У Кременці на Тернопільщині маленький Ромчик Цитнарук, якому всього чотири місяці, потребує термінової допомоги. У хлопчика діагностували спінальну м’язову атрофію (СМА) 3-го типу з чотирма копіями гена. Як розповіла “Терміново” мама Ромчика Світлана, для порятунку життя дитини родині необхідно зібрати майже два мільйони доларів на препарат Zolgensma – найдорожчі ліки у світі, які можуть зупинити хворобу.
Що таке СМА?
СМА – це рідкісне, але смертельно небезпечне генетичне захворювання, яке поступово паралізує тіло дитини (забирає силу рухатися, сидіти, ковтати, а з часом дихати). Без належного лікування діти з таким діагнозом не доживають навіть до двох років.
Діагноз, що змінив усе
Батьки малюка, Світлана та Роман, дізналися про хворобу сина одразу після народження. Ще у пологовому будинку лікарі поставили Ромчику діагноз СМА, згодом його підтвердили і в дитячій лікарні «Охмадит», куди вони звернулися за консультацією. Для молодої сім’ї це стало справжнім ударом, але їхня надія не згасає.
Висока ціна порятунку
Єдиний шанс зупинити хворобу – це найдорожчі у світі ліки: укол життя препарат Zolgensma, який коштує майже два мільйони доларів. Він замінює зламаний ген та зупиняє хворобу. Ввести цей укол потрібно якомога раніше, до появи симптомів, а саме до 1,5 рочку або ж до 13,5 кг. Коли у хворого уже проявилися симптоми, цей укол стає неефективним. Наразі Ромчику уже 4 місяці і часу стає все менше.
На жаль, жодна країна не може надати таке лікування безкоштовно. Адже у малюка 3-й тип, 4 копії гену – легша форма СМА. Це означає, що симптоми хвороби з’являються не одразу. У Європі безкоштовне лікування за страховкою, зокрема препарат Zolgensma, доступне лише для дітей із СМА 1-го та 2-го типів, тобто важчими формами захворювання. Вартість уколу, необхідного Ромчику, варіюється залежно від країни, але становить приблизно 2 мільйони доларів.
Батьки Ромчика надсилали запити в різні клініки. Найменшу вартість за цей укол їм назвали в Дубаї. Вони уже отримали офіційну відповідь від цієї клініки з рахунком на препарат. Сума, яку їм озвучили – колосальна: 1 817 500 тисяч доларів. Також сказали, що укол бажано вколоти до 1 року, поки дитина ще маленька.
Єдність заради Ромчика
Родина Цитнаруків не може самотужки зібрати необхідні кошти. Проте, вони вірять, що разом можна досягти дива, тому організували благодійний збір на підтримку Ромчика, до якого уже приєдналися волонтери, підприємці та просто небайдужі люди. Вони не лише донатять, а й організовують благодійні лотереї та розіграші, щоб якомога швидше зібрати кошти та подарувати хлопчику шанс на щасливе майбутнє та здорове життя.
Наразі фінансовий збір на укол Zolgensma триває уже 3 місяці. За цей час вдалося зібрати більше 25% від необхідної суми. Це досить багато, але до цілі ще далеко. Оскільки Ромчику уже 4 місяці, а необхідний йому укол потрібно ввести до 1 року, часу на збір коштів залишилось дуже мало. Тому батьки хлопчика благають про допомогу усіх небайдужих людей.
Чому важлива ваша допомога?
Кожна гривня, кожен репост, кожна дія – це крок до порятунку Ромчика. Чужих дітей не буває, особливо коли йдеться про життя. СМА не обирає жертв, і ця хвороба може торкнутися будь-кого. Навіть якщо ви не можете допомогти фінансово, поділіться історією Ромчика з друзями, колегами чи у соціальних мережах. Ваш голос може знайти тих, хто здатен зробити вирішальний внесок.
Як допомогти?
Долучитися до порятунку Ромчика можна, зробивши внесок за реквізитами:
4441111014444701
Моно банк
5168745119573985 Цитнарук Світлана Приват
Номер картки банки
4441 1111 2452 3063
Посилання на банку
https://send.monobank.ua/jar/7fq8Chz2Eb
PayPal -citnaruk@gmail.com
5168745193206569 TSYTNARUK SVITLANA євро
4149497520397730 TSYTNARUK SVITLANA долар
5168752134846628
Приват Конверт Цитнарук Світлана
5457082535298355 Цитнарук Роман
Сила Ромчика та його батьків у нашій єдності, адже об’єднавшись ми можемо робити дійсно великі справи. Не закривайте своїх сердець від допомоги цьому хлопчику. Не проходьте повз, адже Ромчик як і всі діти має право на життя без болю та страху.
