У Кременці на Тернопільщині маленький Ромчик Цитнарук, якому всього чотири місяці, потребує термінової допомоги. У хлопчика діагностували спінальну м’язову атрофію (СМА) 3-го типу з чотирма копіями гена. Як розповіла “Терміново” мама Ромчика Світлана, для порятунку життя дитини родині необхідно зібрати майже два мільйони доларів на препарат Zolgensma – найдорожчі ліки у світі, які можуть зупинити хворобу.
Що таке СМА?
СМА – це рідкісне, але смертельно небезпечне генетичне захворювання, яке поступово паралізує тіло дитини (забирає силу рухатися, сидіти, ковтати, а з часом дихати). Без належного лікування діти з таким діагнозом не доживають навіть до двох років.
Діагноз, що змінив усе
Батьки малюка, Світлана та Роман, дізналися про хворобу сина одразу після народження. Ще у пологовому будинку лікарі поставили Ромчику діагноз СМА, згодом його підтвердили і в дитячій лікарні «Охмадит», куди вони звернулися за консультацією. Для молодої сім’ї це стало справжнім ударом, але їхня надія не згасає.
Висока ціна порятунку
Єдиний шанс зупинити хворобу – це найдорожчі у світі ліки: укол життя препарат Zolgensma, який коштує майже два мільйони доларів. Він замінює зламаний ген та зупиняє хворобу. Ввести цей укол потрібно якомога раніше, до появи симптомів, а саме до 1,5 рочку або ж до 13,5 кг. Коли у хворого уже проявилися симптоми, цей укол стає неефективним. Наразі Ромчику уже 4 місяці і часу стає все менше.
На жаль, жодна країна не може надати таке лікування безкоштовно. Адже у малюка 3-й тип, 4 копії гену – легша форма СМА. Це означає, що симптоми хвороби з’являються не одразу. У Європі безкоштовне лікування за страховкою, зокрема препарат Zolgensma, доступне лише для дітей із СМА 1-го та 2-го типів, тобто важчими формами захворювання. Вартість уколу, необхідного Ромчику, варіюється залежно від країни, але становить приблизно 2 мільйони доларів.
Батьки Ромчика надсилали запити в різні клініки. Найменшу вартість за цей укол їм назвали в Дубаї. Вони уже отримали офіційну відповідь від цієї клініки з рахунком на препарат. Сума, яку їм озвучили – колосальна: 1 817 500 тисяч доларів. Також сказали, що укол бажано вколоти до 1 року, поки дитина ще маленька.
Єдність заради Ромчика
Родина Цитнаруків не може самотужки зібрати необхідні кошти. Проте, вони вірять, що разом можна досягти дива, тому організували благодійний збір на підтримку Ромчика, до якого уже приєдналися волонтери, підприємці та просто небайдужі люди. Вони не лише донатять, а й організовують благодійні лотереї та розіграші, щоб якомога швидше зібрати кошти та подарувати хлопчику шанс на щасливе майбутнє та здорове життя.
Наразі фінансовий збір на укол Zolgensma триває уже 3 місяці. За цей час вдалося зібрати більше 25% від необхідної суми. Це досить багато, але до цілі ще далеко. Оскільки Ромчику уже 4 місяці, а необхідний йому укол потрібно ввести до 1 року, часу на збір коштів залишилось дуже мало. Тому батьки хлопчика благають про допомогу усіх небайдужих людей.
Чому важлива ваша допомога?
Кожна гривня, кожен репост, кожна дія – це крок до порятунку Ромчика. Чужих дітей не буває, особливо коли йдеться про життя. СМА не обирає жертв, і ця хвороба може торкнутися будь-кого. Навіть якщо ви не можете допомогти фінансово, поділіться історією Ромчика з друзями, колегами чи у соціальних мережах. Ваш голос може знайти тих, хто здатен зробити вирішальний внесок.
Як допомогти?
Долучитися до порятунку Ромчика можна, зробивши внесок за реквізитами:
4441111014444701
Моно банк
5168745119573985 Цитнарук Світлана Приват
Номер картки банки
4441 1111 2452 3063
Посилання на банку
https://send.monobank.ua/jar/7fq8Chz2Eb
PayPal -citnaruk@gmail.com
5168745193206569 TSYTNARUK SVITLANA євро
4149497520397730 TSYTNARUK SVITLANA долар
5168752134846628
Приват Конверт Цитнарук Світлана
5457082535298355 Цитнарук Роман
Сила Ромчика та його батьків у нашій єдності, адже об’єднавшись ми можемо робити дійсно великі справи. Не закривайте своїх сердець від допомоги цьому хлопчику. Не проходьте повз, адже Ромчик як і всі діти має право на життя без болю та страху.
