У Кременці на Тернопільщині маленький Ромчик Цитнарук, якому всього чотири місяці, потребує термінової допомоги. У хлопчика діагностували спінальну м’язову атрофію (СМА) 3-го типу з чотирма копіями гена. Як розповіла “Терміново” мама Ромчика Світлана, для порятунку життя дитини родині необхідно зібрати майже два мільйони доларів на препарат Zolgensma – найдорожчі ліки у світі, які можуть зупинити хворобу.
Що таке СМА?
СМА – це рідкісне, але смертельно небезпечне генетичне захворювання, яке поступово паралізує тіло дитини (забирає силу рухатися, сидіти, ковтати, а з часом дихати). Без належного лікування діти з таким діагнозом не доживають навіть до двох років.
Діагноз, що змінив усе
Батьки малюка, Світлана та Роман, дізналися про хворобу сина одразу після народження. Ще у пологовому будинку лікарі поставили Ромчику діагноз СМА, згодом його підтвердили і в дитячій лікарні «Охмадит», куди вони звернулися за консультацією. Для молодої сім’ї це стало справжнім ударом, але їхня надія не згасає.
Висока ціна порятунку
Єдиний шанс зупинити хворобу – це найдорожчі у світі ліки: укол життя препарат Zolgensma, який коштує майже два мільйони доларів. Він замінює зламаний ген та зупиняє хворобу. Ввести цей укол потрібно якомога раніше, до появи симптомів, а саме до 1,5 рочку або ж до 13,5 кг. Коли у хворого уже проявилися симптоми, цей укол стає неефективним. Наразі Ромчику уже 4 місяці і часу стає все менше.
На жаль, жодна країна не може надати таке лікування безкоштовно. Адже у малюка 3-й тип, 4 копії гену – легша форма СМА. Це означає, що симптоми хвороби з’являються не одразу. У Європі безкоштовне лікування за страховкою, зокрема препарат Zolgensma, доступне лише для дітей із СМА 1-го та 2-го типів, тобто важчими формами захворювання. Вартість уколу, необхідного Ромчику, варіюється залежно від країни, але становить приблизно 2 мільйони доларів.
Батьки Ромчика надсилали запити в різні клініки. Найменшу вартість за цей укол їм назвали в Дубаї. Вони уже отримали офіційну відповідь від цієї клініки з рахунком на препарат. Сума, яку їм озвучили – колосальна: 1 817 500 тисяч доларів. Також сказали, що укол бажано вколоти до 1 року, поки дитина ще маленька.
Єдність заради Ромчика
Родина Цитнаруків не може самотужки зібрати необхідні кошти. Проте, вони вірять, що разом можна досягти дива, тому організували благодійний збір на підтримку Ромчика, до якого уже приєдналися волонтери, підприємці та просто небайдужі люди. Вони не лише донатять, а й організовують благодійні лотереї та розіграші, щоб якомога швидше зібрати кошти та подарувати хлопчику шанс на щасливе майбутнє та здорове життя.
Наразі фінансовий збір на укол Zolgensma триває уже 3 місяці. За цей час вдалося зібрати більше 25% від необхідної суми. Це досить багато, але до цілі ще далеко. Оскільки Ромчику уже 4 місяці, а необхідний йому укол потрібно ввести до 1 року, часу на збір коштів залишилось дуже мало. Тому батьки хлопчика благають про допомогу усіх небайдужих людей.
Чому важлива ваша допомога?
Кожна гривня, кожен репост, кожна дія – це крок до порятунку Ромчика. Чужих дітей не буває, особливо коли йдеться про життя. СМА не обирає жертв, і ця хвороба може торкнутися будь-кого. Навіть якщо ви не можете допомогти фінансово, поділіться історією Ромчика з друзями, колегами чи у соціальних мережах. Ваш голос може знайти тих, хто здатен зробити вирішальний внесок.
Як допомогти?
Долучитися до порятунку Ромчика можна, зробивши внесок за реквізитами:
4441111014444701
Моно банк
5168745119573985 Цитнарук Світлана Приват
Номер картки банки
4441 1111 2452 3063
Посилання на банку
https://send.monobank.ua/jar/7fq8Chz2Eb
PayPal -citnaruk@gmail.com
5168745193206569 TSYTNARUK SVITLANA євро
4149497520397730 TSYTNARUK SVITLANA долар
5168752134846628
Приват Конверт Цитнарук Світлана
5457082535298355 Цитнарук Роман
Сила Ромчика та його батьків у нашій єдності, адже об’єднавшись ми можемо робити дійсно великі справи. Не закривайте своїх сердець від допомоги цьому хлопчику. Не проходьте повз, адже Ромчик як і всі діти має право на життя без болю та страху.
About the author
У Підволочиську вітер зірвав дах лікарні (фото, відео)
У Підволочиську сильний вітер зірвав дах лікарні. Про це повідомляють у соцмережах. На відео, опублікованому очевидцями, видно, що біля входу у лікарню лежать уламки, ймовірно, даху. Нагадаємо, синоптики прогнозують погіршення погодних умов на Тернопільщині. До сильного вітру додадуться також значні заморозки.
