У Кременці на Тернопільщині маленький Ромчик Цитнарук, якому всього чотири місяці, потребує термінової допомоги. У хлопчика діагностували спінальну м’язову атрофію (СМА) 3-го типу з чотирма копіями гена. Як розповіла “Терміново” мама Ромчика Світлана, для порятунку життя дитини родині необхідно зібрати майже два мільйони доларів на препарат Zolgensma – найдорожчі ліки у світі, які можуть зупинити хворобу.
Що таке СМА?
СМА – це рідкісне, але смертельно небезпечне генетичне захворювання, яке поступово паралізує тіло дитини (забирає силу рухатися, сидіти, ковтати, а з часом дихати). Без належного лікування діти з таким діагнозом не доживають навіть до двох років.
Діагноз, що змінив усе
Батьки малюка, Світлана та Роман, дізналися про хворобу сина одразу після народження. Ще у пологовому будинку лікарі поставили Ромчику діагноз СМА, згодом його підтвердили і в дитячій лікарні «Охмадит», куди вони звернулися за консультацією. Для молодої сім’ї це стало справжнім ударом, але їхня надія не згасає.
Висока ціна порятунку
Єдиний шанс зупинити хворобу – це найдорожчі у світі ліки: укол життя препарат Zolgensma, який коштує майже два мільйони доларів. Він замінює зламаний ген та зупиняє хворобу. Ввести цей укол потрібно якомога раніше, до появи симптомів, а саме до 1,5 рочку або ж до 13,5 кг. Коли у хворого уже проявилися симптоми, цей укол стає неефективним. Наразі Ромчику уже 4 місяці і часу стає все менше.
На жаль, жодна країна не може надати таке лікування безкоштовно. Адже у малюка 3-й тип, 4 копії гену – легша форма СМА. Це означає, що симптоми хвороби з’являються не одразу. У Європі безкоштовне лікування за страховкою, зокрема препарат Zolgensma, доступне лише для дітей із СМА 1-го та 2-го типів, тобто важчими формами захворювання. Вартість уколу, необхідного Ромчику, варіюється залежно від країни, але становить приблизно 2 мільйони доларів.
Батьки Ромчика надсилали запити в різні клініки. Найменшу вартість за цей укол їм назвали в Дубаї. Вони уже отримали офіційну відповідь від цієї клініки з рахунком на препарат. Сума, яку їм озвучили – колосальна: 1 817 500 тисяч доларів. Також сказали, що укол бажано вколоти до 1 року, поки дитина ще маленька.
Єдність заради Ромчика
Родина Цитнаруків не може самотужки зібрати необхідні кошти. Проте, вони вірять, що разом можна досягти дива, тому організували благодійний збір на підтримку Ромчика, до якого уже приєдналися волонтери, підприємці та просто небайдужі люди. Вони не лише донатять, а й організовують благодійні лотереї та розіграші, щоб якомога швидше зібрати кошти та подарувати хлопчику шанс на щасливе майбутнє та здорове життя.
Наразі фінансовий збір на укол Zolgensma триває уже 3 місяці. За цей час вдалося зібрати більше 25% від необхідної суми. Це досить багато, але до цілі ще далеко. Оскільки Ромчику уже 4 місяці, а необхідний йому укол потрібно ввести до 1 року, часу на збір коштів залишилось дуже мало. Тому батьки хлопчика благають про допомогу усіх небайдужих людей.
Чому важлива ваша допомога?
Кожна гривня, кожен репост, кожна дія – це крок до порятунку Ромчика. Чужих дітей не буває, особливо коли йдеться про життя. СМА не обирає жертв, і ця хвороба може торкнутися будь-кого. Навіть якщо ви не можете допомогти фінансово, поділіться історією Ромчика з друзями, колегами чи у соціальних мережах. Ваш голос може знайти тих, хто здатен зробити вирішальний внесок.
Як допомогти?
Долучитися до порятунку Ромчика можна, зробивши внесок за реквізитами:
4441111014444701
Моно банк
5168745119573985 Цитнарук Світлана Приват
Номер картки банки
4441 1111 2452 3063
Посилання на банку
https://send.monobank.ua/jar/7fq8Chz2Eb
PayPal -citnaruk@gmail.com
5168745193206569 TSYTNARUK SVITLANA євро
4149497520397730 TSYTNARUK SVITLANA долар
5168752134846628
Приват Конверт Цитнарук Світлана
5457082535298355 Цитнарук Роман
Сила Ромчика та його батьків у нашій єдності, адже об’єднавшись ми можемо робити дійсно великі справи. Не закривайте своїх сердець від допомоги цьому хлопчику. Не проходьте повз, адже Ромчик як і всі діти має право на життя без болю та страху.