About the author
Усім членам ВЛК медзакладу Тернопільщини висунуто підозри: як діяла схема
На Тернопільщині поліція і СБУ викрили схему, у якій лікарі та їхні спільники за гроші оформлювали чоловікам фіктивну потребу доглядати за родичами, щоб ті уникали мобілізації. Про це повідомляє Департамент внутрішньої безпеки Національної поліції України. Як діяла схема Правоохоронці встановили, що родичі військовозобов'язаних чоловіків за допомогою кількох лікарів отримували офіційний висновок про потребу постійного догляду. Такий документ давав підставу для відстрочки від служби та виїзду за кордон. До схеми причетні четверо лікарів одного з регіональних медичних закладів, які входили до лікарсько-консультативної комісії, а також двоє їхніх спільників - чоловік і жінка. Чоловік рекламував послугу серед охочих уникнути мобілізації та запевняв, що має вплив на членів комісії. Жінка домовлялася з клієнтами напряму і забирала в них документи родичів. Отримані папери вона передавала подрузі, яка очолювала лікарсько-консультативну комісію. Далі та разом з колегами вносила у медичні висновки неправдиву інформацію без жодного обстеження […]
У дерев’яну клітку за непослух: на Тернопільщині судитимуть директора інтернату
Підопічних психоневрологічного інтернату на Тернопільщині роками змушували безкоштовно працювати, а тих, хто відмовлявся, замикали в саморобній дерев'яній клітці. Про це повідомляє поліція Тернопільської області. Як викрили схему трудової експлуатації У липні цього року правоохоронці Тернопільщини припинили схему трудової експлуатації підопічних одного з психоневрологічних будинків-інтернатів області. Злочинну діяльність посадовця викрили оперативники управління міграційної поліції спільно зі слідчими слідчого управління ГУНП в Тернопільській області. Розслідування проводили під процесуальним керівництвом обласної прокуратури. У чому звинувачують директора інтернату За даними слідства, директор закладу систематично використовував підопічних як безоплатну робочу силу. Через стан здоров'я та залежність від персоналу люди не могли відмовитися від примусових робіт чи захистити свої права. Потерпілих залучали до: господарських робіт; земляних робіт; жебрацтва. Слідчі довели понад десять фактів експлуатації, а загалом встановили 15 потерпілих. У деяких випадках керівник закладу отримував за це гроші від "замовників". Покарання "карантином" у дерев'яній клітці Слідство також […]
Не марка, а маршрут: як обрати базове авто для сучасної «швидкої»
Лікарні та служби екстреної медичної допомоги купують автомобіль не на один сезон. Від базового шасі залежать місткість медичного салону, безпека бригади, прохідність, доступність сервісу і витрати протягом усього строку експлуатації. Тому правильний вибір починається не з емблеми на решітці радіатора, а з аналізу маршрутів і клінічних завдань. Київ. У технічних завданнях на закупівлю автомобілів швидкої медичної допомоги часто першими з’являються назви брендів, потужність двигуна та перелік медичного обладнання. Проте базовий автомобіль потрібно оцінювати як частину єдиної системи: шасі, медичний салон і обладнання мають працювати разом без перевантаження, дефіциту електроживлення та обмеження доступу до пацієнта. Європейський стандарт EN 1789:2020+A1:2023 охоплює проєктування, випробування, оснащення, ергономіку медичного відсіку та безпеку пацієнтів і персоналу. В Україні перелік оснащення структурних підрозділів ЕМД актуалізовано наказом МОЗ України № 441 від 13 березня 2025 року. Обидва документи підводять до одного практичного висновку: спочатку визначають функцію автомобіля, […]
Наркотична залежність у сім’ї: як діяти близьким
Наркотична залежність у сім’ї рідко починається з одного очевидного сигналу. Частіше близькі помічають сукупність змін: людина стає замкнутою або різко дратівливою, зникають гроші, порушується звичний ритм життя, з’являються борги, конфлікти й постійні виправдання. У такій ситуації родичі часто намагаються посилити контроль, переконати, налякати наслідками або, навпаки, приховати проблему від оточення. Це зрозуміла реакція, але вона не завжди допомагає. Важливіше оцінювати не окремий епізод, а повторювану поведінку та її наслідки. Якщо ситуація вже виходить за межі домашніх домовленостей, варто розглянути професійне лікування наркоманії в Тернополі. Завдання близьких — не «вилікувати» людину самостійно, а діяти послідовно: говорити без приниження, встановлювати межі, не підтримувати залежну поведінку та не відкладати звернення по допомогу, коли стан погіршується. Як зрозуміти, що проблема вже вийшла за межі випадкового вживання Одна зміна в поведінці ще не означає залежність. Насторожувати має не окремий випадок, а повторювана картина: людина змінює звички, […]
Інтернет за 50 гривень: вигідне рішення для дому
Комунальні рахунки зростають щомісяця, і знайти ті статті витрат, на яких реально заощадити, не завжди просто інтернет за 50 грн. Ще важче знайти послуги зв'язку без переплат, що часто буває. Саме тому ця пропозиція від Київстар так пр͏ивертає увагу - вона дає змогу мати стабільний зв'язок без якихось зайвих витрат. Інтернет від Київстар – це, власне, той випадок, коли якість та доступність нарешті починають йти поруч. Ця пропозиція розрахована на людей, які цінують свій бюджет, але не готові миритися зі занадто повільним чи нестабільним з'єднанням. У цій статті ми розберемося, що входить до цієї пропозиції, кому вона підійде, і як взагалі оформити підключення інтернету за якісь кілька хвилин. Чому варто уважно обирати домашній інтернет Домашній інтернет, зараз, це вже зовсім не розкіш, а просто базова потреба для багатьох. Робота з дому, навчання дітей, перегляд фільмів увечері, спілкування з рідними - […]
У Тернополі трагічно загинув восьмикласник
У Тернополі сталася жахлива трагедія - загинув восьмикласник. Про втрату повідомила директорка ТНВК ШПЛ №2 Інна Іванюк. "Колектив ТНВКШПЛ2 в болю і скорботі з приводу трагічної смерті учня 8А1 класу Шмадила Артема. Витай, наш Ангелику ,в раю і вже дякуємо тобі, що будеш захищати всіх з Небес", - йдеться у повідомленні. Нагадаємо, "Терміново" ввечері 15 вересня повідомляло про загибель 13-річного хлопця, який впав з самоката. Медики намагалися його врятувати, та, на жаль, безрезультатно.
