала бухгалтером у бібліотеці. Однак попередній досвід відповідальності її не зупинив. Наразі фігурантці повідомлено про підозру за фактами привласнення та розтрати майна, а також несанкціонованої зміни інформації в автоматизованих системах. “Моя позиція незмінна: кожна гривня бюджетних коштів має використовуватися за призначенням. Посада, доступ […]
У Кобиловолоках ледь не згоріла церква (фото)
На Тернопільщині у селі Кобиловолоки сталася пожежа у церкві. Про це повідомили у ГУ ДСНС України у Тернопільській області. "Пожежа у приміщенні церкви на Тернопільщині: рятувальники не допустили поширення вогню на основну споруду. 1 листопада о 18:50 рятувальники отримали повідомлення про пожежу в церкві у селі Кобиловолоки Теребовлянської громади. Займання виникло у підсобному приміщенні. Вогонь охопив площу 20 м², знищивши облицювання стін і стелі та речі побутового вжитку," - йдеться у повідомленні. Рятувальники зупинили поширення вогню.
На Тернопільщині під фундаментом церкви знайшли старовинний склеп із труною
У селі Грабовець Тернопільського району під час будівництва виявили давнє поховання під церквою. На глибині близько двох метрів робітники натрапили на засипаний склеп і людські останки. Про це повідомили на сторінці спільноти «Від Тарнополя до Тернополя» у соцмережах. Знахідку відкопали під час ремонтних робіт біля місцевого храму. Будівельники проводили утеплення та гідроізоляцію фундаменту, коли натрапили на металеві двері. За цими дверима виявився підземний склеп, який пролежав під землею понад сотню років. Усередині приміщення знайшли триметрову труну. Під час вивезення ґрунту біля церкви робітники також відкопали останки двох людей. На кістках одного з померлих помітили сліди давньої травми щелепи. «В селі Грабовець відкопавши навколо церкву для утеплення і ізоляції фундаменту, натрапили на глибині 2х метрів, на металеві двері! Виявилося, що це склеп для поховання, який знаходився під церквою, і був більше ніж 100 років накритий землею. В склепі вияви труну довжиною […]
У Тернополі чоловік загинув під колесами власного авто
На території АЗС у Тернополі сталася ДТП, яка закінчилася трагічно. Про це повідомляє поліція Тернопільської області. "Смертельна ДТП сталася на території заправної станції, що по вулиці 15 квітня. Водій залишив авто, ймовірно, забувши поставити на ручне гальмо, і пішов у справах. У якийсь момент транспортний засіб самовільно почав рухатися і наїхав на власника. З важкими травмами чоловіка госпіталізували, проте цього ж дня він помер у лікувальному закладі. Проводиться перевірка", - йдеться у повідомленні.
На заході України знищили майже пів сотні ворожих дронів
Під час атаки на захід України воїни з Повітряних Сил знищили майже 50 ворожих дронів. Про це йдеться у повідомленні Повітряного командування "Захід". "Вдень 1 листопада та вночі 2 листопада російські агресори атакували західні області України реактивними безпілотниками. Авіація та підрозділи протиповітряної оборони повітряного командування «Захід» у зоні своєї відповідальності знищили 42 реактивні ударні БпЛА типу «Герань-2», «Герань-4» та «Герань-5»", - йдеться у заяві. У повідомленні також зазначається, що ворожі цілі знищували у небі Хмельниччини, Волині, Тернопільщини, Буковини та Львівщини.
Йому було лише 26: на Бережанщині помер молодий лікар
У Бережанах на Тернопільщині раптово зупинилося серце 26-річного лікаря-стоматолога КНП “Бережанська ЦМЛ” Ігоря Богдановича Крупи. Трагедія сталася на початку кар'єрного шляху медика. Про це повідомили на офіційній сторінці КНП “Бережанська ЦМЛ” у соціальній мережі Facebook. Ігор Богданович Крупа пішов із життя раптово та передчасно. Його земний шлях зупинився на самому злеті, коли молодий фахівець мав попереду ціле життя та плани на майбутнє. У лікарні зазначають, що він був світлою, доброю, щирою людиною та професіоналом своєї справи. Колектив закладу висловлює найщиріші співчуття родині, близьким і друзям померлого лікаря. Причину смерті не зазначають. Розділяємо біль непоправної втрати у цей неймовірно важкий час. Світла та вічна пам'ять.
