У Кременці на Тернопільщині маленький Ромчик Цитнарук, якому всього чотири місяці, потребує термінової допомоги. У хлопчика діагностували спінальну м’язову атрофію (СМА) 3-го типу з чотирма копіями гена. Як розповіла “Терміново” мама Ромчика Світлана, для порятунку життя дитини родині необхідно зібрати майже два мільйони доларів на препарат Zolgensma – найдорожчі ліки у світі, які можуть зупинити хворобу.
Що таке СМА?
СМА – це рідкісне, але смертельно небезпечне генетичне захворювання, яке поступово паралізує тіло дитини (забирає силу рухатися, сидіти, ковтати, а з часом дихати). Без належного лікування діти з таким діагнозом не доживають навіть до двох років.
Діагноз, що змінив усе
Батьки малюка, Світлана та Роман, дізналися про хворобу сина одразу після народження. Ще у пологовому будинку лікарі поставили Ромчику діагноз СМА, згодом його підтвердили і в дитячій лікарні «Охмадит», куди вони звернулися за консультацією. Для молодої сім’ї це стало справжнім ударом, але їхня надія не згасає.
Висока ціна порятунку
Єдиний шанс зупинити хворобу – це найдорожчі у світі ліки: укол життя препарат Zolgensma, який коштує майже два мільйони доларів. Він замінює зламаний ген та зупиняє хворобу. Ввести цей укол потрібно якомога раніше, до появи симптомів, а саме до 1,5 рочку або ж до 13,5 кг. Коли у хворого уже проявилися симптоми, цей укол стає неефективним. Наразі Ромчику уже 4 місяці і часу стає все менше.
На жаль, жодна країна не може надати таке лікування безкоштовно. Адже у малюка 3-й тип, 4 копії гену – легша форма СМА. Це означає, що симптоми хвороби з’являються не одразу. У Європі безкоштовне лікування за страховкою, зокрема препарат Zolgensma, доступне лише для дітей із СМА 1-го та 2-го типів, тобто важчими формами захворювання. Вартість уколу, необхідного Ромчику, варіюється залежно від країни, але становить приблизно 2 мільйони доларів.
Батьки Ромчика надсилали запити в різні клініки. Найменшу вартість за цей укол їм назвали в Дубаї. Вони уже отримали офіційну відповідь від цієї клініки з рахунком на препарат. Сума, яку їм озвучили – колосальна: 1 817 500 тисяч доларів. Також сказали, що укол бажано вколоти до 1 року, поки дитина ще маленька.
Єдність заради Ромчика
Родина Цитнаруків не може самотужки зібрати необхідні кошти. Проте, вони вірять, що разом можна досягти дива, тому організували благодійний збір на підтримку Ромчика, до якого уже приєдналися волонтери, підприємці та просто небайдужі люди. Вони не лише донатять, а й організовують благодійні лотереї та розіграші, щоб якомога швидше зібрати кошти та подарувати хлопчику шанс на щасливе майбутнє та здорове життя.
Наразі фінансовий збір на укол Zolgensma триває уже 3 місяці. За цей час вдалося зібрати більше 25% від необхідної суми. Це досить багато, але до цілі ще далеко. Оскільки Ромчику уже 4 місяці, а необхідний йому укол потрібно ввести до 1 року, часу на збір коштів залишилось дуже мало. Тому батьки хлопчика благають про допомогу усіх небайдужих людей.
Чому важлива ваша допомога?
Кожна гривня, кожен репост, кожна дія – це крок до порятунку Ромчика. Чужих дітей не буває, особливо коли йдеться про життя. СМА не обирає жертв, і ця хвороба може торкнутися будь-кого. Навіть якщо ви не можете допомогти фінансово, поділіться історією Ромчика з друзями, колегами чи у соціальних мережах. Ваш голос може знайти тих, хто здатен зробити вирішальний внесок.
Як допомогти?
Долучитися до порятунку Ромчика можна, зробивши внесок за реквізитами:
4441111014444701
Моно банк
5168745119573985 Цитнарук Світлана Приват
Номер картки банки
4441 1111 2452 3063
Посилання на банку
https://send.monobank.ua/jar/7fq8Chz2Eb
PayPal -citnaruk@gmail.com
5168745193206569 TSYTNARUK SVITLANA євро
4149497520397730 TSYTNARUK SVITLANA долар
5168752134846628
Приват Конверт Цитнарук Світлана
5457082535298355 Цитнарук Роман
Сила Ромчика та його батьків у нашій єдності, адже об’єднавшись ми можемо робити дійсно великі справи. Не закривайте своїх сердець від допомоги цьому хлопчику. Не проходьте повз, адже Ромчик як і всі діти має право на життя без болю та страху.
About the author
В Ігровиці перевернулась фура: чи є постраждалі
У вихідні на Тернопільщині сталася аварія. Ігровиці перекинувся вантажний автомобіль. Про випадок розповіли у пресслужбі поліції Тернопільської області. "Повідомлення про автопригоду в селі Ігровиця надійшло на спецлінію Тернопільського відділу поліції о 10:16 від жителя обласного центру. При виїзді слідчо-оперативної групи стало відомо, що житель Шумська, керуючи автопоїздом у складі сідлового тягача MAN TGX та напівпричепа із вантажем, не врахував дорожньої ситуації, не обрав безпечної швидкості і як наслідок - з'їхав на узбіччя та перекинувся.37-річного кермувальника з численними забоями та травмами госпіталізували", - кажуть правоохоронці. Нагадаємо, "Терміново" розповідало, що в Ігровиці часто стаються аварії. Зокрема, нещодавно тут під час ДТП з фурою буряк засипав людське подвір'я.