About the author
Стрілянина у Настасові: напали на ветерана війни на очах у дитини
У селі Настасів на Тернопільщині сталася збройна стрілянина. 17 серпня вдень місцеві жителі почули крики та постріли з одного з домоволодінь. На місце події одразу приїхала слідча група поліції Тернополя. Правоохоронці встановили, що двоє молодих чоловіків напали на односельця – учасника бойових дій. Про це повідомляють у ГУ НП у Тернопільській області. Злочинці приїхали на машині до будинку ветерана й самовільно зайшли на його подвір'я. Господар намагався захистити своє майно та вийшов з офіційно зареєстрованою зброєю, щоб прогнати непроханих гостей. Тоді нападники кинулися на нього, повалили на землю й побили. Зловмисники відібрали у потерпілого карабін та почали стріляти. 22-річний нападник зробив чотири постріли по землі біля місця, де лежав побитий чоловік, а також по його автомобілю. Ветеран не зміг дати відсіч через поранення, які отримав на війні. Дружина та син одного з нападників стали свідками всієї події. Після нападу злочинці […]
Спеки вже не чекати? Прогноз погоди на Тернопільщині
На Тернопільщині друга половина серпня характеризується стриманим теплом вдень і прохолодою вночі. Температурні показники не підвищуються до екстремальних показників +33-+35 градусів за Цельсієм, як це можна побачити на сході та півдні країни. Згідно з прогнозом Тернопільського обласного центру з гідрометрології, у середу, 20 серпня, очікується вдень від 25 до 27 градусів тепла. Вітер не буде сильним - 5-10 метрів на секунду. "21 серпня: Хмарно з проясненнями. Вночі без істотних опадів. Вдень місцями короткочасні дощі, грози. Вітер західний, 7 – 12 м/с. Температура вночі 12 – 17° тепла, вдень 21 – 26° тепла. 22 серпня: Хмарно з проясненнями. Короткочасні дощі, грози. Вітер північно-західний, 7 – 12 м/с. Температура вночі 12 – 17° тепла, вдень 18 – 23° тепла", - йдеться у повідомленні. Наприкінці тижня ще більше похолодає, почнуться дощі
Луцьк театральний: найяскравіші постановки осіннього сезону 2025
Луцьк — місто, де історія і мистецтво нероздільні. Найяскравіші фрагменти минувшини та сучасності оживають на театральних підмостках. Цього сезону культурне життя міста пропонує безліч захопливих вистав, що здатні здивувати навіть найдосвідченішого глядача. Чому варто відвідати театр Відвідування театру — це можливість: зануритися в глибину людських емоцій та почуттів, вчинків і досвіду; насолодитися акторською грою; отримати натхнення, яке стимулює до роздумів, творчості та нових ідей; розширити горизонти поглядів і думок — по-новому поглянути на знайомі речі та відкрити невідоме. Окрім цього, театр — чудове місце для спілкування. Тут можна зустрітися з друзями, сім'єю та познайомитися з новими однодумцями. Серце театрального Луцька У місті функціонують: Волинський академічний обласний український музично-драматичний театр імені Т. Г. Шевченка; Волинський академічний обласний театр ляльок. Також працює дитяча театральна студія «Бешкетники» та Незалежний театр «Гармидер». Тож шанувальники цього жанру мистецтва мають змогу обрати театр у Луцьку відповідно до своїх […]
“Пакунок школяра” запустили в “Дії”: як отримати 5 тисяч гривень
Батьки першокласників в Україні вже можуть подавати заявки на отримання державної допомоги "Пакунок школяра" через застосунок "Дія". Нова допомога дає змогу отримати 5000 гривень на спеціальну картку. Заяви на отримання допомоги подаються до 15 листопада через мобільний додаток "Дія" або в паперовій формі до сервісних центрів ПФУ. Кошти можна витратити на підготовку до школи: канцтовари, рюкзак, книжки.Виплата одноразової грошової допомоги здійснюється на поточний рахунок із спеціальним режимом використення, до якого емітовано електронний платіжний засіб "Дія.Картка". Гроші нараховуються на Дія.Картку — готівкою їх отримати не можна. Починаючи з 15 липня 2025 року Пенсійний фонд отримує від МОН списки учнів перших класів та їх батьків. Після перевірки даних отримувачів одноразової грошової допомоги буде поінформовано через мобільний застосунок "Дія" про можливість її отримання. Як повідомляють українці, такі повідомлення уже почали подекуди отримувати. ПФУ перевіряє дані отримувачів, зокрема через верифікацію Мінфіну, та формує перелік […]
Медикам значно підвищать зарплату, – прем’єрка Юлія Свириденко
Прем'єр-міністерка Юлія Свириденко оголосила про плани уряду щодо суттєвого підвищення заробітної плати медичних працівників. Базова оплата праці лікарів первинної та екстреної медицини має зрости до 35 тисяч гривень. Таке рішення Кабінет Міністрів ухвалив під час презентації нової урядової програми, передає БізнесЦензор. "Ми підвищимо зарплату медиків: базова оплата лікарів первинної та екстреної медицини має бути не нижче 35 000 гривень", - заявила голова уряду. Прем'єрка також нагадала про вже діючі програми підтримки молодих спеціалістів. Уряд збільшив розмір допомоги для лікарів, які погоджуються працювати в сільських населених пунктах та прифронтових областях. Крім підвищення зарплат, Свириденко анонсувала запуск нової програми медичних оглядів. З 2026 року всі українці віком до 40 років зможуть проходити щорічні планові обстеження. "Раз на рік кожна людина віком до 40 років зможе пройти обстеження", - пообіцяла прем'єр-міністерка.
У Тернополі евакуювали людей з багатоповерхівки: що сталося
У Тернополі рятувальники евакуювали 5 людей із квартири багатоповерхівки під час гасіння пожежі. Загоряння сталось на вулиці Купчинського, повідомляють рятувальники. Вогонь виник у житловому секторі міста та потребував швидкого втручання фахівців. Завдяки оперативним діям рятувальників мешканців було безпечно виведено з будівлі, кажуть у пресслужбі ДСНС. "м. Тернопіль, вул. Купчинського — під час гасіння пожежі евакуйовано 5 осіб з квартири у багатоквартирному будинку", - йдеться у повідомленні. Фото ілюстративне
