У Кременці на Тернопільщині маленький Ромчик Цитнарук, якому всього чотири місяці, потребує термінової допомоги. У хлопчика діагностували спінальну м’язову атрофію (СМА) 3-го типу з чотирма копіями гена. Як розповіла “Терміново” мама Ромчика Світлана, для порятунку життя дитини родині необхідно зібрати майже два мільйони доларів на препарат Zolgensma – найдорожчі ліки у світі, які можуть зупинити хворобу.
Що таке СМА?
СМА – це рідкісне, але смертельно небезпечне генетичне захворювання, яке поступово паралізує тіло дитини (забирає силу рухатися, сидіти, ковтати, а з часом дихати). Без належного лікування діти з таким діагнозом не доживають навіть до двох років.
Діагноз, що змінив усе
Батьки малюка, Світлана та Роман, дізналися про хворобу сина одразу після народження. Ще у пологовому будинку лікарі поставили Ромчику діагноз СМА, згодом його підтвердили і в дитячій лікарні «Охмадит», куди вони звернулися за консультацією. Для молодої сім’ї це стало справжнім ударом, але їхня надія не згасає.
Висока ціна порятунку
Єдиний шанс зупинити хворобу – це найдорожчі у світі ліки: укол життя препарат Zolgensma, який коштує майже два мільйони доларів. Він замінює зламаний ген та зупиняє хворобу. Ввести цей укол потрібно якомога раніше, до появи симптомів, а саме до 1,5 рочку або ж до 13,5 кг. Коли у хворого уже проявилися симптоми, цей укол стає неефективним. Наразі Ромчику уже 4 місяці і часу стає все менше.
На жаль, жодна країна не може надати таке лікування безкоштовно. Адже у малюка 3-й тип, 4 копії гену – легша форма СМА. Це означає, що симптоми хвороби з’являються не одразу. У Європі безкоштовне лікування за страховкою, зокрема препарат Zolgensma, доступне лише для дітей із СМА 1-го та 2-го типів, тобто важчими формами захворювання. Вартість уколу, необхідного Ромчику, варіюється залежно від країни, але становить приблизно 2 мільйони доларів.
Батьки Ромчика надсилали запити в різні клініки. Найменшу вартість за цей укол їм назвали в Дубаї. Вони уже отримали офіційну відповідь від цієї клініки з рахунком на препарат. Сума, яку їм озвучили – колосальна: 1 817 500 тисяч доларів. Також сказали, що укол бажано вколоти до 1 року, поки дитина ще маленька.
Єдність заради Ромчика
Родина Цитнаруків не може самотужки зібрати необхідні кошти. Проте, вони вірять, що разом можна досягти дива, тому організували благодійний збір на підтримку Ромчика, до якого уже приєдналися волонтери, підприємці та просто небайдужі люди. Вони не лише донатять, а й організовують благодійні лотереї та розіграші, щоб якомога швидше зібрати кошти та подарувати хлопчику шанс на щасливе майбутнє та здорове життя.
Наразі фінансовий збір на укол Zolgensma триває уже 3 місяці. За цей час вдалося зібрати більше 25% від необхідної суми. Це досить багато, але до цілі ще далеко. Оскільки Ромчику уже 4 місяці, а необхідний йому укол потрібно ввести до 1 року, часу на збір коштів залишилось дуже мало. Тому батьки хлопчика благають про допомогу усіх небайдужих людей.
Чому важлива ваша допомога?
Кожна гривня, кожен репост, кожна дія – це крок до порятунку Ромчика. Чужих дітей не буває, особливо коли йдеться про життя. СМА не обирає жертв, і ця хвороба може торкнутися будь-кого. Навіть якщо ви не можете допомогти фінансово, поділіться історією Ромчика з друзями, колегами чи у соціальних мережах. Ваш голос може знайти тих, хто здатен зробити вирішальний внесок.
Як допомогти?
Долучитися до порятунку Ромчика можна, зробивши внесок за реквізитами:
4441111014444701
Моно банк
5168745119573985 Цитнарук Світлана Приват
Номер картки банки
4441 1111 2452 3063
Посилання на банку
https://send.monobank.ua/jar/7fq8Chz2Eb
PayPal -citnaruk@gmail.com
5168745193206569 TSYTNARUK SVITLANA євро
4149497520397730 TSYTNARUK SVITLANA долар
5168752134846628
Приват Конверт Цитнарук Світлана
5457082535298355 Цитнарук Роман
Сила Ромчика та його батьків у нашій єдності, адже об’єднавшись ми можемо робити дійсно великі справи. Не закривайте своїх сердець від допомоги цьому хлопчику. Не проходьте повз, адже Ромчик як і всі діти має право на життя без болю та страху.
About the author
У центрі Тернополя сталася бійка зі стріляниною
У Тернополі правоохоронці з'ясовують обставини конфлікту, який стався ввечері 19 червня на вулиці Коперника. Як повідомили в поліції, близько 23:00 надійшло повідомлення про бійку між кількома особами. На місце події оперативно прибули поліцейські, які припинили конфлікт та встановили його учасників. Попередньо відомо, що суперечка виникла між компанією 19-річних тернополян та трьома іноземцями. Словесний конфлікт переріс у бійку, під час якої один із чоловіків дістав предмет, схожий на пістолет, і здійснив постріл у повітря. У результаті інциденту ніхто не постраждав. Правоохоронці вилучили зброю та з'ясували, що це був пневматичний пістолет. Наразі поліцейські встановлюють усі деталі події та вирішують питання щодо правової кваліфікації дій учасників конфлікту.