НБУ вилучає з обігу дрібні купюри: що треба знати кожному українцю
З 2 березня банкноти 1, 2, 5 і 10 гривень зразків 2003-2007 років більше не є платіжним засобом. Їх замінили монети, а обміняти купюри ще можна - але час обмежений. Як повідомляє Національний банк, із сьогоднішнього дня ці банкноти вилучають з готівкового обігу. Жоден магазин, банк чи підприємство не зобов'язане їх приймати. Що відбувається З 2 березня 2026 року банкноти номіналами 1, 2, 5 та 10 гривень зразків 2003-2007 років офіційно виходять з обігу. Їх місце займають обігові монети відповідних номіналів. Де і до коли можна обміняти Встигнути обміняти старі купюри можна у кількох місцях: будь-який банк України - до 26 лютого 2027 року Ощадбанк, ПриватБанк, Райффайзен Банк, ПУМБ - до 28 лютого 2029 року Національний банк - безстроково Що каже НБУ «Із цієї дати ці банкноти перестануть бути засобами платежу та будуть вилучені з готівкового обігу. Їх не можна […]
Як обрати ром і не розгубитися серед різних стилів?
Ром — один із найрізноманітніших міцних напоїв у світі. Здається, просто тростина і дріжджі, а на виході — безліч варіацій смаку: від легкого та свіжого до густого, пряного, з нотками шоколаду й сухофруктів. Якщо ви ніколи серйозно не вивчали цю тему, розібратися справді непросто. Перш ніж іти до магазину, зручно переглянути асортимент онлайн — каталог за посиланням https://fozzyshop.ua/4285-rom допомагає швидко порівняти стилі, країни та цінові категорії в одному місці. Звідки береться смак? Ром виготовляють із цукрової тростини — безпосередньо з її соку або меляси. Меляса забезпечує насичений, «зігріваючий» присмак із карамельними відтінками. Тростинний сік — більш свіжий, трав’янистий, подекуди квітковий. Після завершення ферментації та дистиляції ром визріває у бочках. Різновид деревини, попереднє наповнення ємності, погодні умови — усе це створює фінальний профіль напою. Саме тому два зразки з однієї держави можуть мати абсолютно різний смак. Білий, золотий, темний — у чому різниця? […]
Міфи та факти про лондонський сухий джин: що визначає його статус за регламентом
Алкогольні напої часто оточені стереотипами, особливо коли йдеться про класичні стилі з усталеною назвою. Зокрема, лондонський сухий джин — це категорія, яка має чітко визначені вимоги щодо виробництва. Щоб розуміти різницю між популярними уявленнями та реальними нормами, варто звернутися до технічного регламенту. Поширені міфи про лондонський сухий джин Назва та історія стилю стали підґрунтям для численних припущень. Частина з них не відповідає фактичним вимогам виробництва. Серед найпоширеніших міфів: його можна виробляти лише в Лондоні; у складі обов’язково має бути певна кількість цукру; аромат формується через додавання ароматизаторів після дистиляції; міцність може бути будь-якою; назва означає витримку в бочках. Насправді регламент не обмежує географію виробництва. Напій може виготовлятися в різних країнах за умови дотримання встановлених стандартів. Також у категорії «London Dry» заборонено додавати ароматизатори після дистиляції, а вміст цукру має бути мінімальним. Міцність напою зазвичай не нижча за встановлений норматив для […]
Мистецтво оформлення відкритих полиць та стелажів
Відкриті полиці в інтер’єрі — це не лише функціональні зони для зберігання, а й простір для самовираження. Правильне наповнення стелажа дозволяє перетворити звичайну систему зберігання на гармонійну інсталяцію, яка підкреслює стиль кімнати. Головне завдання полягає у дотриманні балансу між корисними речами та декоративними об’єктами, щоб уникнути відчуття захаращеності. Правило «трикутника» та візуальний ритм Для створення естетичної композиції дизайнери часто використовують принцип геометричного повторення. Розміщення предметів схожої форми або кольору за уявною лінією трикутника дозволяє оку плавно пересуватися стелажем, не зупиняючись на хаотичних плямах. Наприклад, якщо на одній полиці стоїть керамічна ваза, на наступній варто додати елемент такого ж відтінку, але іншого розміру. Використання предметів різної висоти — книг, свічок або рослин — створює необхідну динаміку, яка робить наповнення полиць живим та багатогранним. Поєднання функціональності та декору Стелаж має виглядати обжитим, але впорядкованим. Книги найкраще групувати за кольором корінців або форматом, […]
Пошук у ЄДРПОУ: як швидко перевірити надійність контрагента
Фінансові втрати, зірвані поставки та судові суперечки часто починаються з однієї помилки – співпраці з неперевіреним контрагентом. Щоб не працювати наосліп, компаніям потрібен швидкий та надійний інструмент оцінки ділової репутації партнера. Таке завдання вирішує пошук у ЄДРПОУ через сервіс Українського бюро кредитних історій (УБКІ) – офіційний онлайн-інструмент, який за кілька хвилин показує реальний стан компанії або ФОП (від реєстраційних даних до фінансових та юридичних ризиків). Перевірка через УБКІ – практичний спосіб захистити свій бізнес, гроші та репутацію до підписання договору про співпрацю. Яку функцію виконує код ЄДРПОУ Це унікальний ідентифікаційний код юридичної особи чи фізичної особи-підприємця в Україні, «паспорт», яким можна отримати всю базову і розширену інформацію про партнера. Перевірка за кодом ЄДРПОУ дозволяє переконатися, що підприємство реально існує, перевірити актуальність реєстраційних даних, оцінити платіжну дисципліну, виявити фінансові та репутаційні ризики. Це важливо перед укладанням договорів, видачею відстрочки платежу, інвестуванням, участю у […]