About the author
Знайшли жінку, яка покинула немовля у під’їзді на Київській
Знайшли породіллю, яка залишила новонароджене маля в одному з під’їздів багатоповерхівки у Тернополі Встановлено, що породілля - 20-річна жителька Зборова, яка проживає у Тернополі разом із бабусею. З нею тривають слідчі дії. Про це повідомили у поліції Тернопільської області. "Кожна дитина має право на життя, захист і турботу. І коли це право грубо порушують - держава, суспільство і поліція не можуть залишатися осторонь. Оперативники карного розшуку встановили особу жінки, яка залишила новонароджену дитину в одному з під’їздів багатоповерхівки у Тернополі. Немовля знайшли близько першої години ночі на вулиці Київській. Дівчинку негайно доправили до лікарні - зараз вона перебуває у реанімації під наглядом медиків," - кажуть у поліції Тернопільської області. Дитина у важкому стані - вона отримала сильне переохолодження. Поліцейські провели комплекс заходів для розкриття злочину: опитували місцевих жителів, опрацьовували відео з камер спостереження, перевіряли інформацію про вагітних жінок, співпрацювали з […]
На Тернопільщині виникла велика пожежа на господарстві
На Тернопільщині горіла будівля приватного господарства. Унаслідок пожежі є значні збитки. Про це повідомили у ГУ ДСНС України у Тернопільській області. "19:35, сел. Скала-Подільська, Чортківський район Пожежа приватної господарської будівлі площею 40 м². Вогнем знищено покриття, перекриття та майно, пошкоджено сусідню споруду. До гасіння залучалися рятувальники 8-ї ДПРЧ та місцеві пожежні команди. Врятовано дві будівлі", - розповіли рятувальники у своєму щоденному зведенні. Раніше "Терміново" розповідало також про пожежу у селі Великі Бірки Тернопільського району. Полум’я знищило покриття, пошкодило перекриття та стіни.
Президент нагородив поліцейського та ветерана війни з Тернополя
Президент України Володимир Зеленський вручив нагороду бійцю з Тернополя, поліцейському та ветерану війни Олексію Горбу. Чоловік отримав високу відзнаку - орден«За заслуги» III ступеня. Про це розповів начальник ГУНП у Тернопільській області Сергій Зюбаненко на своїй сторінці у Фейсбуці. "Ветеран війни, провідний консультант ГУНП в Тернопільській області Олексій Горб удостоєний державної нагороди - ордена «За заслуги» III ступеня. Високу відзнаку Олексію особисто вручив Президент України Володимир Зеленський під час зустрічі з ветеранами - учасниками, переможцями Ігор Нескорених. Олексій - частина нашої поліцейської родини. Він активно працює у ветеранському просторі «Незламні духом», тренує захисників, організовує змагання з адаптивних видів спорту, ініціював створення в Тернополі команди з волейболу сидячи, об’єднавши ветеранів із пораненнями та порушеннями опорно-рухового апарату. У травні 2023 року, виконуючи бойове завдання на Донеччині, він отримав важке поранення, переніс понад десять операцій і пройшов тривалу реабілітацію, але не зламався. А […]
У громаді на Тернопільщині зустріли на Щиті 24-річного воїна (фото)
У громаді на Тернопільщині зустріли тіло 24-річного воїна Максима Ганчина, який повернувся додому на Щиті. Односельці зустріли його з квітами та молитвами, живим коридором та на колінах. Про це повідомили у Гримайлівській територіальній громаді. "Біля каплички Матері Божої вкотре зібралися сотні небайдужих жителів громади, щоб віддати останню честь і подяку Герою. Його подвиг – це частина великої історії боротьби українського народу за свою незалежність. ⠀Підтримати родину та вшанувати пам’ять Максима Ганчина зібралися жителі громади, друзі, побратими, представники місцевих організацій та духовенства. Щирі співчуття рідним Захисника. Розділяємо Ваш біль та схиляємо голову у глибокій скорботі. Хай Господь Бог допоможе пережити гіркий біль непоправної втрати, - кажуть у громаді.
У Тернополі горе-мама покинула новонароджену дитину в під’їзді
У Тернополі жінка покинула новонароджену дитину у під'їзді багатоповерхівки. На вулиці Київській малюка знайшли у сумці. Про це повідомляють у поліції Тернопільської області. "Тернопільські поліцейські встановлюють особу породіллі, яка залишила новонароджену дитину в під’їзді багатоповерхівки У четвер, 15 січня, близько 1-ї години до співробітників Тернопільського районного управління поліції надійшло повідомлення про те, що в під’їзді однієї з багатоповерхівок на вулиці Київській виявили немовля в сумці. На місце події оперативно виїхали слідчо-оперативна група, співробітники карного розшуку, слідчі, ювенальні поліцейські та працівники інших профільних служб. Дитину доставили до медичного закладу, де її обстежили лікарі. Медики встановили, що немовля - дівчинка, яка з’явилася на світ за декілька годин до того, як її знайшли. Наразі дитина перебуває в реанімаційному відділенні", - йдеться у повідомленні поліції. Правоохоронці вирішують питання про внесення за цим фактом відомостей до Єдиного реєстру досудових розслідувань за частиною 2 статті 135 […]
Купити тепловізійний приціл: надійні рекомендації від TOPOPTICS в Україні
Купити тепловізійний приціл – це інвестиція у точність та безпеку полювання, яка вимагає зваженого підходу та професійних консультацій. TOPOPTICS, провідний постачальник оптичного обладнання в Україні, допомагає мисливцям обирати оптимальні моделі відповідно до специфіки використання, бюджету та технічних вимог. Правильний вибір забезпечує ефективне виявлення цілей на відстанях до 2300 метрів та надійну роботу протягом 5-10 років. Критерії вибору прицілу Роздільна здатність матриці – фундаментальний параметр, що визначає якість зображення. Формат 256x192 підходить для дистанцій до 1000 метрів, 640x480 забезпечує чітке виявлення на 1800 метрах, а топовий 1024x768 дозволяє розпізнавати об'єкти на 2300+ метрах. Розмір пікселя впливає на чутливість: 12 мкм забезпечує баланс між деталізацією та енергоефективністю, 17 мкм збільшує дальність виявлення. Чутливість NETD показує мінімальну температурну різницю, яку реєструє сенсор. Значення <25 мК вважається топовим для складних умов, <35 мК – професійним стандартом, <40 мК – базовим рівнем. Частота оновлення 50 Гц […]
