У Кременці на Тернопільщині маленький Ромчик Цитнарук, якому всього чотири місяці, потребує термінової допомоги. У хлопчика діагностували спінальну м’язову атрофію (СМА) 3-го типу з чотирма копіями гена. Як розповіла “Терміново” мама Ромчика Світлана, для порятунку життя дитини родині необхідно зібрати майже два мільйони доларів на препарат Zolgensma – найдорожчі ліки у світі, які можуть зупинити хворобу.
Що таке СМА?
СМА – це рідкісне, але смертельно небезпечне генетичне захворювання, яке поступово паралізує тіло дитини (забирає силу рухатися, сидіти, ковтати, а з часом дихати). Без належного лікування діти з таким діагнозом не доживають навіть до двох років.
Діагноз, що змінив усе
Батьки малюка, Світлана та Роман, дізналися про хворобу сина одразу після народження. Ще у пологовому будинку лікарі поставили Ромчику діагноз СМА, згодом його підтвердили і в дитячій лікарні «Охмадит», куди вони звернулися за консультацією. Для молодої сім’ї це стало справжнім ударом, але їхня надія не згасає.
Висока ціна порятунку
Єдиний шанс зупинити хворобу – це найдорожчі у світі ліки: укол життя препарат Zolgensma, який коштує майже два мільйони доларів. Він замінює зламаний ген та зупиняє хворобу. Ввести цей укол потрібно якомога раніше, до появи симптомів, а саме до 1,5 рочку або ж до 13,5 кг. Коли у хворого уже проявилися симптоми, цей укол стає неефективним. Наразі Ромчику уже 4 місяці і часу стає все менше.
На жаль, жодна країна не може надати таке лікування безкоштовно. Адже у малюка 3-й тип, 4 копії гену – легша форма СМА. Це означає, що симптоми хвороби з’являються не одразу. У Європі безкоштовне лікування за страховкою, зокрема препарат Zolgensma, доступне лише для дітей із СМА 1-го та 2-го типів, тобто важчими формами захворювання. Вартість уколу, необхідного Ромчику, варіюється залежно від країни, але становить приблизно 2 мільйони доларів.
Батьки Ромчика надсилали запити в різні клініки. Найменшу вартість за цей укол їм назвали в Дубаї. Вони уже отримали офіційну відповідь від цієї клініки з рахунком на препарат. Сума, яку їм озвучили – колосальна: 1 817 500 тисяч доларів. Також сказали, що укол бажано вколоти до 1 року, поки дитина ще маленька.
Єдність заради Ромчика
Родина Цитнаруків не може самотужки зібрати необхідні кошти. Проте, вони вірять, що разом можна досягти дива, тому організували благодійний збір на підтримку Ромчика, до якого уже приєдналися волонтери, підприємці та просто небайдужі люди. Вони не лише донатять, а й організовують благодійні лотереї та розіграші, щоб якомога швидше зібрати кошти та подарувати хлопчику шанс на щасливе майбутнє та здорове життя.
Наразі фінансовий збір на укол Zolgensma триває уже 3 місяці. За цей час вдалося зібрати більше 25% від необхідної суми. Це досить багато, але до цілі ще далеко. Оскільки Ромчику уже 4 місяці, а необхідний йому укол потрібно ввести до 1 року, часу на збір коштів залишилось дуже мало. Тому батьки хлопчика благають про допомогу усіх небайдужих людей.
Чому важлива ваша допомога?
Кожна гривня, кожен репост, кожна дія – це крок до порятунку Ромчика. Чужих дітей не буває, особливо коли йдеться про життя. СМА не обирає жертв, і ця хвороба може торкнутися будь-кого. Навіть якщо ви не можете допомогти фінансово, поділіться історією Ромчика з друзями, колегами чи у соціальних мережах. Ваш голос може знайти тих, хто здатен зробити вирішальний внесок.
Як допомогти?
Долучитися до порятунку Ромчика можна, зробивши внесок за реквізитами:
4441111014444701
Моно банк
5168745119573985 Цитнарук Світлана Приват
Номер картки банки
4441 1111 2452 3063
Посилання на банку
https://send.monobank.ua/jar/7fq8Chz2Eb
PayPal -citnaruk@gmail.com
5168745193206569 TSYTNARUK SVITLANA євро
4149497520397730 TSYTNARUK SVITLANA долар
5168752134846628
Приват Конверт Цитнарук Світлана
5457082535298355 Цитнарук Роман
Сила Ромчика та його батьків у нашій єдності, адже об’єднавшись ми можемо робити дійсно великі справи. Не закривайте своїх сердець від допомоги цьому хлопчику. Не проходьте повз, адже Ромчик як і всі діти має право на життя без болю та страху.