Відома мережа косметики йде з України: чи зачинять магазин у Тернополі
ТОВ «НУМІС», яке розвиває одну з найбільших в Україні мереж магазинів краси та догляду PROSTOR, оголосило про припинення операційної діяльності компанії. Як повідомили у компанії, з 1 липня 2026 року розпочнеться поетапне закриття торгових точок мережі. У зверненні до партнерів та клієнтів це рішення назвали складним і висловили жаль через неможливість повідомити про нього раніше ,передає All Retail. «Ми глибоко цінуємо той шлях, який пройшли разом із вами, і прагнемо завершити всі поточні процеси максимально коректно та прозоро», — зазначили в компанії. Причини припинення діяльності у PROSTOR наразі не розголошують. Водночас у компанії запевнили, що виконають усі фінансові зобов’язання перед партнерами у повному обсязі. Після завершення співпраці планується оформлення необхідної документації, зокрема додаткових угод про припинення дії договорів та актів звіряння. Мережа PROSTOR працювала на українському ринку понад два десятиліття. За 21 рік діяльності компанія створила одну з найбільших дрогері-мереж […]
У Тернополі бабуся залишила бабуся 2-річного онука в під’їзді
У Тернополі правоохоронці оперативно встановили особу малолітнього хлопчика, якого виявили без супроводу дорослих в одному з під’їздів багатоквартирного будинку, та розшукали його батьків. Про це повідомили у пресслужбі ГУНП у Тернопільській області. Повідомлення про дитину надійшло до поліції від небайдужих громадян. На місце події виїхали співробітники ювенальної превенції та інших служб, які подбали про безпеку хлопчика та розпочали пошуки його рідних. У результаті проведених заходів поліцейські швидко встановили місце проживання дитини та розшукали батьків. На щастя, жодних протиправних дій щодо хлопчика вчинено не було, його життю та здоров’ю нічого не загрожує. "У ході проведення пошукових заходів правоохоронці встановили батьків малолітнього. Як з’ясувалося, мати ще 12 червня відвезла сина до бабусі у Вінницьку область. За словами жінки, вона не підтримувала зв’язок із матір’ю та не змогла пояснити причини її вчинку. Переглянувши записи з камер відеоспостереження, поліцейські встановили, що ввечері бабуся привезла […]
Виховала кілька поколінь українців: тернополянка Тетяна Слюсаренко відсвяткувала 100 років
Сьогодні свій 100-й день народження відзначила жителька Тернополя Тетяна Максимівна Слюсаренко. Із поважною датою ювілярку привітав міський голова Сергій Надал, йдеться у повідомленні на його сторінці. Тетяна Максимівна народилася у 1926 році на Харківщині. Її дитинство припало на трагічні роки Голодомору. Після закінчення семирічної школи здобула освіту в педагогічному училищі та за направленням розпочала вчительську діяльність у селі на Чортківщині. У 1946 році переїхала до Тернополя, який став для неї рідним містом на все життя. Тут вона створила сім’ю, виховала двох доньок — Ольгу та Марію. Багато років працювала вихователькою у дитячому садку, присвятивши себе вихованню дітей. Завдяки її праці та турботі виросло не одне покоління маленьких тернополян. Сьогодні поруч із Тетяною Максимівною — велика та дружна родина: дві доньки, троє онуків і троє правнуків. «Ціле століття, віддане дітям і родині. Зичу Вам, Тетяно Максимівно, міцного здоров’я, добробуту та ще […]
Чи дійде європейська екстремальна спека до +40 до України: відповідь синоптикині
В Іспанії та Франції термометри показуватимуть +40. Синоптик пояснила, чи загрожує така аномальна спека Україні. Про це повідомляє синоптикиня Наталка Діденко. Спека в Європі і що з Україною Наступного тижня в Іспанії, Португалії та Франції температура сягне і навіть перевищить +40 градусів. Це аномальна спека для Західної Європи. Але до України вона не дістанеться. Як пояснила синоптикиня, клімат в Україні дозволяє уникнути такого пекла. "Благословенний клімат України дасть змогу уникнути цієї нестерпної спеки із заходу континенту, у нас справді температура повітря підвищується, але до прийнятних літніх значень, хай побудуть собі й +30 з хвостиком, але до +40 не дійде", - написала Діденко. Температура на вихідних 20-21 червня в Україні очікується тепла літня погода. Прогноз по регіонах: більшість областей: +25+29 градусів захід та південний захід: +27+32 градуси У Києві обидва дні - сонячно, без дощів, вдень до +26 градусів. Де будуть […]
У ДТП в Почаєві загинула 16-річна Софія Мельничук
У жахливій ДТП загинула 16-річна випускниця Дунаївської школи Софія Мельничук. "З глибоким сумом сприйняли звістку про трагічну загибель нашої випускниці Мельничук Софії внаслідок автокатастрофи. Це непоправна втрата для родини, друзів, однокласників, учителів та всіх, хто знав Софію. Світла, щира, добра і сповнена мрій, вона назавжди залишиться у наших серцях та пам'яті. Важко знайти слова, які могли б втамувати біль цієї втрати. Висловлюємо щирі співчуття рідним і близьким Софії. Розділяємо ваш біль і схиляємо голови у глибокій скорботі", - йдеться у повідомленні навчального закладу. Нагадуємо, вчора ввечері її з 17-річним водієм мотоцикла, в якому Софія була пасажиркою, збив п'яний водій на легковому авто. Про ДТП за участі п'яного водія ми писали тут: У Почаєві п’яний водій збив двох дітей: загинула 16-річна дівчина
