У Кременці на Тернопільщині маленький Ромчик Цитнарук, якому всього чотири місяці, потребує термінової допомоги. У хлопчика діагностували спінальну м’язову атрофію (СМА) 3-го типу з чотирма копіями гена. Як розповіла “Терміново” мама Ромчика Світлана, для порятунку життя дитини родині необхідно зібрати майже два мільйони доларів на препарат Zolgensma – найдорожчі ліки у світі, які можуть зупинити хворобу.
Що таке СМА?
СМА – це рідкісне, але смертельно небезпечне генетичне захворювання, яке поступово паралізує тіло дитини (забирає силу рухатися, сидіти, ковтати, а з часом дихати). Без належного лікування діти з таким діагнозом не доживають навіть до двох років.
Діагноз, що змінив усе
Батьки малюка, Світлана та Роман, дізналися про хворобу сина одразу після народження. Ще у пологовому будинку лікарі поставили Ромчику діагноз СМА, згодом його підтвердили і в дитячій лікарні «Охмадит», куди вони звернулися за консультацією. Для молодої сім’ї це стало справжнім ударом, але їхня надія не згасає.
Висока ціна порятунку
Єдиний шанс зупинити хворобу – це найдорожчі у світі ліки: укол життя препарат Zolgensma, який коштує майже два мільйони доларів. Він замінює зламаний ген та зупиняє хворобу. Ввести цей укол потрібно якомога раніше, до появи симптомів, а саме до 1,5 рочку або ж до 13,5 кг. Коли у хворого уже проявилися симптоми, цей укол стає неефективним. Наразі Ромчику уже 4 місяці і часу стає все менше.
На жаль, жодна країна не може надати таке лікування безкоштовно. Адже у малюка 3-й тип, 4 копії гену – легша форма СМА. Це означає, що симптоми хвороби з’являються не одразу. У Європі безкоштовне лікування за страховкою, зокрема препарат Zolgensma, доступне лише для дітей із СМА 1-го та 2-го типів, тобто важчими формами захворювання. Вартість уколу, необхідного Ромчику, варіюється залежно від країни, але становить приблизно 2 мільйони доларів.
Батьки Ромчика надсилали запити в різні клініки. Найменшу вартість за цей укол їм назвали в Дубаї. Вони уже отримали офіційну відповідь від цієї клініки з рахунком на препарат. Сума, яку їм озвучили – колосальна: 1 817 500 тисяч доларів. Також сказали, що укол бажано вколоти до 1 року, поки дитина ще маленька.
Єдність заради Ромчика
Родина Цитнаруків не може самотужки зібрати необхідні кошти. Проте, вони вірять, що разом можна досягти дива, тому організували благодійний збір на підтримку Ромчика, до якого уже приєдналися волонтери, підприємці та просто небайдужі люди. Вони не лише донатять, а й організовують благодійні лотереї та розіграші, щоб якомога швидше зібрати кошти та подарувати хлопчику шанс на щасливе майбутнє та здорове життя.
Наразі фінансовий збір на укол Zolgensma триває уже 3 місяці. За цей час вдалося зібрати більше 25% від необхідної суми. Це досить багато, але до цілі ще далеко. Оскільки Ромчику уже 4 місяці, а необхідний йому укол потрібно ввести до 1 року, часу на збір коштів залишилось дуже мало. Тому батьки хлопчика благають про допомогу усіх небайдужих людей.
Чому важлива ваша допомога?
Кожна гривня, кожен репост, кожна дія – це крок до порятунку Ромчика. Чужих дітей не буває, особливо коли йдеться про життя. СМА не обирає жертв, і ця хвороба може торкнутися будь-кого. Навіть якщо ви не можете допомогти фінансово, поділіться історією Ромчика з друзями, колегами чи у соціальних мережах. Ваш голос може знайти тих, хто здатен зробити вирішальний внесок.
Як допомогти?
Долучитися до порятунку Ромчика можна, зробивши внесок за реквізитами:
4441111014444701
Моно банк
5168745119573985 Цитнарук Світлана Приват
Номер картки банки
4441 1111 2452 3063
Посилання на банку
https://send.monobank.ua/jar/7fq8Chz2Eb
PayPal -citnaruk@gmail.com
5168745193206569 TSYTNARUK SVITLANA євро
4149497520397730 TSYTNARUK SVITLANA долар
5168752134846628
Приват Конверт Цитнарук Світлана
5457082535298355 Цитнарук Роман
Сила Ромчика та його батьків у нашій єдності, адже об’єднавшись ми можемо робити дійсно великі справи. Не закривайте своїх сердець від допомоги цьому хлопчику. Не проходьте повз, адже Ромчик як і всі діти має право на життя без болю та страху.