About the author
Унікальну традицію вбирання хрестів села Тернопільщини представили на науковій конференції
Обряд «вбирання» хрестів Хресної дороги, який зберігся лише у селі Монастирок на Чортківщині, став об’єктом уваги науковців та культурних діячів з усієї України. Про унікальну спадщину Більче-Золотецької громади йшлося під час всеукраїнської онлайн-конференції, організованої Рівненським обласним центром народної творчості. Жива історія з XVIII століття Ця традиція — не просто релігійний обряд, а приклад неймовірної стійкості громади. Як розповіли голова громади Галина Огородник та очільниця обласного департаменту культури Світлана Байталюк, мешканці Монастирка оберігали цей звичай навіть у часи радянських репресій, коли будь-які прояви віри були під забороною. У чому особливість традиції? Родинна відповідальність: У селі встановлено 14 хрестів, що символізують зупинки Ісуса на шляху до Голгофи. За кожним із них десятиліттями доглядають конкретні місцеві родини. Обряд «вбирання»: Напередодні свята Воздвиження Чесного Хреста родини прикрашають «свої» хрести живими квітами та стрічками. Хода до печерного храму: Після вбирання хрестів віряни здійснюють масштабну процесію […]
На фронті загинув 24-річний бойовий медик «Азову» Вадим Саєнко з Тернопільщини
На фронті загинув 24-річний бойовий медик «Азову» Вадим Саєнко зі Скала-Подільської громади. Молодший сержант віддав життя під час бойового завдання у Донецькій області. Про це повідомляє другий відділ Чортківського РТЦК та СП. Захисник загинув ще 6 травня 2023 року. Трагедія сталася в районі населеного пункту Спірне, де боєць стримував військову агресію РФ. Що відомо про героя Вадим Саєнко народився у 1999 році. Він проживав у селі Вербівка Скала-Подільської територіальної громади. У війську чоловік служив на посаді бойового медика першого корпусу Національної гвардії України «Азов». Захисник загинув під час виконання бойового завдання. Він до останнього залишався вірним присязі та мужньо виконував військовий обов'язок у самому пеклі боїв на Донеччині. У громаді висловлюють глибокі співчуття родині та близьким Вадима. Друзі та побратими згадують його як віддану та світлу людину.
На Кременеччині жінка влаштувала стрілянину
Замість того, щоб налякати птахів, 59-річна жителька району «налякала» закон. Тепер за постріли з рушниці посеред села жінці доведеться відповідати перед поліцією. Інцидент стався сьогодні, 24 квітня, в одному із сіл Кременецького району, повідомляють у поліції Тернопільської області. Звуки, схожі на постріли, почув поліцейський офіцер громади, який у цей час патрулював територію. Правоохоронець не став чекати виклику на «102» і одразу вирушив на пошуки джерела шуму, проводячи подворовий обхід. Джерело небезпеки знайшлося швидко — ним виявилася місцева мешканка з гладкоствольною рушницею в руках. Хотіла як краще Як з’ясувалося, 59-річна жінка вирішила радикально підійти до питання господарства. Вона пояснила поліції: На її домашню птицю почали полювати хижі птахи. Щоб відлякати непроханих гостей, вона взяла рушницю сина (якого вдома не було). Жінка кілька разів вистрілила у повітря. Проте такий «самозахист» є грубим порушенням закону. На жінку вже склали адміністративний протокол за ст. […]
Після трьох років невідомості На Щиті повертається Герой з Кременеччини Олександр Киричук
Понад три роки тривожного очікування та незгасної надії. На Шумщину надійшла офіційна звістка про загибель Олександра Киричука з села Жолобки, зв'язок із яким зник ще у лютому 2023 року. Про це повідомив голова громади Вадим Боярський. Олександр Киричук (1985 р.н.) був одним із тих, хто не вагаючись став на захист країни у перші ж дні великої війни — у лютому 2022-го. Молодший сержант, стрілець 2-ї стрілецької роти, він понад рік перебував у самому пеклі бойових дій. Його бойовий шлях тривав рік, аж поки 14 лютого 2023 року під час виконання бойового завдання зв'язок із молодшим сержантом урвався. Відтоді минуло 38 місяців — довгих днів і ночей, протягом яких родина вірила у диво. На жаль, результати ДНК-експертизи виявилися невблаганними: Олександр загинув саме того дня, у лютому 2023-го, мужньо виконуючи свій військовий обов'язок. «Він був прикладом мужності та відданості — людина з […]
Мистецтво бути першим: як сучасні книги змінюють підхід до успіху?
В умовах глобальних змін та стрімкого розвитку технологій постійне навчання стає не просто перевагою, а необхідністю для кожного професіонала. Якісна бізнес література допомагає не лише опанувати нові інструменти управління, а й повністю переглянути свої стратегії саморозвитку та фінансової грамотності. Читання паперових видань дозволяє глибше зануритися в тему, структурувати знання та знайти натхнення для реалізації найсміливіших проєктів. Чому варто інвестувати у професійний non-fiction? Сучасний ринок пропонує тисячі видань, проте справжню цінність мають ті, що базуються на реальному досвіді практиків. Книги з економіки, маркетингу та менеджменту сьогодні стають мостом між теоретичними знаннями та практичними кейсами світових гігантів. Основні переваги читання профільної літератури: Системний підхід: автори допомагають вибудувати чітку структуру в хаосі робочих процесів. Розвиток soft skills: навички переговорів, емоційного інтелекту та лідерства стають ключовими у 2026 році. Економія часу: ви вчитеся на помилках і успіхах людей, які вже пройшли шлях до вершини. Формування оточення: через книги ви отримуєте […]
Помер військовий Іван Роговський з Бучаччини
Ще одна важка втрата для Тернопільщини. На 46-му році життя зупинилося серце військовослужбовця з села Жизномир Івана Роговського. Трагічну звістку повідомили у Бучацькій міській раді. Іван народився у 1980 році. У лавах Збройних Сил України він обіймав посаду електрика автомобільного відділення взводу матеріального забезпечення. Побратими згадують його як відповідальну та сумлінну людину, яка завжди дбала про те, щоб техніка була справною, а підрозділ — забезпеченим усім необхідним. «Висловлюємо щирі співчуття рідним, близьким, друзям і побратимам. Розділяємо ваш біль та смуток у цей важкий час», — йдеться у повідомленні громади. Військовий пішов з життя 18 квітня. Світла пам’ять про захисника, який до останнього подиху був вірним присязі, назавжди залишиться у серцях жителів Бучаччини. Про дату та час зустрічі кортежу з тілом померлого захисника, а також чин похорону, буде повідомлено додатково. Вічна пам'ять Герою!