Як технічний стан авто допоможе вам заощадити до 20% на пальному
Ціни на пальне в Україні стрімко зросли — і, судячи з прогнозів світових енергетичних агентств, повернення до попередніх позначок найближчим часом не варто очікувати. Поки глобальний ринок лихоманить, звичайний водій може взяти ситуацію у власні руки — і почати з того, що знаходиться просто під капотом. Спеціалісти https://oiler.pro/ua-ua/ знають: справний автомобіль споживає значно менше пального, ніж той, якому давно не робили технічне обслуговування. Різниця може сягати 15–20%, а іноді й більше. Що саме «краде» ваше пальне? Сучасний автомобіль — це складна система, у якій кожна несправність б'є по гаманцю. Ось конкретні вузли, на які варто звернути увагу насамперед: Повітряний фільтр. Забитий фільтр не пропускає достатньо повітря в двигун, через що паливна суміш стає надто збагаченою. Результат — перевитрата до 10%. При цьому заміна фільтра коштує копійки порівняно з витратами на зайве пальне. Паливні форсунки. Якщо форсунки розпилюють паливо нерівномірно або "ллють" […]
Зрошувачі для поливу: види та правила використання
Полив необхідний на будь-якій ділянці, незалежно від її розміру й типу рослин. Зручним і практичним вибором стане розбризкувач, який створює краплі, що імітують дощ. Вибрати й придбати зрошувач для поливу зручно в інтернет-магазині «Веснодар». Тут ви знайдете все необхідне, що знадобиться власнику присадибної ділянки або дачнику для багатого врожаю, боротьби зі шкідниками тощо. Що таке зрошувач та чому він зручний Це пристрій, який розбризкує краплі на кшталт природного дощу. Його використання необхідне для рівномірного поливу саду, городу, частини ділянки. Дрібні краплі швидко вбираються в ґрунт, при цьому в процесі роботи обладнання не утворюються калюжі. Це мінімізує ризик запливання землі. Розбризкувачі універсальні — їх можна використовувати для різних типів культур та будь-яких ґрунтів. Серед інших переваг варто виділити наступні: можливість відрегулювати швидкість подачі та інтенсивність поливу; створення й підтримка оптимальних умов для росту рослин; економна витрата води; просте транспортування з одного місця на […]
На Тернопільщину насувається сильна негода: синоптики попереджають про небезпеку
Найближчими днями жителів Тернопільщини чекають значні заморозки. Тернопільський обласний центр з гідрометеорології оголосив помаранчевий рівень небезпечності (ІІ рівень, СМЯ ІІ). 27 квітня вночі та вранці по всій області очікуються сильні заморозки у повітрі від 0 до -3°. У Тернополі температура вночі опуститься до 0..-2°. Вдень повітря прогріється до 8–13° тепла, у місті — до 11–13°. Хмарність мінлива, опадів не передбачається. Вітер північно-західний, 9–14 м/с. 28 квітня погода дещо стабілізується, проте заморозки на поверхні ґрунту збережуться — від 0 до -5°. Вночі температура повітря тримається в межах 0–5° тепла, вдень — 9–14°. Вітер північно-західний, 7–12 м/с, хмарно з проясненнями, без опадів. 29 квітня знову погіршення: вночі повертаються сильні заморозки у повітрі 0..-3°. Вдень — 7–12° тепла. Вітер північно-західний, 7–12 м/с. Синоптики рекомендують подбати про захист рослин від заморозків, а також бути обережними на дорогах ранніми ранками.
Борець зі Тернополя став чемпіоном міжнародного турніру у Словаччині
Максим Змарко зі Спортивного клубу ім. Богдана Сцібайла «Галичина-Тернопіль-Sport» («ГалТер'S») виборов золото на міжнародному турнірі — Кубку мера Старої Любовні у Словаччині. Про це повідомив засновник клубу Ігор Сцібайло у фейсбук. У змаганнях взяли участь понад 20 команд — близько 130 спортсменів зі Словаччини, Чехії, Польщі, Угорщини, Румунії та України. Нашу державу представляли три колективи: зі Львова, Пустомитів (Львівська область) та сім борців із Тернопільської області (Борщів–Тернопіль). Команда з Тернопільщини виступила блискуче — здобула 4 золоті, 1 срібну та 1 бронзову нагороду. У командному заліку тернопільці посіли третє місце, поступившись лише господарям турніру зі Старої Любовні та угорському клубу VASAS із Будапешта, які виставили більше учасників на змаганнях. Засновник клубу Ігор Сцібайло особисто представляв команду на цьому турнірі та привітав спортсменів із міжнародними здобутками. Він також подякував тренерам — Руслану і Андрію Антонюкам та Сергію Левковському, а також батькам, які […]
Унікальну традицію вбирання хрестів села Тернопільщини представили на науковій конференції
Обряд «вбирання» хрестів Хресної дороги, який зберігся лише у селі Монастирок на Чортківщині, став об’єктом уваги науковців та культурних діячів з усієї України. Про унікальну спадщину Більче-Золотецької громади йшлося під час всеукраїнської онлайн-конференції, організованої Рівненським обласним центром народної творчості. Жива історія з XVIII століття Ця традиція — не просто релігійний обряд, а приклад неймовірної стійкості громади. Як розповіли голова громади Галина Огородник та очільниця обласного департаменту культури Світлана Байталюк, мешканці Монастирка оберігали цей звичай навіть у часи радянських репресій, коли будь-які прояви віри були під забороною. У чому особливість традиції? Родинна відповідальність: У селі встановлено 14 хрестів, що символізують зупинки Ісуса на шляху до Голгофи. За кожним із них десятиліттями доглядають конкретні місцеві родини. Обряд «вбирання»: Напередодні свята Воздвиження Чесного Хреста родини прикрашають «свої» хрести живими квітами та стрічками. Хода до печерного храму: Після вбирання хрестів віряни здійснюють масштабну процесію […]