About the author
“Ми діємо в межах закону”, – поліція про ситуацію в Почаївській лаврі
Начальник Головного управління Національної поліції в Тернопільській області, полковник поліції Сергій Зюбаненко, заявив, що всіх осіб, які 8 жовтня перешкоджали правоохоронцям у проведенні процесуальних дій на території Почаївської лаври, буде притягнуто до відповідальності. Про це він заявив у відповіді на питання на брифінгу щодо затримання наркоторговців на Тернопільщині, на якому були присутні і журналісти "Терміново". "Ми однозначно діємо в правовому полі. Ніхто ні на який об'єкт, який би це не був патріархат, не прийде просто так. Є процесуальні документи, які дозволяють нам проводити ті чи інші дії. Зафіксовано перешкоджання, зареєстровано провадження, і буде досліджено роль кожного, хто це вчиняв", - сказав очільник поліції області. Нагадаємо, учора під Почаївською лаврою було неспокійно - дізнавшись про обшуки, семінаристи та віряни моспатріархату влаштували штовханину. "Під чітким кураторством представників братії Лаври на місце слідчої дії були запущенні неповнолітні, які були вкрай агресивними та розпускали […]
Батьки навіть не підозрювали. На Тернопільщині наркомережа масово труїла дітей
На Тернопільщині викрили масштабну схему постачання небезпечного наркотику. Речовину маскували під матчу (популярний чай), тому батьки часто навіть не здогадувалися, що їхні діти вживають заборонені препарати. Правоохоронці вилучили 700 кг наркотиків на загальну суму 60 мільйонів гривень. Постачальники працювали не лише на Тернопільщині - наркотики везли з Івано-Франківщини та Києва через Telegram-канали. Про це очільники поліції Тернопільщини Сергій Зюбаненко та прокуратури Віталій Панченко розповіли 9 жовтня на брифінгу, на якому побувало і "Терміново". Зараз фігурантам справи в судах обирають запобіжні заходи. Речовина, яку продавали, має назву кратом і виглядає зовсім не так, як звичайні наркотики. "На запах, візуально речовина не схожа на наркотичну, але містить речовину, яка вдесятеро перевищує дію морфіну і викликає залежність", - пояснює Сергій Зюбаненко. Перший випадок поширення кратому зафіксували в області у квітні - коли дитина принесла його до школи. Інспекторка Оксана Воробій СОБ перша на […]
Тернопільська школярка зірвала спробу диверсії: що сталося
Учениця шостого класу однієї з тернопільських шкіл запобігла диверсії завдяки своїй пильності та обізнаності. Дівчина вчасно звернулася до інспекторки служби освітньої безпеки після того, як їй у Telegram-каналі запропонували "заробіток" - підпалювати автомобілі. Зазвичай такі злочинці діють за простою схемою. Спочатку неповнолітнім дають легкі завдання, а потім через погрози або обіцянки грошей змушують робити серйозні злочини. Про випадок розповіли у патрульній поліції області. Що вдалося зробити Завдяки швидкій реакції школярки та її зверненню до інспекторки служби освітньої безпеки спробу вербування зупинили. Усі потрібні служби отримали інформацію про цей випадок і вже розслідують справу. Як діяти у таких ситуаціях Якщо ви отримали підозрілі повідомлення з пропозиціями "заробітку", потрібно одразу зберегти докази. Зробіть знімки екрана всіх повідомлень від незнайомців. Розкажіть про це батькам, учителям або людям, яким довіряєте. Не бійтеся звертатися за допомогою - це може врятувати вас від серйозних проблем. Куди […]
Захисника з Чорткова нагородили державною відзнакою за бойові заслуги
Захисник України з Чорткова Олександр Казьмін отримав орден "За мужність" III ступеня. Старший солдат воює на передовій з перших днів повномасштабного вторгнення. Боєць служить у 45-й окремій артилерійській бригаді та бере участь у боях на Запоріжжі й Донеччині. З лютого 2022 року чоловік не покидає лав Збройних Сил України. Нагороду Олександр отримав за особисту відвагу та вірність військовому обов'язку. Держава відзначила його самовідданість у захисті суверенітету й територіальної цілісності країни. Тернопільщина пишається своїм земляком. Завдяки таким воїнам українці можуть жити, працювати та вірити у перемогу.
На Тернопільщині прогнозують небезпечну погоду: коли надійде циклон (прогноз)
Тернопільщину найближчими днями накриє циклон із дощами та сильним вітром. Через можливі пориви вітру до 20 метрів за секунду синоптики оголосили жовтий рівень небезпеки. Про це повідомили у Тернопільському обласному центрі з гідрометеорології. Найскладніша погода очікується вже 10 жовтня - буде хмарно з проясненнями та невеликі дощі. Вітер дме з північного заходу зі швидкістю 7-12 метрів за секунду, але вдень місцями посилиться до 15-20 метрів за секунду. Температура протягом доби триматиметься в межах 7-12 градусів тепла, а в обласному центрі вночі буде 7-9 градусів, вдень – 10-12 градусів тепла. У зв'язку з посиленням вітру метеорологи оголосили штормове попередження. По всій області та в місті Тернополі вдень 10 жовтня очікуються пориви північно-західного вітру до 15-20 метрів за секунду. Встановлено жовтий рівень небезпечності, що відповідає небезпечному метеорологічному явищу першого класу. 11 жовтня погода дещо зміниться, але залишиться несприятливою. Вночі опадів не буде, […]
Харківський бізнес вкладе $30 мільйонів у Тернопільщину
Харківська індустріальна група вкладе 30 мільйонів доларів у розвиток індустріального парку на Тернопільщині. Проєкт передбачає будівництво виробничих приміщень та освітніх центрів на 40 гектарах землі. Про підписання меморандуму з новим інвестором повідомив мер Чорткова Володимир Шматько у своєму Facebook. Угоду уклали разом із керівницею комунального підприємства АМЕР Чортківської громади Олею Кущенко та членом правління Українського Індустріального Кластеру Іваном Мовчаном. Інвестори розгорнуть виробництво у два етапи. На першому етапі на 20 гектарах збудують виробничі приміщення для промислових компаній, які входять до кластера. Другий етап передбачає використання ще 20 гектарів під інноваційні та освітньо-дуальні центри розвитку. Будівництво першої черги планують завершити до кінця 2026 року. Другий етап реалізують протягом першого кварталу 2027 року. Загалом проєкт має створити близько 620 нових робочих місць. На першому етапі підприємства забезпечать роботою приблизно 340 людей. Після запуску другої черги кількість працівників збільшиться ще на 280 осіб. […]
